Comment s’est déroulée votre réhabilitation après la greffe?

Après ma sortie du Centre de transplantation pulmonaire de Mont-Godinne (UCL), je me suis remis sur pied en commençant par une série d’exercices en salle de kinésithérapie. Ensuite, j’ai repris la marche. Après les six mois de surveillance nécessaires, je me suis inscrit dans un club de fitness et je m’y rends deux à trois fois par semaine. Je me suis même remis à la natation. C’est ce qui m’a donné envie de participer aux jeux pour transplantés du cœur et des poumons, d’abord à Vichy (France), puis à Vaxjo (Suède), Apeldoorn (Pays-Bas) et enfin Lignano (Italie), où j’ai fait une belle moisson de médailles. La transplantation m’a donné d’autres envies, d’autres ambitions… et une seconde vie!

À quoi devez-vous faire attention?

Le principal effet secondaire de ma greffe est la fatigue. Je veille donc à dormir 9 à 10 heures par nuit. Mon corps s’affaiblit très vite, à cause de la dizaine de médicaments que je prends chaque jour. Je jardine avec un masque, car remuer la terre est dangereux pour moi à cause des microchampignons qu’elle peut abriter. Ensuite, je veille bien sûr à prendre correctement les médicaments anti-rejet. Et surtout, je surveille ma respiration (grâce à un spiromètre qui permet d’estimer la capacité respiratoire).

Pour quelle raison aviez-vous besoin d’une transplantation rénale?

J’étais atteint de polykystose rénale (PKD), une maladie héréditaire caractérisée par la présence de kystes dans les reins, ce qui entraîne une insuffisance rénale. Avant d’être transplanté, j’étais en dialyse péritonéale. C’est à l’âge de 55 ans que j’ai été inscrit sur la liste d’attente d’Eurotransplant. Lors de la consultation de prétransplantation à Louvain, j’ai demandé si après la transplantation je pourrais encore gravir le Mont Ventoux. Le professeur Monbaliu que j’ai rencontré alors a promis que nous ferions ensemble l’ascension du Mont Ventoux à vélo après ma transplantation.

Quand avez-vous été transplanté?

J’ai été opéré deux ans plus tard. Au début, je ne me suis pas vraiment senti «renaître» en raison de complications. Le Pr Monbaliu m’a alors rappelé sa promesse de gravir ensemble le Mont Ventoux. Cet objectif m’a donné une stimulation supplémentaire pour m’entraîner.
En 2008, j’ai fait le Mont Ventoux à vélo avec le médecin, les infirmiers et quelques transplantés. C’était impressionnant. C’est de là qu’est née l’association Transplantoux. Celle-ci œuvre en faveur d’une vie et d’une pratique sportive saines et organise dès lors de nombreux workshops et toutes sortes d’activités pour le faire avec d’autres. Tous les deux ans, Transplantoux revient à ses racines avec l’ascension du Mont Ventoux. En vivant et en faisant du sport sainement, nous disons merci aux proches de nos donneurs pour cette nouvelle chance!

Quel est le rôle du coordinateur de transplantation?

Mon travail commence dès qu’un appel téléphonique provient d’un hôpital pour indiquer qu’ils ont un donneur potentiel. Si les critères spécifiques sont rencontrés, je lance la procédure de don auprès d’Eurotransplant.

Je suis en charge de tous les contacts avec une équipe médicale pluridisciplinaire, le personnel infirmier, les laboratoires, la firme de transport, etc. Je rencontre aussi le patient en attente de transplantation et je m’occupe également des proches du donneur. Dès que l’organe du donneur arrive dans notre hôpital, ma tâche est en principe terminée. Mais j’assure également l’administration et le suivi de toutes les transplantations.

Quelle est la partie la plus difficile de votre travail?

Pour une procédure de don je passe en moyenne plus d’une centaine de coups de fil. Je dois toujours avoir une vue d’ensemble sur la totalité de la procédure. Car si j’oublie un seul maillon, la transplantation peut être compromise!

Et quel en est le plus bel aspect?

Je me trouve littéralement entre la mort et la vie. Pour les familles des donneurs, c’est souvent une consolation de savoir que leur proche continue de vivre dans une autre personne. Et quand vous voyez un patient en fin de vie renaître quelques semaines après la transplantation, cela procure une énorme satisfaction.