Insuffisance rénale - Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique | Medipedia
Medipedia : Prévention, Bien-être & Santé

Prévention, Bien-être & Santé

Insuffisance rénale


TÉMOIGNAGES

Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Mon fils souffre d'insuffisance rénale chronique

Marie, 38 ans, maman de Tom

L'hôpital, les repas, l'école... Etre parent d'un enfant dialysé exige une organisation sans faille.

L'insuffisance rénale, une maladie peu connue

"Mon fils de 8 ans souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an. Le diagnostic a été un moment très difficile, douloureux, où nous nous sommes sentis assaillis de questions. L'insuffisance rénale est un problème peu connu. Les médias en parlent rarement, on ne sait pas toujours qu'elle peut toucher des enfants, et surtout, on ne sait pas ce que la maladie implique concrètement. À l'hôpital, l'infirmière d'éducation thérapeutique nous a beaucoup aidés à y voir plus clair, à comprendre la maladie mais aussi à mettre en place des mesures concrètes pour gérer le quotidien. Aujourd'hui, nous nous tenons informés de tout ce qui est lié à l'insuffisance rénale."

S'organiser: un vrai défi!

"Le traitement par hémodialyse est évidemment très lourd. Il faut se rendre à l'hôpital 3 à 4 fois par semaine, pendant 3 à 4 heures. Pour pouvoir accompagner mon fils, j'ai dû prendre un mi-temps. Mon mari, lui, a continué à travailler comme avant mais l'organisation quotidienne est un vrai défi, d'autant que nous avons un autre fils de 5 ans. C'est toute la famille qui est impliquée dans la maladie? Et puis, il y a toujours la perspective de la transplantation, qui nous donne de l'espoir mais qui nous angoisse aussi."

Vaincre l'angoisse de la maladie

"Je pense que le plus important est de pouvoir parler, et parler encore. Mon fils se pose beaucoup de questions sur l'avenir. Il a été important de mettre les choses à plat, qu'il puisse exprimer ses angoisses mais aussi sa colère. Car pour un petit garçon, devoir se soumettre à un régime, ne pas avoir une scolarité normale, être coupé des copains, ce n'est vraiment pas évident. Quant à son petit frère, il est angoissé de voir son aîné malade. Donc, c'est important qu'on puisse dialoguer tous ensemble: rien n'est pire que les non-dits."

Partager et imprimer cet article


NEWS

Métro-boulot-dodo, une greffe en plus... 23 02 2011
Insuffisance rénale
Métro-boulot-dodo, une greffe en plus...

"Dans les jours qui suivent la greffe, les personnes transplantées sont extrêmement fatiguées", explique le Dr Catherine Bonvoisin, néphrologue au Centre Hospitalier Univ...

Lire la suite
Un site internet au service des patients insuffisant rénaux 23 02 2011
Insuffisance rénale
Un site internet au service des patients insuffisant rénaux

Une masse d’informations

La masse des informations médicales, diététiques, sociales, administratives, associatives n’est pas toujours facile à gérer, à retenir, à class...

Lire la suite
Don de rein par le nombril 23 02 2011
Insuffisance rénale
Don de rein par le nombril

Don d'organe par le nombril

L'équipe d'urologie et de chirurgie de la transplantation du CHU de Lyon, dirigée par le Pr Xavier Martin, a réalisé en février 2010 un pré...

Lire la suite
Voyager quand on souffre d'insuffisance rénale ? On aurait tort de s'en priver ! 23 02 2011
Insuffisance rénale
Voyager quand on souffre d'insuffisance rénale ? On aurait tort de s'en priver !

L’hémodialyse : s’y prendre à l’avance

Tout d’abord, il convient de préparer son voyage longtemps à l’avance, « entre 4 et 6 mois » estime le docteur Vandervelde, Chef...

Lire la suite

VOS ARTICLES PRÉFÉRÉS

SONDAGE

Trois fois par semaine, vous êtes relié(e) pendant quelques heures à une machine de dialyse. Comment le prenez-vous?

MALADIES À LA UNE


PRÉVENTION À LA UNE

Toutes les thématiques
NEWSLETTER

NOS GUIDES

Medipedia facebook

LIENS