Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen: un soutien pour les patients et leurs proches

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Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen: un soutien pour les patients et leurs proches

Chantal Denblijden, ancienne présidente de l'association Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen

L'association Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV) s’est fixé comme objectif de soutenir et d’informer les patients atteints de la maladie de Hodgkin ou du lymphome non hodgkinien ainsi que leurs proches pendant et après le traitement. Chantal Denblijden, nous explique son action.

Dans quelles circonstances l’association LVV a-t-elle vu le jour?

«Il y a 31 ans, j’ai appris que j’étais atteinte de la maladie de Hodgkin. J’ai fait des recherches à l’époque sur cette maladie, mais il n’était pas facile de trouver des informations parce qu’il n’y avait ni internet ni brochures sur le sujet. Même si mon oncologue m’avait bien informée sur la maladie, je ressentais un énorme besoin de parler de mon angoisse et de mon incertitude. Je n’avais de contacts qu’avec un assistant social. C’est alors que nous avons eu, lui et moi, l’idée de créer une association de patients. Le premier groupe d’entraide, baptisé Zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen, s’est réuni en 1986. Il a pris par la suite le nom de Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen et s’est régulièrement étoffé jusqu’à devenir l’association sans but lucratif actuelle.»

Quelle est la mission de votre association?

«Notre objectif est de soutenir les patients pendant et après le traitement en les mettant en contact avec des personnes qui vivent la même chose qu’eux pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls avec leur maladie et les problèmes qui en découlent. Nous voulons aussi les informer sur les évolutions, les traitements et les conséquences sociales de la maladie, comme l’incapacité de travail. Si nécessaire, nous intervenons aussi en tant qu’organisation de défense des intérêts des patients. Grâce à nos contacts avec La Fondation contre le Cancer, Kom op tegen Kanker, Vlaams Patiëntenplatform et Lymphoma Coalition Europe, nous avons déjà pu faire bouger certaines choses. Nos dirigeants ont ainsi accordé aux patients cancéreux des conditions de travail mieux conciliables avec leur maladie en leur permettant, par exemple, de travailler à temps partiel. D’autre part, nous avons aussi obtenu la création d’un comité consultatif qui veille à ce que les patients cancéreux puissent souscrire une assurance solde restant dû.»

De quelle façon offrez-vous un soutien aux patients?

«Nous organisons un symposium annuel. Des médecins viennent y présenter des exposés sur la maladie, les traitements et les conséquences sociales. Nous planifions aussi des séances d’information sur des thèmes particuliers. Nous avons un site web, via lequel nous offrons aux patients une brochure d’information sur la maladie et les traitements et nous publions une newsletter trimestrielle. Par ailleurs, notre comité de direction se compose notamment d’un médecin généraliste qui donne des conseils sur des problèmes d’ordre général comme les effets secondaires des traitements.»

Comment mettez-vous les patients en contact?

«Via le «lotgenotentelefoon», un téléphone d’entraide entre patients (0486/44 84 82). Nous disposons dans toute la Flandre de dix personnes de contact auprès desquelles les patients hodgkiniens et non hodgkiniens trouvent une oreille attentive. Nous avons aussi un groupe Facebook fermé par le biais duquel les patients peuvent échanger leurs expériences. Et comme il ne faut pas toujours être sérieux, nous organisons aussi des réunions informelles, comme l’une ou l’autre sortie le week-end, au cours desquelles les patients et leurs proches peuvent partager leurs expériences ou faire des activités sympathiques ensemble.»

Dans quelle mesure collaborez-vous avec les hôpitaux?

«Nous avons des conventions avec plusieurs hôpitaux pour qu’ils fassent connaître notre association à leurs patients par le biais de leur site internet ou de séances d’information. Ils se sont aussi engagés à leur remettre notre brochure d’information. De plus, nous organisons des échanges d’expériences avec les médecins dans le domaine de la gestion émotionnelle des patients. Les médecins ont en effet souvent tendance à penser que l’inquiétude des patients disparaît après le traitement, mais ce n’est pas le cas. Le fait de ne plus être en contact avec le personnel hospitalier qui les a suivis pendant cette période difficile crée au contraire chez eux une exacerbation de l’anxiété et de l’incertitude. Nous voulons aussi attirer l’attention sur les aspects psychosociaux du cancer.»

Article rédigé par Sandra Gasten, journaliste santé. Mis en ligne le 12 octobre 2017.

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