« Baluchon Alzheimer » : Alzheimer de l'intérieur

Lorsqu'un de nos proches est atteint de la maladie d'Alzheimer, ouvrir les portes de notre maison à un aidant, aussi professionnel soit-il, n'est pas toujours facile. Et pourtant, accepter de passer le relais à une personne extérieure, loin d'être une faiblesse, s'apparente davantage à un acte de courage... qui peut aussi nous apporter beaucoup.

Nous avons mentionné plusieurs fois sur ce site l’existence d’une initiative originale "Baluchon Alzheimer", qui se propose de venir remplacer un aidant – le plus souvent le conjoint – au domicile même du malade d’Alzheimer pour une période d’une semaine ou plus. Une “baluchonneuse" formée et expérimentée va alors prendre le relais, évitant ainsi que le patient, déjà désorienté, ne soit confronté à un déracinement supplémentaire, comme c’est souvent le cas lors d’un placement temporaire en institution. Tandis que l’aidant, parfois épuisé physiquement et moralement, trouvera là l’occasion de s’accorder le répit nécessaire. A l’occasion de sa venue en Belgique, nous avons rencontré la fondatrice de cette association, la Québécoise Marie Gendron, qui revient pour nous sur les motivations qui l’ont conduite à mettre en place ce système de baluchonnage, dont nous avons la chance d’avoir aujourd’hui une antenne belge.

Un répit nécessaire

« Lorsque c'est l'aidant qui reste à la maison et l'aidé qui fait un séjour temporaire en institution, l'aidant en profite souvent pour faire le grand ménage et ne se repose donc pas beaucoup… Grâce à cette formule, l'aidant est obligé de se reposer. Trop souvent encore, les baluchonneuses sont appelées en dernière minute parce que l'aidant doit, épuisé par trop d’efforts, être hospitalisé d'urgence… avant l'aidé »

Evaluer le patient dans son environnement

« Lorsqu'on évalue un malade atteint d’Alzheimer hors de son environnement, on ne lui rend pas justice. Difficile par exemple d’évaluer si un patient est capable de se brosser les dents dans le cabinet de son médecin. Par contre, à son domicile, il est possible d'évaluer plus justement ses capacités. De cette façon, il devient aussi possible de proposer des stratégies personnalisées aux aidants face aux difficultés rencontrées. Par exemple, si un patient se met tous les jours en colère au moment du bain, nous allons essayer d'analyser pourquoi et de proposer une solution en conséquence. Pour être une baluchonneuse, il faut tout observer dans le détail, être un véritable Lieutenant Columbo… c'est comme ça que nous pouvons donner des conseils utiles. »

Se sentir enfin compris

« Souvent, les personnes qui côtoient un malade d'Alzheimer au quotidien se sentent incomprises et ont l'impression que personne ne peut imaginer ce qu'elles vivent et ressentent face à ce qui a bouleversé leur vie. Mais lorsqu’une baluchonneuse a pris leur place au moins une fois, elles savent qu’il y aura toujours quelqu’un à qui elles pourront dire « vous, au moins, vous savez ce que je vis, vous comprenez » ». Nul doute que c’est là un des points essentiels du baluchonnage : en ouvrant les portes de sa maison à un aidant extérieur, on s’offre la possibilité d être moins seul, parce qu’un autre que nous a aussi vu Alzheimer… de l’intérieur.

Pour plus d’infos: http://www.baluchon-alzheimer.be

Julie Luong

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