Marie, 38 ans, maman de Tom
L'hôpital, les repas, l'école... Etre parent d'un enfant dialysé exige une organisation sans faille.
"Mon fils de 8 ans souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an. Le diagnostic a été un moment très difficile, douloureux, où nous nous sommes sentis assaillis de questions. L'insuffisance rénale est un problème peu connu. Les médias en parlent rarement, on ne sait pas toujours qu'elle peut toucher des enfants, et surtout, on ne sait pas ce que la maladie implique concrètement. À l'hôpital, l'infirmière d'éducation thérapeutique nous a beaucoup aidés à y voir plus clair, à comprendre la maladie mais aussi à mettre en place des mesures concrètes pour gérer le quotidien. Aujourd'hui, nous nous tenons informés de tout ce qui est lié à l'insuffisance rénale."
"Le traitement par hémodialyse est évidemment très lourd. Il faut se rendre à l'hôpital 3 à 4 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures. Pour pouvoir accompagner mon fils, j'ai dû prendre un mi-temps. Mon mari, lui, a continué à travailler comme avant mais l'organisation quotidienne est un vrai défi, d'autant que nous avons un autre fils de 5 ans. C'est toute la famille qui est impliquée dans la maladie? Et puis, il y a toujours la perspective de la transplantation, qui nous donne de l'espoir mais qui nous angoisse aussi."
"Je pense que le plus important est de pouvoir parler, et parler encore. Mon fils se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Il a été important de mettre les choses à plat, qu'il puisse exprimer ses angoisses mais aussi sa colère. Car pour un petit garçon, devoir se soumettre à un régime, ne pas avoir une scolarité normale, être coupé des copains, ce n'est vraiment pas évident. Quant à son petit frère, il est angoissé de voir son aîné malade. Donc, c'est important qu'on puisse dialoguer tous ensemble: rien n'est pire que les non-dits."
Partager et imprimer cet article
Ingrédients pour 4 personnes
A un stade avancé de l’évolution de l’insuffisance rénale, la dialyse devient obligatoire: le rein artificiel se charge de purifier et de filtrer le sang. Les patients qui choisiss...
Lire la suiteDéjà pas facile pour les petits d'être malade… Les enfants atteints d'insuffisance rénale chronique sont en outre souvent trop petits pour leur âge! Moqueries, manque de confiance...
Lire la suiteLa dialyse ne remplace qu’une petite partie de la fonction rénale normale. C’est suffisant pour assurer les fonctions corporelles p...
Lire la suiteLes reins sont des machines à épurer très sophistiquées capables de filtrer jusqu’à 170 litres de sang par jour. En filtrant le sang, ils produisent l’urine, un mélange composé d’e...
Lire la suiteLes personnes déjà atteintes d'une défaillance rénale doivent éviter certains médicaments. Certains antibiotiques et anti-inflammatoires peuvent en effet aggraver une in...
Lire la suiteLes reins malades ne sont plus en mesure de gérer un excédent de sel (sodium). La dose quotidienne de sel de cuisine dans l'alimentation ne devrait par consé...
Lire la suiteLa pratique d’une activité professionnelle, d’un sport ou d’activités de loisirs n’est pas contre-indiquée en cas d’insuffisance rénale chronique. Bien au contraire, il est con...
Lire la suiteDepuis le 1er juin 2009, les patients insuffisants rénaux chroniques qui présentent une filtration glomérulaire inférieure à 45 ml/min ou une protéinurie de plus d'1g/jour pe...
Lire la suiteLes coûts directs liés au traitement par dialyse sont remboursés par la mutuelle de l’insuffisant rénal. Celui-ci peut éventuellement souscrire une a...
Lire la suiteArthrose
Bronchite chronique
Cancer du poumon
Covid-19
Déficit en lipase acide lysosomale
Greffe d'organes
Hémophilie
Hypertension
Insomnie
Lymphomes
Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI)
Mélanome
Myélome multiple
Peur du Vaccin
Sclérose en plaques
Soins de plaies