Nierinsufficiëntie - AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziek | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Nierinsufficiëntie


GETUIGENISSEN

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België

De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.

Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?

De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.

Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?

Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.

Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Nierinsufficiëntie, anemie en cardiovasculair risico 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Nierinsufficiëntie, anemie en cardiovasculair risico

Anemie wordt gekenmerkt door een abnormale daling van het hemoglobinegehalte in het bloed. Dit eiwit is aanwezig in de rode bloedcellen en transporteert zuurstof naar org...

Lees verder
Een nier afstaan, vermindert de levensverwachting niét 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Een nier afstaan, vermindert de levensverwachting niét

Eén van de interessante aspecten van deze studie schuilt ook in de grondige analyse van verschillende parameters bij een kleinere donorpopulatie. "Uit de verzamelde gegev...

Lees verder
Dialysepatiënten: haal uw sportschoenen boven! 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Dialysepatiënten: haal uw sportschoenen boven!

"Sporten is voor iedereen goed, maar vooral voor dialysepatiënten", aldus Philippe Cordier, kinesitherapeut in de Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc en teamleider van d...

Lees verder
Lucien van Staen: leve sport en spel! 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Lucien van Staen: leve sport en spel!

Sinds wanneer lijdt u aan nierinsufficiëntie?

Eind jaren 80, toen ik nog geen enkel symptoom voelde, bleek uit een bloedanalyse dat ik acute glomerulonefritis had (een on...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

OPINIEPEILING

Drie keer per week moet u enkele uren aan het dialysetoestel liggen. Hoe kijkt u ertegenaan?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook