Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiëntie

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Nierinsufficiëntie Getuigenissen Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiëntie

Nierinsufficiëntie

GETUIGENISSEN

Mijn zoontje lijdt aan chronische nierinsufficiëntie

Marie, 38 jaar, mama van Tom

Ziekenhuis, school, maaltijden... Ouder zijn van een dialysepatiëntje vereist een feilloze organisatie.

Nierinsufficiëntie: een weinig bekende ziekte

"Vorig jaar is bij mijn zoontje van acht chronische nierinsufficiëntie vastgesteld. De diagnose was een heel moeilijk en pijnlijk moment. We voelden ons overstelpt met allerlei vragen. Nierinsufficiëntie is een weinig bekende aandoening. De media praten er zelden over, en niet iedereen weet dat de ziekte ook kinderen kan treffen. Maar vooral: er is weinig geweten over de concrete gevolgen ervan. In het ziekenhuis hebben we gelukkig veel steun gekregen van de verpleegster die therapeutische educatie geeft. Ze gaf ons niet alleen een duidelijker beeld van de ziekte, maar hielp ons ook concrete maatregelen nemen om ons dagelijks leven beter te plannen. We willen dan ook voortdurend op de hoogte blijven van alles wat te maken heeft met nierinsufficiëntie."

Een goede organisatie: een heuse uitdaging

"De hemodialysebehandeling is uiteraard heel zwaar. Zo moeten we drie tot vier keer per week naar het ziekenhuis, waar we telkens drie à vier uur moeten blijven. Ik ben moeten overschakelen op halftijds werken om mijn zoon te kunnen begeleiden. Mijn man van zijn kant is blijven werken zoals vroeger, al is onze dagelijkse planning toch een heuse uitdaging, zeker omdat we nog een ander zoontje hebben van vijf. Kortom, de ziekte heeft een weerslag op het hele gezin. En dan is er ook nog het vooruitzicht op een mogelijke transplantatie: enerzijds hoopgevend, maar anderzijds ook beangstigend."

Angst voor de ziekte overwinnen

"Het belangrijkste is, denk ik, praten, praten en nog eens praten. Zo zit mijn zoontje met heel wat toekomstvragen. Het kwam er dan ook op aan om de zaken eens duidelijk op tafel te leggen, zodat hij niet alleen zijn angsten, maar ook zijn woede kwijt kon. Voor zo'n kind is het immers allesbehalve vanzelfsprekend om te moeten diëten, geen normaal onderwijs te kunnen volgen en afgesneden te zijn van zijn vriendjes. Ook voor zijn broertje is het niet makkelijk, want het maakt hem behoorlijk angstig om zijn oudere broer de hele tijd ziek te zien. Kortom, het is essentieel om samen veel te praten, want niets is erger dan met je zorgen te blijven zitten."

Deel en print dit artikel

NIEUWS

23 02 2011

Nierinsufficiëntie

Nierinsufficiëntie en apoL1: welk verband?

Het Instituut voor Moleculaire Biologie en Geneeskunde van de ULB heeft samen met Amerikaanse onderzoekers een onverwachte link blootgelegd tussen terminale nierinsuffic...

Lees verder