Dystonie

TÉMOIGNAGES

Les dystonies focales sont handicapantes, douloureuses... et angoissantes. Caroline en a fait les frais. Aujourd'hui, grâce à son traitement, elle peut mener une vie tout à fait normale.

Des mouvements incontrôlables

"Je suis atteinte d'une dystonie au niveau du cou, appelée aussi torticolis spasmodique, depuis environ huit ans. Tout a commencé lors des vacances d'été, lorsque j'étais étudiante. Je travaillais à la caisse d'un supermarché pour me faire un peu d'argent. Deux semaines après avoir été engagée, j'ai ressenti des tensions au niveau du cou. J'avais l'impression que ma tête se tournait avant même que je le lui demande, ou bien après... Bien sûr, vous devez tout le temps tourner la tête à la caisse d'un supermarché. Mais là, j'avais l'impression de ne plus rien contrôler!"

Une solution?

"J'ai mis ça sur le compte du boulot et j'ai oublié. Mais à la rentrée, je me suis aperçue que ces mouvements anormaux s'intensifiaient. Ça me prenait en rue, pendant les cours, je n'osais plus sortir... sans compter que j'avais mal et que j'avais parfois envie de crier! Vous avez vraiment l'impression que votre corps vous échappe... c'est une sensation cauchemardesque. Heureusement, j'ai rapidement consulté. Le neurologue a tout de suite mis un nom sur mon mal: dystonie. Je n'avais jamais entendu parler de ce syndrome et aucun membre de ma famille n'est concerné. Grâce aux injections de toxine botulique, j'ai rapidement pu retrouver une vie normale."

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