La parole au secours du malade

La dégradation de l'état de santé causée par l'insuffisance rénale chronique entraîne des changements dans la vie quotidienne du malade, mais aussi de ses proches. Dépression, mauvaise image de soi, déséquilibre conjugal... Pour que la maladie ne bouleverse pas tous vos repères, mieux vaut être bien informé dès le départ.

Prendre conscience de la maladie et de son évolution se révèle parfois une entreprise difficile, et peut se traduire par une tendance au fatalisme et au repli sur soi... "C'est lourd à gérer", avoue Roger Carton, président de la FABIR (Fédération des Associations Belges d'InsuffisantsRénaux). "Le traitement entraîne un certain nombre de limitations et de restrictions, au niveau physique mais aussi social, familial et professionnel." Il n'empêche qu'il est possible de s'adapter au traitement, en commençant par accepter le fait d'être malade.

Informer pour mieux traiter

Si la fonction rénale ne peut être rétablie, le traitement, quand il est bien suivi, permet de vivre presque normalement... À condition d'être au départ bien informé. "C'est la principale solution pour vivre au mieux avec la maladie", souligne Roger Carton. "Il faut insister auprès des malades sur la nécessité du traitement et les informer sur les conséquences liées à l'insuffisancerénale. Il arrive en effet souvent qu'ils n'acceptent pas la maladie, voire "n'y croient pas", et de là négligent les démarches à suivre... "On constate ainsi que beaucoup de patients (40 % en dialyse) ne respectent pas le traitement (prise de médicaments, restrictions alimentaires...), ce qui peut engendrer de graves problèmes". La négligence ou – pire – le refus de se soigner sont monnaies courantes chez les insuffisantsrénaux: autant leur expliquer les conséquences désastreuses qui peuvent en résulter pour leur santé, afin qu'ils changent d'avis et se disciplinent. "Insister sur l'observance du traitement": voilà la clé pour que le malade se sente mieux... Et ses proches également.

Le courage de l'entourage

L'annonce de la maladie peut provoquer un choc chez le patient, mais aussi chez ses proches. "Leur vie est bouleversée: ils doivent supporter une charge émotionnelle assez forte". Comme dans les autres cas de maladieschroniques, il arrive fréquemment que des couples se séparent parce que le conjoint sain n'arrive pas à gérer cette intrusion maligne dans son quotidien. "La maladie peut créer une inversion des rôles, un déséquilibre à l'intérieur du couple", précise Roger Carton. "Il faut donc informer les proches du patient insuffisant rénal et surtout les rassurer sur le fait que, même si le parent/conjoint/proche est malade, il peut être soigné. Le soutien des proches peut se révéler un remède psychologique essentiel: il ne faut donc pas hésiter à leur demander de l'aide et du soutien, sans les obliger pour autant à mettre leur vie en parenthèses. Il est aussi parfois utile pour les proches de se mettre en contact avec d'autres personnes qui partagent la même expérience, d'envisager une aide psychologique. La maladie se soigne toujours mieux lorsque patients et proches se sentent soutenus, en actes et en paroles.

Grégory Escouflaire

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