Lymfomen

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 25/01/2024 à 14:59

‘Dag van de Lymfoompatiënten’ georganiseerd door ALWB

Action Lymphome Wallonie Bruxelles is een patiëntenvereniging en heeft op 16 september 2023 een ‘Dag van de Patiënten’ georganiseerd om patiënten, hun entourage en zorgverleners de kans te bieden hun ervaringen met de ziekte te delen.

In België zijn er elk jaar ongeveer 1.250 nieuwe gevallen van lymfomen.1 Bij het horen van het verdict voelen de patiënt en zijn entourage zich vaak ontredderd en gaan ze op zoek naar meer informatie en steun om de zware behandeling te doorstaan. In deze context zijn specifieke patiëntenverenigingen van groot belang.
Zoals Prof. Virginie De Wilde, hematoloog in het Erasmusziekenhuis, benadrukt: “Ik heb het gevoel dat er geen betere expert is voor een ziekte dan iemand die de ziekte zelf heeft doorgemaakt. Dus voor patiënten vormt praten met andere patiënten en andere mantelzorgers een aanvulling op de informatie die ze van artsen krijgen. Het is een extra steuntje in de rug, het gevoel begrepen te worden, iets wat wij artsen hun eigenlijk niet kunnen bieden. Natuurlijk proberen we naar hen te luisteren, maar dat is niet hetzelfde als het delen van eigen ervaringen”.

ALWB, een geëngageerde patiëntenvereniging

De vereniging ALWB - Action Lymphome Wallonie Bruxelles – werd vier jaar geleden opgericht op vraag van de medische wereld. “We kennen onze patiënten uiteraard vanuit een ziekenhuiscontext, maar soms hebben we ook hun mening in ruimere zin nodig”, benadrukt Prof. De Wilde. De vereniging ALWB komt tegemoet aan de behoeften van zowel patiënten en hun entourage als aan die van de zorgverleners. De vereniging organiseerde onlangs een nieuwe ‘Dag van de Patiënten’ met als doel verschillende soorten activiteiten aan te bieden aan lymfoompatiënten en hun entourage. Voor Mariangela Fiorente, medeoprichtster van ALWB, de uitgelezen kans om het opzet van deze dag en de missie van de vereniging uiteen te zetten: “Dit is echt een goede gelegenheid om patiënten, hun entourage en zorgverleners eens samen te brengen, een ontmoetingsmoment buiten de muren van het ziekenhuis. Patiënten en zorgverleners kunnen elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Zo worden de ervaringen en de kennis van patiënten gebundeld met die van de zorgverleners. Het is ook een mooie kans voor ons om de missie van de vereniging onder de aandacht te brengen: begeleiden, informeren en ondersteunen”.

‘De Dag van het Lymfoom’ als bron van informatie

Verschillende experts hebben wetenschappelijke uiteenzettingen gehouden over lymfoom. Eerst sprak dr. Ngirabacu over lymfoom in het algemeen. Vervolgens behandelde dr. Maerevoet het onderwerp van huidlymfomen. Prof. André ging nader in op T-lymfoom op implantaten en dr. Wolfromm sloot af met de nieuwe behandelingen. “Het is op die dagen dat we de behoeften van de patiënten leren kennen en de informatie die ze nodig hebben. Tijdens deze ‘Dag van de Patiënten’ hebben we in de voormiddag hoofdzakelijk wetenschappelijke informatie gegeven. Daarvoor hadden we artsen uitgenodigd om een aantal uiteenzettingen te houden over diverse onderwerpen. In de namiddag hebben we ons dan via workshops meer op de praktische aspecten gericht”, voegt Delphine Margerin, tevens medeoprichtster van ALWB, toe.

Lymfoompatiënten delen hun ervaringen

Tot slot heeft deze dag de aanwezige patiënten ook de kans geboden om hun ervaringen te delen tijdens een sessie die volledig aan hen was gewijd. Prof. Virginie De Wilde wees op het belang van de woorden die patiënten gebruiken: ”Ik hoorde een patiënt praten over het opnieuw omarmen van zachtheid. Ik vond dat heel mooi, want een kankerbehandeling is bijzonder lastig en ingrijpend. Je leven herinrichten en opnieuw de zachtheid aanvaarden is een mooie gedachte. Tot slot hebben we het ook gehad over de mantelzorgers. Een patiënt sprak over zijn begeleider als een mantelzorger die er daadwerkelijk voor hem was en hem ondersteunde en begeleidde. Omdat mantelzorgers vaak de rol van begeleider op zich nemen, is het voor hen ook soms een echte zoektocht en dus is er ook op dat vlak nog veel te leren”. ‘De Dag van de Lymfoompatiënten’ die door ALWB georganiseerd werd, was een groot succes. De talrijke deelnemers zorgden ervoor dat het tot een rijke en kwalitatieve ideeënuitwisseling kwam tussen patiënten, mantelzorgers, de vereniging en het zorgpersoneel... Wat lymfomen betreft, kan iedereen immers zijn steentje bijdragen. Tot volgend jaar!

Dag van de Lymfoompatiënten: Mariangela Fiorente, ALWB:

Dag van de Lymfoompatiënten: Prof. Virginie De Wilde:

Caroline Vrancken