L'aidant du patient Alzheimer? Qui est-il, que fait-il, qu'espère-t-il? (2)

Pour une fois qu'on a l'occasion d'en dire davantage sur le quotidien de l'aidant du patient Alzheimer, n'hésitons pas? Car si la vie du malade change, nul doute, celle de l'aidant également. Découvrons de suite les contraintes que cette responsabilité entraîne et les souhaits qu'elle suscite. Deuxième et dernière partie.

Du non-stop

A l’unanimité, les aidants notent un changement au niveau de leurs activités sociales et récréatives. C'est compréhensible lorsque nous apprenons qu'ils sont présents près du malade en moyenne 18 heures sur 24. Sur ces 18 heures, ils en consacrent 10 à l'accompagnement direct: faire à manger, donner à boire, effectuer la toilette… Quant à l'accompagnement indirect, se rendre chez le pharmacien ou s'occuper de l'administratif, il occupe 5 heures de leur semaine. Fort heureusement, dans 84 % des cas, les aidants disposent d'au moins une personne pour les soutenir dans la prise en charge du patient: un membre de la famille, une infirmière, un kinésithérapeute ou une aide sociale. Besoin malgré tout d'une petite pause? C'est évident! La moitié des accompagnateurs parlent d'une heure par jour. A quoi l'utilisent-ils? A s'occuper d'eux! A se détendre et à entretenir leur vie sociale.

Aider, oui… Mais jusqu'à quel point'

Une vie bien remplie donc… mais où les doutes s'immiscent. Plus de la moitié des aidants craignent de ne plus pouvoir assumer cette tâche un jour. "J'ai peur qu'il m'arrive quelque chose." "Suis-je capable de tenir le coup?." Et 12 % d'entre eux se sentent impuissants: "A quoi faut-il s'attendre?". Malgré ces incertitudes, la moitié affirme "être prête à aller jusqu'au bout." Les seuls facteurs qui pourraient mettre en cause cette résolution seraient l'aggravation de la maladie, la dépendance totale du malade ou l'épuisement de l'aidant lui-même. Alors seulement, dans 64 % des cas, ils pourraient envisager d'institutionnaliser le patient.

Pleins d'espoir…

Côtoyer la vie quotidienne d’un malade entraîne bien entendu des revendications. Ou du moins des souhaits pour que la situation soit facilitée ou adoucie. 79 % des accompagnateurs désirent, par exemple, que le gouvernement investisse davantage pour l'encadrement du patient Alzheimer. Les deux tiers voudraient également que les structures pour obtenir un dédommagement ou une allocation spécifique soient moins complexes. Par ailleurs, la majorité réclame davantage d'informations. Sur les symptômes et l'évolution de la maladie d'abord. Sur la façon de gérer une personne atteinte d'Alzheimer ensuite. Et puis, pour conclure, faut-il signaler cette évidence… La quasi-totalité des aidants souhaitent que l'on trouve un traitement qui permette au patient d'être indépendant plus longtemps.

(*) Une étude réalisée par MédiStrat, Marketing Research et Strategic Ressort, à la demande du laboratoire pharmaceutique Lundbeck.

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