Preventie, Welzijn & Gezondheid
Parkinson
GETUIGENISSEN
MSA wordt vaak verward met parkinson
Rita Schouppe-Moons, vereniging MSA
Sinds 2007 voert Rita Schouppe-Moons strijd om de ziekte die haar man fataal werd, beter bekend te maken bij het publiek. Het gaat om Meervoudig Systeem Atrofie, een aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom.
Sinds 2007 voert Rita Schouppe-Moons strijd om de ziekte die haar man fataal werd, beter bekend te maken bij het publiek. Het gaat om Meervoudig Systeem Atrofie, een aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom.
Op welke leeftijd werd uw echtgenoot ziek?
In 2000. JiePie was toen net 58 jaar geworden. Eerst kreeg hij last van urineproblemen en evenwichtsverlies. De door zijn huisarts aanbevolen tests leverden geen enkel resultaat op, dus ging hij naar een neuroloog. Die schreef hem geneesmiddelen tegen… epilepsie voor. Vervolgens werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. De antiparkinsongeneesmiddelen hadden echter geen enkel effect. Erger nog: zijn toestand ging achteruit. Zo begon zijn bloeddruk dramatisch te dalen (tot 4,5) en werd JiePie volledig incontinent. Vandaar dat we een tweede neuroloog raadpleegden.
Werd op dat moment de juiste diagnose gesteld: Meervoudig Systeem Atrofie?
Helaas niet. De neuroloog schreef hem een nieuw antiparkinsonmiddel voor. Op de bijsluiter stond de volgende vermelding: ‘niet werkzaam bij Meervoudig Systeem Atrofie’. Aangezien ook dit middel niet hielp, ben ik over deze ziekte één en ander gaan opzoeken op internet. Toen we in 2007 te rade gingen bij een derde neuroloog, had ik een dik dossier over MSA onder de arm. Vandaag is diezelfde arts lid van de wetenschappelijke raad van de vereniging MSA.
Zeven jaar om tot de juiste diagnose te komen, dat is toch enorm! Hoe verklaart u dat?
MSA is een neurodegeneratieve aandoening die gepaard gaat met een parkinsonsyndroom: trage bewegingen, spierstijfheid en beven. Aangezien het om een zeldzame en weinig bekende ziekte gaat, wordt ze nog altijd zeer vaak verward met de ziekte van Parkinson.
Waarom hebt u de vereniging MSA opgericht?
Enerzijds om kwaliteitsinformatie te bieden via onze website: www.msa-ams.be. Anderzijds om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te stimuleren. Zo hebben we vorig jaar de eerste JiePie-awards uitgereikt. Doel van deze actie: geneeskundestudenten aanmoedigen om Meervoudig Systeem Atrofie te kiezen als onderwerp van hun eindverhandeling. Op die manier hopen we de kennis over MSA te helpen verbeteren. Ik heb de vereniging in 2008 opgericht samen met mijn man, die het jaar daarop is overleden. Kort voor zijn dood moest ik hem beloven dat ik ons project zou voortzetten, ten bate van alle andere patiënten. Op die manier hou ik de herinnering aan mijn echtgenoot dag na dag in ere.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
16 08 2011
Parkinson
Parkinson vergroot risico op melanoom
Het vermoeden bestaat al enkele jaren, maar vandaag is het bewezen: de ziekte van Parkinson verhoogt wel degelijk het r...Ziekte van Parkinson: risicofactor voor melanoom
12 08 2011
Parkinson
Shoppen, gokken, seks… en de ziekte van Parkinson
Als we het woord parkinson horen, denken we meteen aan beven, bewegingstraagheid… Veel minder aan gedragsstoornissen. En toch. U...Dwangmatig gedrag en parkinson
05 07 2011
Parkinson
Ziekte van Parkinson: als de bloeddruk plots daalt
Orthostatische hypotensie komt voor bij 20 tot 50% van alle patiënten met de ziekte van Parkinson (1). Ze ontstaat wanneer de patiënt overgaat van zit- of lighouding n...
28 06 2011
Parkinson
Parkinson: welke symptomen in de ‘off’-fase?
Het valt niet mee om van het ene moment op het andere letterlijk te blokkeren in volle activiteit: voeten aan de grond genage...‘Off’-fasen bij de ziekte van Parkinson
UW FAVORIETE ITEMS
ZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
