Dystonie

GETUIGENISSEN

Focale dystonie is hinderlijk, pijnlijk en angstverwekkend. Caroline betaalde daar de tol voor. Vandaag kan ze dankzij haar behandeling een normaal leven leiden.

Oncontroleerbare bewegingen

“Sinds acht jaar ongeveer heb ik dystonie ter hoogte van de hals, ook wel cervicale dystonie genaamd. Alles begon tijdens een vakantiewerk toen ik nog studente was. Ik werkte aan de kassa van een supermarkt, zodat ik wat geld kon verdienen. Na twee weken voelde ik wat druk ter hoogte van mijn hals. Ik had de indruk dat mijn hoofd van richting veranderde, terwijl ik daar niet om vroeg. Maar als ik mijn hoofd wel wou draaien, dan wou het niet mee. Aan de kassa moet ik vaak mijn hoofd bewegen, maar het was alsof ik het niet meer onder controle had.”

Een oplossing?

“Eerst dacht ik dat dit door het werken kwam en ik vergat het voorval snel. Maar toen ik terug naar school ging, werden die abnormale bewegingen intensiever. Ze kwamen op bij het wandelen, tijdens de lessen. Ik durfde niet meer uitgaan. Bovendien had ik ontzettend veel pijn en wou ik het vaak uitschreeuwen. Het was alsof ik geen meester meer was van mijn eigen lichaam: het leek wel een nachtmerrie. Toen ging ik langs bij een neuroloog die onmiddellijk wist wat er gaande was: ik had dystonie. Nooit had ik van dat syndroom gehoord en niemand in mijn familie had ooit iets dergelijks gehad. Ik werd behandeld met botulinetoxine en vond vrij snel mijn normale leven terug.”

Deel en print dit artikel

OPINIEPEILING