Gepubliceerd op 10/12/2012 à 17:02
Wat is het ergste voor een persoon met de ziekte van Parkinson? De blik die hij/zij op zichzelf werpt of de blik van de partner, de familie? Of is het die van de buitenwereld? Vanuit dit standpunt kan uit eten gaan of een eindejaarsdiner een marteling zijn …
Voor personen met de ziekte van Parkinson kunnen de grote familiemaaltijden die eraan komen, zoals met Kerstmis of nieuwjaar, een bron van stress zijn. Parkinsonpatiënten hebben het soms moeilijk om een gesprek te volgen. De oorzaak: aandachtstoornissen of een vertraging in de gedachtegang. Daarbovenop kunnen zich nog leeftijdsgebonden gehoorproblemen voordoen ook. Ze geraken moeilijk uit hun woorden of hebben articulatieproblemen waardoor ze er niet in slagen deel te nemen aan een gesprek … of slechts wanneer het onderwerp al lang voorbij is. Bovendien kunnen ze zich geobserveerd beoordeeld voelen, en merken dat verwanten die ze slechts een keer per jaar ontmoeten hun huidige toestand vergelijken met die van vorig jaar …
“Dat is de reden waarom wij elk jaar in december in onze lokale antennes een kerstdiner in een restaurant plannen”, legt Flore Bellefontaine, psychosociaal begeleidster van de lokale afdelingen van de Franstalige Association Parkinson. “Voor sommige leden is dat de enige gelegenheid om nog op restaurant te gaan want het groepseffect werkt, het onder gelijken zijn maakt een positieve ervaring mogelijk. Voor anderen, is het dan weer een vorm van training, een lanceerplatform als het ware om het aan te durven dit jaar wel deel te nemen aan het nieuwjaarsdiner in familie.”
Het is niet alleen de parkinsonpatiënt die gebukt gaat onder de blik van andere mensen. Ook de partner kan zich bespied voelen. De blik van de buitenwereld op het koppel kan doen lijden, des te meer omdat de meeste mensen de symptomen van de ziekte van Parkinson niet altijd goed kennen.
Flore Bellefontaine heeft volgende getuigenis gehoord van de echtgenote van een parkinsonpatiënt: "Het is een vrouw die zelfvertrouwen uitstraalt. Toen ze in een restaurant vaststelde dat de diensters haar man een beetje aan het uitlachen waren, is ze opgestaan om met hen te praten. Ze heeft uitgelegd dat haar man aan de ziekte van Parkinson leed en dat hij niet dronken was … Ze toonde veel moed, maar sprak erover als een strijd die elke dag opnieuw moet worden geleverd. Zij heeft dit niet alleen gedaan voor haar relatie, maar voor de hele parkinsongemeenschap."
Deel en print dit artikel
Iedereen kent de motorische symptomen die de ziekte van Parkinson kenmerken: beven, moeite om te bewegen of traag bewegen (bradykinesie), en spierstijfheid. Daarnaast...
Meer dan de helft van alle parkinsonpatiënten klaagt over pijn. Tegelijk wordt pijn als symptoom vaak over het hoofd gezien in de neurologie. Artsen en patiënten he...
Slaapstoornissen zijn minder bekend dan de motorische en psychische symptomen van parkinson. Toch tasten ze de levenskwalit...Slaapstoornissen tasten levenskwaliteit aan
Geert Rosseel, parkinsonpatiënt en bestuurslid van de Vlaamse Parkinsonliga
Flore Bellefontaine, psychosociale begeleidster bij de Association Parkinson
Jean-Pierre Vandenberk, parkinsonpatiënt en ontwerper van een pillendoosje met timer
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen