Allo maman, mes reins sont malades!

De 6 à 10 enfants sur un million sont atteints d'insuffisance rénale terminale dans le monde. En Belgique, une vingtaine de nouveaux petits patients entrent en dialyse chaque année tandis qu'une quinzaine d'enfants subissent une greffe de rein. Assez rare chez les plus jeunes, l'insuffisance rénale n'en est pas moins une maladie redoutable!

Avant la naissance ou durant l'enfance

"70% des enfants atteints d'insuffisance rénale sont touchés par cette pathologie dès la naissance," explique le Pr Françoise Janssen, chef de clinique du service de néphrologie de l'hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. "Parmi eux, certains souffrent d'une maladie génétique héréditaire, d'autres d'une malformation des voies urinaires ou d'un développement anormal des reins pouvant apparaître dès les premiers jours après la naissance. Les maladies rénales dites acquises concernent quant à elles environ 30 % des enfants."

Dépistage chez le foetus

Par le biais d'échographies effectuées avant la naissance et/ou d'un dépistage génétique, il est possible de repérer très tôt les malformations congénitales ou héréditaires pouvant être à l'origine d'une insuffisance rénale. Comme le précise le Pr Janssen, "lorsque la maladie est identifiée, une interruption de grossesse est proposée aux parents. Certaines malformations (reins trop petits ou présentant un nombre insuffisant de filtres rénaux) ne peuvent toutefois pas toujours être diagnostiquées." La prise en charge de l'enfant par une équipe multidisciplinaire composée notamment de pédiatres, de chirurgiens pédiatriques, de néphrologues, de diététiciens et d'infirmiers s'avère dès lors indispensable pour ralentir la progression de l'insuffisance rénale.

Les modalités du traitement

"Dans la plupart des cas, l'évolution de l'insuffisance rénale se révèle assez lente. Un traitement dit "conservateur" peut donc être prescrit pendant de nombreuses années", souligne la spécialiste. Comme pour les adultes, un régime pauvre en protéines, en potassium, en phosphore et en sodium doit être suivi. Outre de l'érythropoïétine (substance corrigeant l'anémie), des médicaments chargés de rétablir l'équilibre de l'organisme et des suppléments de vitamine D, les enfants reçoivent également des injections sous-cutanées d'hormone de croissance avec comme objectif de leur permettre de se maintenir à un poids et une taille normale malgré leur maladie.

La greffe, une étape salutaire

Les enfants qui souffrent d'une néphropathie héréditaire sont parfois suivis durant une vingtaine d'années sans devoir passer par la dialyse. Lorsque l'insuffisance rénale atteint le stade terminal, l'idéal serait dès lors de pouvoir recourir directement à la greffe sans devoir passer par la case "dialyse". "De nombreux parents se portent volontaires au don de rein, se réjouit le Pr Janssen. Malheureusement, tous n'appartiennent pas à un groupe tissulaire compatible à celui de leur enfant… En Belgique, pays faisant partie d'Eurotransplant (1), les jeunes patients n'ont que quelques points de priorité par rapport aux adultes sur la liste d'attente pour une greffe. Il arrive donc souvent que certains soient pris en charge en dialyse plus d'un an avant de pouvoir être transplantés."

Aurélie Bastin, avec la collaboration du Pr Janssen, chef de clinique du service de néphrologie de l'hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

(1) Organisme international regroupant les centres de transplantation de six pays : Allemagne, Autriche, Belgique, Luxembourg, Pays-Bas et Slovénie.

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