Nierinsufficiëntie - AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziek | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Nierinsufficiëntie


GETUIGENISSEN

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

AIRG vraagt meer aandacht voor genetische nierziekten

Bruno Woitrin, voorzitter van AIRG België

De jaarlijkse AIRG-dag vraagt meer aandacht voor zeldzame nierziekten als polycystose, nefronoftisis en cystinose. De AIRG, de Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques, is voornamelijk actief in Franstalig België, Frankrijk en Spanje.

Wat zijn de specifieke kenmerken van genetische nierziekten?

De meest voorkomende is autosomaal dominante polycystose. Deze aandoening treft bijna 80% van alle patiënten met een genetische nierziekte. Dat komt overeen met ongeveer 10.000 nierpatiënten in België. Daarnaast zijn er nog een veertigtal andere genetische nieraandoeningen. De meeste zijn zeer zeldzaam en dus weinig bekend bij artsen en het brede publiek. Onze missie is om informatie te verstrekken aan patiënten en hun familie over deze aandoeningen, de behandelingen en de vooruitgang in het wetenschappelijke onderzoek. Daarbij helpt een wetenschappelijke raad van nefrologen en nefropediaters (kindernierspecialisten) ons. Daarnaast bevorderen we het contact tussen patiënten, maar ook met artsen en tussen artsen onderling.

Welke acties onderneemt AIRG om patiënten met een genetische nierziekte beter te informeren?

Het belangrijkste evenement van de vereniging is de jaarlijkse AIRG-dag. Dit jaar is dat op zondag 23 oktober. We maken van deze dag gebruik om honderden nierpatiënten samen te brengen, maar ook nefrologen, nefropediaters, psychologen enz. Er worden voordrachten, getuigenissen en uitwisselingsfora georganiseerd.

Op deze dag stellen we ook onze nieuwe website voor, completer en interactiever dan de huidige. Verder pakken we uit met een nieuw initiatief dat me bijzonder na aan het hart ligt: de Ecole de l'ADN (‘de DNA-school’). Het project bestaat al in Frankrijk na een solidariteitscampagne op de Franse televisie. Nu willen we het ook in België lanceren. Bedoeling is om verschillende keren per jaar driedaagse opleidingen te organiseren, gegeven door nefrologen en DNA-specialisten. Deze gespecialiseerde school zal openstaan voor zowel volwassenen als kinderen. Hiermee hopen we hen een beter inzicht te bieden in de nierfunctie, en de oorzaken en de overdracht van genetische aandoeningen.

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Urine-infecties: welke impact op de nieren? 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Urine-infecties: welke impact op de nieren?

Cystitis (blaasontsteking) mag dan al zeer frequent voorkomen – 30 tot 50 % van alle seksueel actieve vrouwen krijgen vroeg of laat minstens één urine-infectie – , ze ver...

Lees verder
Nier- en pancreastransplantatie: twee vliegen in één klap 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Nier- en pancreastransplantatie: twee vliegen in één klap

In welke gevallen is een gecombineerde transplantatie noodzakelijk?

Het gaat om een vrij zeldzame indicatie. In België worden jaarlijks slechts 20 à 30 van zulke transpla...

Lees verder
Hantavirus: pas op voor knaagdieren 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Hantavirus: pas op voor knaagdieren

Het hantavirus staat eigenlijk voor een familie van virussen. In België en West-Europa komt het Puumala hantavirus het vaakste voor. Een besmetting met het virus veroorza...

Lees verder
Terminale nierinsufficiëntie: een ontstekingsziekte 23 02 2011
Nierinsufficiëntie
Terminale nierinsufficiëntie: een ontstekingsziekte

Bij patiënten met terminale nierinsufficiëntie zijn de ontstekingsmarkers in het bloed sterk verhoogd. Hoewel dit ontstekingsproces in de loop van de tijd kan schommelen,...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

OPINIEPEILING

Drie keer per week moet u enkele uren aan het dialysetoestel liggen. Hoe kijkt u ertegenaan?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook