Mucoviscidose

GETUIGENISSEN

Het is voor niemand makkelijk om met mucoviscidose te leven. Daarom is het belangrijk om erover te praten. Een gesprek met Claude Sterckx, verantwoordelijke voor de contacten met Franstalige patiënten bij de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose.

Hoe reageren ouders wanneer hen verteld wordt dat hun kind mucoviscidose heeft?

De reacties verschillen, maar de diagnose van mucoviscidose is voor iedereen een donderslag bij heldere hemel. Dat ze ongeweten en uiteraard ook ongewild een erfelijke aandoening hebben doorgegeven, leidt soms tot schuldgevoelens. Uiteraard is het niemands fout! Bovendien kon niemand het voorzien. Maar hoe moeilijk het ook is, de meeste ouders reageren goed. Ze doen alles wat ze kunnen om hun kind een zo gelukkig mogelijk leven te geven.

Zijn er psychologisch zwaardere perioden?

Natuurlijk. De diagnose, de opnames in het ziekenhuis en een longtransplantatie zijn moeilijke momenten. En uiteraard de puberteit! Vanaf 12-14 jaar wil de jongere zijn zoals iedereen, zonder verplichtingen. Dat is normaal, toch moet hij zijn behandeling voortzetten. Dat zal gemakkelijker verlopen als hij wordt aangespoord om zelf verantwoordelijkheid op te nemen, en om de moeilijkheden van zijn leven met mucoviscidose te aanvaarden.

Hoe en bij wie kunnen mensen terecht voor hulp en psychologische steun?

Het is vooral belangrijk dat de patiënten geen geheim of schande maken van hun aandoening en dat ze erover praten als dit nodig is. De familie, de naaste vrienden en de school moeten op de hoogte zijn zodat ze er rekening mee kunnen houden. Het kan ook interessant zijn om erover te praten met een psycholoog of met iemand van onze vereniging. Hierbij moet worden opgelet voor kruisinfecties, want de microben van de ene patiënt kunnen worden overgedragen op de andere bij direct contact tussen mucopatiënten.

Deel en print dit artikel

OPINIEPEILING