Rita Schouppe-Moons, vereniging MSA
Sinds 2007 voert Rita Schouppe-Moons strijd om de ziekte die haar man fataal werd, beter bekend te maken bij het publiek. Het gaat om Meervoudig Systeem Atrofie, een aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom.
In 2000. JiePie was toen net 58 jaar geworden. Eerst kreeg hij last van urineproblemen en evenwichtsverlies. De door zijn huisarts aanbevolen tests leverden geen enkel resultaat op, dus ging hij naar een neuroloog. Die schreef hem geneesmiddelen tegen… epilepsie voor. Vervolgens werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. De antiparkinsongeneesmiddelen hadden echter geen enkel effect. Erger nog: zijn toestand ging achteruit. Zo begon zijn bloeddruk dramatisch te dalen (tot 4,5) en werd JiePie volledig incontinent. Vandaar dat we een tweede neuroloog raadpleegden.
Helaas niet. De neuroloog schreef hem een nieuw antiparkinsonmiddel voor. Op de bijsluiter stond de volgende vermelding: ‘niet werkzaam bij Meervoudig Systeem Atrofie’. Aangezien ook dit middel niet hielp, ben ik over deze ziekte één en ander gaan opzoeken op internet. Toen we in 2007 te rade gingen bij een derde neuroloog, had ik een dik dossier over MSA onder de arm. Vandaag is diezelfde arts lid van de wetenschappelijke raad van de vereniging MSA.
MSA is een neurodegeneratieve aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom: trage bewegingen, spierstijfheid en beven. Aangezien het om een zeldzame en weinig bekende ziekte gaat, wordt ze nog altijd zeer vaak verward met de ziekte van Parkinson.
Enerzijds om kwaliteitsinformatie te bieden via onze website: www.msa-ams.be. Anderzijds om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te stimuleren. Zo hebben we vorig jaar de eerste JiePie-awards uitgereikt. Doel van deze actie: geneeskundestudenten aanmoedigen om Meervoudig Systeem Atrofie te kiezen als onderwerp van hun eindverhandeling. Op die manier hopen we de kennis over MSA te helpen verbeteren. Ik heb de vereniging in 2008 opgericht samen met mijn man, die het jaar daarop is overleden. Kort voor zijn dood moest ik hem beloven dat ik ons project zou voortzetten, ten bate van alle andere patiënten. Op die manier hou ik de herinnering aan mijn echtgenoot dag na dag in ere.
Deel en print dit artikel
Bij patiënten met de ziekte van Parkinson beginnen seksuele stoornissen meestal nadat er eerst motorische stoornissen...Seksuele stoornissen met fysiologische oorzaak
In de meeste gevallen ontstaat de ziekte van Parkinson rond 60 jaar. Toch krijgt 5 tot 10% van de patiënten de eerste symptome...Wie zijn die jonge parkinsonpatiënten?
Dystonie is een onnatuurlijke stand (vast of mobiel) die ontstaat door onvrijwillige spiersamentrekkingen, meestal aan de extremiteiten (ledemaatuiteind...Wat is dystonie?
Oestrogenen zijn vrouwelijke hormonen die afgescheiden worden door de eierstokken. Deze hormonen zijn verantwoordelijk voor de...Verband tussen oestrogeen en parkinson
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen