Hemofilie

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 14/10/2019 à 16:02

Hemofilie: zich dagelijks inzetten voor een doeltreffender behandeling

Dankzij de medische vooruitgang zijn personen met hemofilie autonomer met betrekking tot hun behandeling. Tegenwoordig dienen ze hun injectie thuis zelf toe, volgens een op de patiënt afgestemd schema. Opdat die behandeling zo weinig mogelijk beperkingen zou opleggen en zo doeltreffend mogelijk zou zijn, is een nauw contact met de arts een voordeel. 

Hemofilie is te wijten aan een afwezige of te lage productie van een coagulatiefactor (stollingsfactor): Factor VIII (hemofilie A) of Factor IX (hemofilie B). De behandeling via injectie van die coagulatiefactor vereist autonomie, aangezien de patiënten de mogelijkheid hebben om hun intraveneuze injecties thuis zelf te zetten. "Hoewel bepaalde patiënten die geconfronteerd worden met de last en beperkingen van intraveneuze injecties vragende partij zijn voor een orale of subcutane behandeling, blijft de intraveneuze behandeling aangewezen in afwachting van nieuwe ontwikkelingen", aldus pr. Cédric Hermans, hoofd van de dienst Hematologie in het Universitaire ziekenhuis Saint-Luc.
Met betrekking tot de dosering, het ritme of de frequentie van de behandeling, moeten de aanbevelingen van de specialist nauwgezet worden opgevolgd. De intraveneuze behandeling moet geïndividualiseerd zijn en rekening houden met de gewrichtstoestand van de patiënt, met zijn bloedingen en met zijn farmacokinetische parameters (effecten en afvoer van de geneesmiddelen wanneer ze geabsorbeerd zijn).

Een steeds minder zware behandeling

Er werd al een aanzienlijke vooruitgang geboekt, dankzij de ontwikkeling van de factoren VIII en IX met verlengde halfwaardetijd, waardoor de frequentie van de injecties verminderd kan worden, of met een zelfde aantal injecties de bescherming verhoogd kan worden. Voortaan kan de injectiefrequentie verminderd worden bij tal van patiënten, bijvoorbeeld één injectie tweemaal per week bij hemofilie A en zelfs tot 1 injectie om de 15 dagen bij hemofilie B, wat een verschil is met de oudere factor VIII en IX- producten met een kortere werkingsduur. Deze factoren met verlengde werking bieden ook langere en sterkere bescherming tegen (bijvoorbeeld gewrichts-) bloedingen bij risicopatiënten. "We moeten ons er steeds van vergewissen dat de patiënt de modaliteiten van zijn behandeling goed begrijpt, en dat die aangepast is aan de specifieke eigenschappen van de persoon." Ondanks de vooruitgang in het onderzoek, blijft de dialoog tussen de patiënt en zijn specialist cruciaal om te achterhalen welke de meest gepaste behandeling is die ervoor zorgt dat de patiënt geen bloedingen meer heeft.

Een specifieke behandeling voor elke levensstijl

Sporter en/of reiziger? In beide gevallen wordt de patiënt aangeraden om het geneesmiddel steeds bij zich te hebben en altijd op de hoogte te zijn van het dichtstbijzijnde ziekenhuis, mocht er iets gebeuren. "Zodra ze alleen zijn, is het aan de patiënten om alert te blijven! Daarom proberen we ze vooraf te sensibiliseren", aldus pr. Hermans.

Patiënt-arts: een nauwe relatie

Hemofiliespecialisten onderhouden langdurige relaties met hun patiënten. "We hebben aandacht voor hun wensen, voor datgene wat ze van ons verwachten. We kijken of we een compromis kunnen vinden en proberen ons aan te passen." De patiënten spelen een belangrijke rol in hun behandeling, en de artsen zoeken steeds samen met hen naar wat het best bij hen past. "Als arts willen we boven alles dat de behandeling doeltreffend is. We willen er zeker van zijn dat hun ziekte goed onder controle is. Het doel is dat ze geen bloedingen meer hebben!" besluit pr. Hermans.