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TÉMOIGNAGES

Focus sur les maladies rénales génétiques

Bruno Woitrin, Président de l'AIRG Belgique

Polykystose, néphronophtise, cystinose... Vous connaissez? Zoom sur ces maladies rares, à l'occasion de la journée annuelle de l'AIRG (Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques).

Quelles sont les particularités des maladies rénales génétiques?

La plus courante est la polykystose autosomale dominante: elle concerne environ 80% des patients touchés par une maladie rénale génétique, soit environ 10.000 personnes en Belgique. Il existe toutefois une quarantaine d'autres maladies rénales génétiques. La plupart d'entre elles sont très rares, donc peu connues des médecins et du grand public. Notre principale mission est d'informer les patients et leurs familles sur ces maladies, leurs traitements et les avancées de la recherche. Nous bénéficions pour ce faire de l'appui d'un conseil scientifique composé de néphrologues et de néphropédiatres. Notre rôle est aussi de favoriser les échanges entre patients, mais aussi avec et entre les médecins.

Quelles sont les actions menées par l'AIRG pour améliorer l'information des personnes touchées par une maladie rénale génétique?

La journée annuelle, qui se tiendra le dimanche 23 octobre 2011, est l'évènement majeur de l'association. Cette journée de partage rassemble chaque année plusieurs centaines de patients, mais aussi des néphrologues, des néphropédiatres, des psychologues... Au programme: des conférences, des témoignages et des ateliers d'échange.

Nous y présenterons notamment cette année notre nouveau site Internet, qui sera plus complet et plus interactif que le site actuel. Mais aussi une nouvelle initiative qui me tient particulièrement à cœur: l'Ecole de l'ADN. Le concept est importé de France, où il a été lancé par le Téléthon. Plusieurs fois par an, nous allons proposer des formations de trois jours, dispensées par des néphrologues et des scientifiques spécialistes de l’ADN. Cette école un peu particulière sera ouverte autant aux adultes et qu'aux enfants. L'objectif: mieux comprendre le fonctionnement des reins, ainsi que l'origine et la transmission des maladies génétiques.

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