Mucoviscidose

TÉMOIGNAGES

La mucoviscidose n'est facile à vivre pour personne. D'où l'intérêt d'en parler. Rencontre avec Claude Sterckx, responsable Famille au sein de l'Association belge de lutte contre la mucoviscidose.

Comment réagissent les parents quand on leur annonce que leur enfant est atteint de mucoviscidose?

Les réactions sont diverses, mais pour tous, le diagnostic de mucoviscidose est un coup de massue. Le fait d'avoir transmis, sans le savoir et bien sûr sans le vouloir, une maladie génétique provoque souvent un sentiment de culpabilité. Évidemment, ce n'est la faute de personne! De plus, qui aurait pu le prévoir? Même si c'est dur, la plupart des parents réagissent bien et font tout ce qu'ils peuvent pour que leur enfant ait la vie la plus heureuse possible.

Y a-t-il des périodes psychologiquement plus difficiles?

Bien sûr. Le diagnostic, les périodes d'hospitalisation et la transplantation pulmonaire sont des moments difficiles. Et, évidemment, l'adolescence! A partir de 12-14 ans, le jeune veut être comme tout le monde, ne pas avoir de contraintes... C'est légitime, mais il doit continuer à suivre ses traitements. Il le fera d'autant plus facilement si on l'a incité à se prendre en charge, à assumer les contraintes de sa vie avec la mucoviscidose.

Comment et auprès de qui trouver une aide, un soutien psychologique?

D'abord, il importe de ne pas en faire un secret ou une honte et d'en parler dès que c'est nécessaire. La famille, les amis proches et l'école doivent le savoir pour pouvoir en tenir compte. Il peut aussi être intéressant d'en parler avec un psychologue ou avec notre association, tout en veillant à éviter tout risque d'infection croisée car les microbes de certains patients peuvent se transmettre à d'autres par contact direct.

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