“Recht op vergetelheid en geïnformeerde toestemming: twee procedures die vereenvoudigd moeten worden!”

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lymfomen Getuigenissen “recht op vergetelheid en geïnformeerde toestemming: twee procedures die vereenvoudigd moeten worden!”

Lymfomen

GETUIGENISSEN

“Recht op vergetelheid en geïnformeerde toestemming: twee procedures die vereenvoudigd moeten worden!”

Ontmoeting met professor Marc André, hoofd van de dienst Hematologie in het CHU-UCL in Namen, tijdens de dag van de “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles”.

Tijdens de vorige “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles” (2020) werd de oprichting van een Franstalige vereniging, Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (Actie Lymfoom Wallonië-Brussel), verwelkomd. In het noorden van het land bestonden al twee verenigingen. De ALWB bestaat officieel reeds 7 maanden en er werd al heel wat werk verzet. Professor Marc André, hoofd van de dienst Hematologie in het CHU-UCL in Namen en voorzitter van de Belgian Hematology Society (BHS), verwelkomt het initiatief en benadrukt twee belangrijke aspecten van de ziekte: het recht op vergetelheid en geïnformeerde toestemming (informed consent). Twee procedures die vereenvoudigd moeten worden in het belang van de patiënten.

Waarom wordt er zoveel verwacht van de Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), de Franstalige vereniging?

“Het is prachtig dat er eindelijk een Franstalige structuur in het leven werd geroepen die ten dienste staat van de patiënten. Ze werd relatief snel opgericht en heeft een groot interactief aanbod. Ik denk hierbij aan het coach-project met andere patiënten. Binnen de Belgian Hematology Society (BHS), waarvan ik de voorzitter ben, spreken artsen allemaal Engels. Het is echter ondenkbaar voor Belgische patiënten om Engels te spreken. Iedereen moet zich in de taal van zijn keuze kunnen uitdrukken - hetzij in het Frans, hetzij in het Nederlands. Ik denk dat de ALWB in de toekomst het aantal vrijwilligers eveneens zal moeten uitbreiden.”

Is het recht op vergetelheid (ten opzichte van verzekeraars, bankinstellingen …) degelijk aangepast aan Belgische patiënten?

“De woordvoerder van UNIA (onafhankelijke openbare instelling die discriminatie bestrijdt en gelijke kansen in België bevordert), Camille Van Hove, vermeldde de duur van het recht op vergetelheid bij kankerpatiënten. Het is schandalig in ons land. Bij ons loopt het recht op vergetelheid op tot 10 jaar bij kankerpatiënten! Dat is veel te lang. Het is echter al beter dan enkele jaren geleden toen het zelfs nog niet eens bestond. Het volstaat nochtans om te denken aan een patiënt die op de leeftijd van 25 jaar in remissie of genezen is en die nog moet wachten tot hij 36 wordt om een huis te kopen of een hypothecaire lening af te sluiten zonder het risico te lopen om een hogere premie aan zijn been te hebben. Het recht op vergetelheid dient geharmoniseerd te worden op Europees niveau of op zijn minst een gelijke trend te volgen met Frankrijk waar dat is vastgelegd op vijf jaar! Als arts en via de BHS zullen we uiteraard ook druk uitoefenen, maar het gaat om een louter politieke beslissing waarbij het woord van de patiënt goud waard is. Het brengt veel meer gewicht in de weegschaal bij de onderhandelingen dan dat van artsen. Patiënten hebben hierbij een rol als ‘influencer’ te spelen.”

Hoe omschrijft u de procedure van geïnformeerde toestemming?

“De getuigenis van een ex-patiënte die een heel lastig zorgtraject achter de rug had, heeft de rompslomp van de geïnformeerde toestemming in de verf gezet. Het gaat om het administratief document dat een patiënt – die op het punt staat een zorgprotocol te volgen in het kader van een klinische studie – moet ondertekenen. Ik heb onlangs een geïnformeerde toestemming van vijftig bladzijden overhandigd aan een patiënt die in aanmerking kwam voor een therapeutisch protocol. Hij gaf toe: "Ik ken er niks van, het is te lang. Ik vertrouw op u, dokter." Het is een mooi teken van vertrouwen maar dat is niet de bedoeling. Een te uitgebreide geïnformeerde toestemming is dodelijk voor diezelfde toestemming, zou je kunnen zeggen … Het komt erop neer dat dit herleid moet worden tot een beknopter document van vijf tot tien bladzijden maximaal, waarbij belangrijke informatie over de behandeling wordt opgenomen, zonder alle mogelijke en meest zeldzame bijwerkingen de revue te laten passeren. Om deze situatie te verbeteren, werken we samen met collega’s op Europees niveau. Ook zij ervaren dit als een ondraaglijke rompslomp. De geïnformeerde toestemming is zeker noodzakelijk, maar moet worden onderworpen aan een degelijke knipbeurt. We mogen niet overdrijven!”

= Vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/
= Dag van de “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles” (12 maart 2022): https://bcove.video/3qIEHpM
= UNIA: https://www.unia.be/nl/over-unia

Barbara Simon

Deel en print dit artikel