Lucile Notte, directrice van MS-Liga België
In vijf sessies geeft de MS-school informatie en advies over multiple sclerose aan mensen die pas hun diagnose kregen. Tekst en uitleg door Lucile Notte, directrice van de Franstalige vleugel van de MS-Liga.
Ten eerste puur medische uitleg over multiple sclerose, de behandeling en de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek. Dat deel wordt altijd gegeven door een neuroloog. Het tweede deel is meer psychologisch en filosofisch van aard. Hier komen thema’s aan bod als het dagelijkse leven, de gevoelens na de diagnose enz. Het laatste deel is gericht op het ‘welzijn’ van de patiënten. Hier worden enkele niet-medische oplossingen voorgesteld om de levenskwaliteit te verbeteren, zoals massages en sofrologie.
Horen dat u multiple sclerose hebt, is een zware last op uw schouders. Alles wordt opnieuw in vraag gesteld: uw beroep, uw toekomstige projecten, eventueel uw liefdesrelatie enz. Via de MS-school krijgen zowel de patiënt als zijn omgeving een concreet antwoord op hun vragen. Iedereen is welkom op de sessies. Zo ziet de patiënt dat het nog steeds mogelijk is om projecten uit te werken en dat zijn leven lang niet voorbij is.
Belangrijk is dat mensen met dezelfde ziekte samenkomen. Dankzij de steun en de begeleiding begrijpen ze dat het leven niet eindigt bij de diagnose. En dat het mogelijk is om multiple sclerose te aanvaarden en ermee te leren leven. In elke sessie is er trouwens de mogelijkheid om eigen ervaringen te delen en een antwoord te krijgen op eventuele vragen. De vijf sessies smeden zo een sterke band tussen de patiënten die eraan deelnemen.
Deze sessies worden in het Frans gegeven, maar het Nationaal MS-Centrum biedt ook een dienst aan om patiënten beter te helpen omgaan met hun ziekte : het vroegbegeleidingsprogramma. In zes halve dagen maken MS-specialisten een compleet rapport op over de gezondheidstoestand van de patiënt. Dankzij het programma kunnen ook beschikbare niet-medicamenteuze therapieën worden ontdekt om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren.
Deel en print dit artikel
EDSS-schaal en MS
“De meest gebruikte schaal is de EDSS (Expanded Disability Status Scale)”, aldus prof. Valérie Delvaux, kliniekhoofd neurologie in het CHU van Luik...
Lees verderTwee nieuwe vormen van injecteerbare geneesmiddelen doen hun intrede in het therapeutische landschap van multiple sclerose (MS):
Oorspronkelijk werd MS (multiple sclerose) gediagnosticeerd op basis van het optreden van verschillende opstoten of van de geleidelijke verergering van de neurologische...
Lees verderOrale geneesmiddelen voor MS: teriflunomide (Aubagio®)
Teriflunomide (gecommercialiseerd onder de naam Aubagio) is sinds oktober 2014 verkrijgbaar in België. Het gaat o...
Lees verderDe MS Connections-campagne draait om het opbouwen van gemeenschapsconnectie, zelfconnectie en connecties met kwaliteitszorg. De campagnelijn is 'I Connect, We Connect' en...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen