Focus sur les maladies rénales génétiques

Toutes les thématiques

Toutes les news

Tous les témoignages

Tous les tests

Toutes les vidéos

Prévention, Bien-être & Santé

Accueil Insuffisance rénale Temoignages Focus sur les maladies rénales génétiques

Insuffisance rénale

TÉMOIGNAGES

Focus sur les maladies rénales génétiques

Bruno Woitrin, Président de l'AIRG Belgique

Polykystose, néphronophtise, cystinose... Vous connaissez? Zoom sur ces maladies rares, à l'occasion de la journée annuelle de l'AIRG (Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques).

Quelles sont les particularités des maladies rénales génétiques?

La plus courante est la polykystose autosomale dominante: elle concerne environ 80% des patients touchés par une maladie rénale génétique, soit environ 10.000 personnes en Belgique. Il existe toutefois une quarantaine d'autres maladies rénales génétiques. La plupart d'entre elles sont très rares, donc peu connues des médecins et du grand public. Notre principale mission est d'informer les patients et leurs familles sur ces maladies, leurs traitements et les avancées de la recherche. Nous bénéficions pour ce faire de l'appui d'un conseil scientifique composé de néphrologues et de néphropédiatres. Notre rôle est aussi de favoriser les échanges entre patients, mais aussi avec et entre les médecins.

Quelles sont les actions menées par l'AIRG pour améliorer l'information des personnes touchées par une maladie rénale génétique?

La journée annuelle, qui se tiendra le dimanche 23 octobre 2011, est l'évènement majeur de l'association. Cette journée de partage rassemble chaque année plusieurs centaines de patients, mais aussi des néphrologues, des néphropédiatres, des psychologues... Au programme: des conférences, des témoignages et des ateliers d'échange.

Nous y présenterons notamment cette année notre nouveau site Internet, qui sera plus complet et plus interactif que le site actuel. Mais aussi une nouvelle initiative qui me tient particulièrement à cœur: l'Ecole de l'ADN. Le concept est importé de France, où il a été lancé par le Téléthon. Plusieurs fois par an, nous allons proposer des formations de trois jours, dispensées par des néphrologues et des scientifiques spécialistes de l’ADN. Cette école un peu particulière sera ouverte autant aux adultes et qu'aux enfants. L'objectif: mieux comprendre le fonctionnement des reins, ainsi que l'origine et la transmission des maladies génétiques.

Partager et imprimer cet article

NEWS

Vivre plus longtemps sous dialyse avec la vitamine D

23 02 2011

Insuffisance rénale

Vivre plus longtemps sous dialyse avec la vitamine D

Outre la filtration du sang, les reins accomplissent une série d'autres tâches dont la transformation de la vitamineD non active (fournie par certains aliments mais aussi...

23 02 2011

Insuffisance rénale

Anémie et insuffisance rénale: quelles solutions?

Dans le sang, le transport de l'oxygène est assuré par l'hémoglobine, une protéine présente dans les globules rouges. En cas d'anémie, le nombre de globules rouges dans l...

Un vent d'espoir souffle sur la transplantation

23 02 2011

Insuffisance rénale

Un vent d'espoir souffle sur la transplantation

Considéré comme un corps étranger à combattre au même titre qu'un microbe ou un virus, tout organe transplanté est automatiquement détruit par les lymphocytes, globules b...