Les différents symptômes vont amener le patient Alzheimer à avoir de plus en plus de difficultés à gérer les activités de la vie quotidienne. Des tâches administratives au simple ménage, de la toilette aux courses dans les magasins, ce sont toutes ces activités en apparence simples qui devront progressivement être prises en charge en tout ou en partie par l'aidant principal.
La dégradation cognitive va dès lors accroître la dépendance du patient vis-à-vis de son entourage et la lourdeur des tâches de celui-ci.
Une majorité de malades Alzheimer restent à domicile et sont donc pris en charge par leur famille. Mais vivre quotidiennement avec une personne atteinte d'une démence n'est pas facile et demande à l'entourage (souvent le conjoint ou un enfant) d'importants efforts d'adaptation. La perte progressive d'autonomie de la personne, ses troubles de comportement, ses difficultés grandissantes à communiquer, ses besoins permanents d'attention, de sécurité et de soins représentent une lourde tâche pour celui ou celle qui l'accompagne tout au long de la maladie.
Cette prise en charge peut avoir comme conséquence un découragement, voire un épuisement chez "l'aidant principal" ou "soignant familial".
En effet, celui-ci n'a plus ou peu de temps pour lui-même (d'où un sentiment d'insatisfaction et d'isolement), voit changer la relation avec l'être cher (changement de rôle et de perspective de vie) et doit assumer un travail physique inhabituel, de même qu'une charge financière et des responsabilités juridiques importantes.
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Paco Roca, auteur et dessinateur de la bande dessinée «Rides»
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