Alzheimer Europe, pour une défense globale des malades

Avec pour but d'améliorer les connaissances et la prise en charge des malades Alzheimer, mais surtout leur dignité et leur autonomie, Alzheimer Europe chapeaute plusieurs associations nationales. Le Directeur Exécutif, Jean Georges, nous parle des missions que l'organisation s'est choisies.

La maladie d'Alzheimer ne connaît pas les frontières. Pourtant, ceux qui en souffrent ne sont pas traités de la même manière selon qu'ils vivent en Estonie ou en Grande-Bretagne. C'est pour tenter de diminuer les différences entre pays que l'association Alzheimer Europe a été lancée. Elle s'est attribué plusieurs rôles, qu'elle remplit toujours dans le même but: favoriser la dignité, l'autonomie et l'indépendance des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.

Montrer l'exemple

Parmi les 29 organisations regroupées dans Alzheimer Europe, certaines sont plus avancées que d’autres dans leur organisation ou la prise en charge des patients Alzheimer. L'un des objectifs principaux d'Alzheimer Europe est donc de permettre à ces premières de partager leurs expériences et informations avec les associations moins développées (parfois parce qu'elles viennent tout juste de naître). "Par exemple, nous avons mis au point un manuel pour les aidants ainsi qu’un livre destiné aux enfants qui s'inspirent des connaissances les plus récentes. Ces documents sont d’abord rédigés par Alzheimer Europe en anglais, puis peuvent être ensuite traduits par les différents membres dans leur langue nationale", explique Jean Georges, Directeur Exécutif d'Alzheimer Europe. Par ailleurs, l'organisation s’est désigné quelques sujets importants (tels les droits des personnes Alzheimer ou la prise en charge à domicile) à partir desquels elle observe le comportement des différents pays. L’avantage est que chaque association nationale peut ensuite être mise au courant des pratiques les plus efficaces pour s'en inspirer selon ses propres moyens.

Travailler avec les institutions

L'information qu'Alzheimer Europe délivre n'est pas uniquement destinée aux membres ou aux associations affiliées. Cette structure se charge aussi de faire entendre par le Parlement européen, la Commission ou le Conseil des ministres les dernières informations concernant la maladie d'Alzheimer. "Pour que les patients Alzheimer aient un meilleur accès aux services de soin et aux différentes options de traitement, parler d’une seule voix permet toujours de faire entendre son message plus clairement!", développe Jean Georges.

Au contact des particuliers…

La plus grande partie des activités d'Alzheimer Europe consiste donc à aider et à soutenir les associations nationales. Mais elle n’en est pas pour autant coupée des particuliers, comme le démontre Jean Georges: "Nous offrons sur notre site Internet des informations utiles aux particuliers de manière directe, comme par exemple les nombreux conseils que nous donnons aux aidants. Néanmoins, si les particuliers rencontrent des problèmes ou ont des questions spécifiques, il est recommandé qu’ils contactent directement les organisations nationales."

Marion Garteiser

Journaliste santé

http://www.alzheimer-europe.org

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