Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Mucoviscidose


GETUIGENISSEN

Een broodnodige steun voor mucoviscidosepatiënten

Een broodnodige steun voor mucoviscidosepatiënten

Claude Sterckx, verantwoordelijke voor de contacten met Franstalige patiënten bij de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose<h3/><h3/><p class="bodytext"/><p class="bodytext"/>

Het is voor niemand makkelijk om met mucoviscidose te leven. Daarom is het belangrijk om erover te praten. Een gesprek met Claude Sterckx, verantwoordelijke voor de contacten met Franstalige patiënten bij de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose.

Hoe reageren ouders wanneer hen verteld wordt dat hun kind mucoviscidose heeft?

De reacties verschillen, maar de diagnose van mucoviscidose is voor iedereen een donderslag bij heldere hemel. Dat ze ongeweten en uiteraard ook ongewild een erfelijke aandoening hebben doorgegeven, leidt soms tot schuldgevoelens. Uiteraard is het niemands fout! Bovendien kon niemand het voorzien. Maar hoe moeilijk het ook is, de meeste ouders reageren goed. Ze doen alles wat ze kunnen om hun kind een zo gelukkig mogelijk leven te geven.

Zijn er psychologisch zwaardere perioden?

Natuurlijk. De diagnose, de opnames in het ziekenhuis en een longtransplantatie zijn moeilijke momenten. En uiteraard de puberteit! Vanaf 12-14 jaar wil de jongere zijn zoals iedereen, zonder verplichtingen. Dat is normaal, toch moet hij zijn behandeling voortzetten. Dat zal gemakkelijker verlopen als hij wordt aangespoord om zelf verantwoordelijkheid op te nemen, en om de moeilijkheden van zijn leven met mucoviscidose te aanvaarden.

Hoe en bij wie kunnen mensen terecht voor hulp en psychologische steun?

Het is vooral belangrijk dat de patiënten geen geheim of schande maken van hun aandoening en dat ze erover praten als dit nodig is. De familie, de naaste vrienden en de school moeten op de hoogte zijn zodat ze er rekening mee kunnen houden. Het kan ook interessant zijn om erover te praten met een psycholoog of met iemand van onze vereniging. Hierbij moet worden opgelet voor kruisinfecties, want de microben van de ene patiënt kunnen worden overgedragen op de andere bij direct contact tussen mucopatiënten.

Deel en print dit artikel


UW FAVORIETE ITEMS

Leven met mucoviscidose 19 04 2011
Mucoviscidose
Leven met mucoviscidose

Een normaal leven?

De behandeling van de symptomen van mucoviscidose kan zeer zwaar en vooral tijdsintensief zijn. Toch slagen de kinderen, jongeren en volwassenen er in een le...

Lees verder
Lijst van referentiecentra voor de behandeling van mucoviscidose in België 19 04 2011
Mucoviscidose
Lijst van referentiecentra voor de behandeling van mucoviscidose in België

Mucoviscidose is een chronische en progressieve aandoening. Een regelmatige follow-up in een van de acht gespecialiseerde centra is dus nodig:

In Vlaanderen:

- Sint-Vincentius...

Lees verder
Op voeding letten 19 04 2011
Mucoviscidose
Op voeding letten

Gevolgen van ondervoeding

Zuigelingen met mucoviscidose bij wie de pancreas aangetast is, zijn vaak ondervoed, ondanks een eetlust die soms als vraatzuchtig wordt omschreven. De...

Lees verder
Preventie en behandeling van luchtweginfecties 19 04 2011
Mucoviscidose
Preventie en behandeling van luchtweginfecties

Infecties genezen en voorkomen

Om de achteruitgang van de longfunctie tegen te gaan moeten luchtweginfecties worden voorkomen, voortijdig worden opgespoord (regelmatige en systemat...

Lees verder
Behandeling mucoviscidose 19 04 2011
Mucoviscidose
Behandeling mucoviscidose

Geen curatieve behandeling

Mucoviscidose is een evolutieve aandoening waarvoor momenteel geen curatieve behandeling bestaat: de patiënt geneest er (nog) niet van. De huidige beha...

Lees verder
Neonatale screening en late diagnose 19 04 2011
Mucoviscidose
Neonatale screening en late diagnose

Neonatale screening?

In een groeiend aantal westerse landen, in het bijzonder in Frankrijk, gebeurt bij alle zuigelingen een systematische screening op mucoviscidose. In België...

Lees verder

OPINIEPEILING

Mucopatiënten belanden uiteindelijk op de wachtlijst voor transplantatie.

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook