Hémophilie

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Publié le 14/10/2019 à 16:02

Hémophilie: s’impliquer au quotidien pour un traitement plus efficace

Grâce aux avancées médicales, les personnes hémophiles sont plus autonomes concernant la prise de leur traitement. Aujourd’hui, elles effectuent leurs injections elles-mêmes, à domicile, selon un schéma de traitement adapté à chaque patient. Afin que celui-ci soit le moins contraignant et le plus efficace possible, une communication étroite avec son médecin est un avantage.

L'hémophilie est due à l'absence ou à l'insuffisance de production d'un facteur de coagulation: le Facteur VIII (hémophilie A) ou le Facteur IX (hémophilie B). Le traitement par injection de ce facteur de coagulation nécessite de l’autonomie, puisque les patients ont la possibilité d’effectuer leurs piqûres intraveineuses seuls chez eux. «Même si certains patients, confrontés à la lourdeur et aux contraintes des injections intraveineuses, sont demandeurs d’un traitement par voie orale ou sous-cutanée, le traitement intraveineux reste de mise dans l’attente de développements», explique le Pr Cédric Hermans, chef de service d’Hématologie aux Cliniques universitaires Saint-Luc.
Lorsqu’il s’agit de discuter du rythme ou de la fréquence du traitement, les recommandations du spécialiste sont également à prendre au pied de la lettre. Le traitement intraveineux doit être individualisé et il faut tenir compte de l’état articulaire du patient, de ses saignements, ainsi que des paramètres pharmacocinétiques propres au patient (effets et l’élimination des médicaments une fois absorbés).

Un traitement de moins en moins lourd

On constate aujourd’hui une belle avancée, grâce au développement des facteurs VIII et IX à demi-vie prolongée qui permettent de réduire la fréquence des injections. Désormais, le rythme des injections peut être réduit chez de nombreux patients, par exemple on peut avoir un schéma à une injection deux fois par semaine pour une hémophilie de type A et tous les 15 jours pour une hémophilie de type B. Cela représente une nette différence par rapport aux anciens facteurs VIII et IX à action plus courte. De plus, ces facteurs à demi-vie prolongée permettent une protection contre les saignements (par ex. articulaires) plus forte et plus longue pour les patients à risque. «Il est toujours nécessaire de s’assurer que le patient comprenne bien les modalités de son traitement, et que ce dernier soit adapté en fonction des caractéristiques de chacun.» Malgré les progrès de la recherche, le dialogue entre le patient et son spécialiste est toujours primordial afin d’identifier le traitement le plus approprié qui permettra à chaque patient de ne plus avoir d’épisodes de saignement.

À chaque mode de vie son traitement

Sportif et/ou voyageur? Dans les deux cas, il est conseillé au patient de veiller à avoir son médicament toujours sur lui et de prendre connaissance du centre hospitalier le plus proche si jamais un souci survient. «Une fois qu’ils sont seuls, c’est aux patients de rester alertes! C’est pourquoi nous tentons de bien les sensibiliser en amont», commente le Pr Hermans.

Patient-médecin: une relation étroite

Les spécialistes de l’hémophilie entretiennent des relations de longue durée avec leurs patients. «Nous prêtons attention à leurs aspirations, à ce qu’ils attendent de nous. Nous regardons s’il est possible de faire des compromis et tentons de nous adapter.» Les patients sont véritablement acteurs de leur traitement, et les médecins identifient toujours avec eux celui qui leur convient le mieux. «En tant que professionnels, nous souhaitons avant toute chose que le traitement soit efficace. Nous voulons nous assurer que leur maladie est bien contrôlée. Le but, c’est qu’il n’y ait plus aucun saignement!», conclut le Pr Hermans.