Ontmoeting met professor Marc André, hoofd van de dienst Hematologie in het CHU-UCL in Namen, tijdens de dag van de “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles”.
“Het is prachtig dat er eindelijk een Franstalige structuur in het leven werd geroepen die ten dienste staat van de patiënten. Ze werd relatief snel opgericht en heeft een groot interactief aanbod. Ik denk hierbij aan het coach-project met andere patiënten. Binnen de Belgian Hematology Society (BHS), waarvan ik de voorzitter ben, spreken artsen allemaal Engels. Het is echter ondenkbaar voor Belgische patiënten om Engels te spreken. Iedereen moet zich in de taal van zijn keuze kunnen uitdrukken - hetzij in het Frans, hetzij in het Nederlands. Ik denk dat de ALWB in de toekomst het aantal vrijwilligers eveneens zal moeten uitbreiden.”
“De woordvoerder van UNIA (onafhankelijke openbare instelling die discriminatie bestrijdt en gelijke kansen in België bevordert), Camille Van Hove, vermeldde de duur van het recht op vergetelheid bij kankerpatiënten. Het is schandalig in ons land. Bij ons loopt het recht op vergetelheid op tot 10 jaar bij kankerpatiënten! Dat is veel te lang. Het is echter al beter dan enkele jaren geleden toen het zelfs nog niet eens bestond. Het volstaat nochtans om te denken aan een patiënt die op de leeftijd van 25 jaar in remissie of genezen is en die nog moet wachten tot hij 36 wordt om een huis te kopen of een hypothecaire lening af te sluiten zonder het risico te lopen om een hogere premie aan zijn been te hebben. Het recht op vergetelheid dient geharmoniseerd te worden op Europees niveau of op zijn minst een gelijke trend te volgen met Frankrijk waar dat is vastgelegd op vijf jaar! Als arts en via de BHS zullen we uiteraard ook druk uitoefenen, maar het gaat om een louter politieke beslissing waarbij het woord van de patiënt goud waard is. Het brengt veel meer gewicht in de weegschaal bij de onderhandelingen dan dat van artsen. Patiënten hebben hierbij een rol als ‘influencer’ te spelen.”
“De getuigenis van een ex-patiënte die een heel lastig zorgtraject achter de rug had, heeft de rompslomp van de geïnformeerde toestemming in de verf gezet. Het gaat om het administratief document dat een patiënt – die op het punt staat een zorgprotocol te volgen in het kader van een klinische studie – moet ondertekenen. Ik heb onlangs een geïnformeerde toestemming van vijftig bladzijden overhandigd aan een patiënt die in aanmerking kwam voor een therapeutisch protocol. Hij gaf toe: "Ik ken er niks van, het is te lang. Ik vertrouw op u, dokter." Het is een mooi teken van vertrouwen maar dat is niet de bedoeling. Een te uitgebreide geïnformeerde toestemming is dodelijk voor diezelfde toestemming, zou je kunnen zeggen … Het komt erop neer dat dit herleid moet worden tot een beknopter document van vijf tot tien bladzijden maximaal, waarbij belangrijke informatie over de behandeling wordt opgenomen, zonder alle mogelijke en meest zeldzame bijwerkingen de revue te laten passeren. Om deze situatie te verbeteren, werken we samen met collega’s op Europees niveau. Ook zij ervaren dit als een ondraaglijke rompslomp. De geïnformeerde toestemming is zeker noodzakelijk, maar moet worden onderworpen aan een degelijke knipbeurt. We mogen niet overdrijven!”
Barbara Simon
Deel en print dit artikel
Het zorgpad gaat van start bij de eerste aanmelding van de patiënt in het ziekenhuis. “De taken van iedereen, zowel medische als psychosociale zorgverleners, moeten van het begin a...
Lees verderDe klachten waarmee patiënten te maken krijgen na afloop van de behandeling hangen nauw samen met de therapie die ze hebben ondergaan. Wanneer het lymfoom beh...
Lees verderBij een non-hodgkinlymfoom is soms een transplantatie van stamcellen van het bloed aangewezen. Bijvoorbeeld als de patiënt onvoldoende reageert op de klas...
Lees verderDe behandeling van non-hodgkinlymfomen verschilt zeer sterk van het ene lymfoom tot het andere. Bij een oudere patiënt met een vorm die...
Lees verderChemotherapie geeft vandaag zeer goede resultaten bij hodgkinlymfoom. Haaruitval en vermoeidheid zijn altijd bijwerkingen hiervan, maar misselijkheid en braken...
Lees verderDe prognose van de ziekte van Hodgkin of het hodgkinlymfoom is vandaag goed tot zeer goed. Van de plaatselijke vormen (stadia I en II van An...
Lees verderMet de classificatie van Ann Arbor kan de omvang van hodgkin- en non-hodgkinlymfomen aangeduid worden.
Een bloedonderzoek is vaak de eerste stap bij gezwollen klieren of andere onverklaarde symptomen. Een bloedonderzoek volstaat niet om de diagnose van lymfoom te...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen