Dystonie

GETUIGENISSEN

Focale dystonie is hinderlijk, pijnlijk en angstverwekkend. Caroline betaalde daar de tol voor. Vandaag kan ze dankzij haar behandeling een normaal leven leiden.

Oncontroleerbare bewegingen

“Sinds acht jaar ongeveer heb ik dystonie ter hoogte van de hals, ook wel cervicale dystonie genaamd. Alles begon tijdens een vakantiewerk toen ik nog studente was. Ik werkte aan de kassa van een supermarkt, zodat ik wat geld kon verdienen. Na twee weken voelde ik wat druk ter hoogte van mijn hals. Ik had de indruk dat mijn hoofd van richting veranderde, terwijl ik daar niet om vroeg. Maar als ik mijn hoofd wel wou draaien, dan wou het niet mee. Aan de kassa moet ik vaak mijn hoofd bewegen, maar het was alsof ik het niet meer onder controle had.”

Een oplossing?

“Eerst dacht ik dat dit door het werken kwam en ik vergat het voorval snel. Maar toen ik terug naar school ging, werden die abnormale bewegingen intensiever. Ze kwamen op bij het wandelen, tijdens de lessen. Ik durfde niet meer uitgaan. Bovendien had ik ontzettend veel pijn en wou ik het vaak uitschreeuwen. Het was alsof ik geen meester meer was van mijn eigen lichaam: het leek wel een nachtmerrie. Toen ging ik langs bij een neuroloog die onmiddellijk wist wat er gaande was: ik had dystonie. Nooit had ik van dat syndroom gehoord en niemand in mijn familie had ooit iets dergelijks gehad. Ik werd behandeld met botulinetoxine en vond vrij snel mijn normale leven terug.”

Deel en print dit artikel

UW FAVORIETE ITEMS

22 11 2023

Dystonie

Dystonie door medicatiegebruik

In opdracht van het Fonds Secundaire Dystonie werden een brochure en een korte animatievideo gemaakt over dystonie door medicatiegebruik. Die kunnen mensen die geneesmidd...

Lees verder

20 12 2013

Dystonie

Hemifaciale spasme is een van de vormen van dystonie

Bij hemifaciale spasme trekken de spieren aan één gezichtshelft samen. De symptomen kunnen verzacht worden door toediening van botulinetoxine.

Lees verder

20 12 2013

Dystonie

Injecties van botulinetoxine

Botulinetoxine wordt in een minimale dosis toegediend. Dit geneesmiddel kan dystonie (in dit voorbeeld: blefarospasme) doeltreffend behandelen. De behandeling wordt onmid...

Lees verder

OPINIEPEILING