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L'AMS est souvent confondue avec Parkinson

Rita Schouppe-Moons, association AMS

Depuis 2007, Rita Schouppe-Moons se bat pour faire connaître la maladie qui a emporté son mari: l'atrophie multi systématisée (AMS), qui se caractérise par un syndrome parkinsonien.

À quel âge votre mari est-il tombé malade?

C'était en 2000. JiePie venait d'avoir 58 ans. Il a d'abord souffert de problèmes urinaires et de pertes d'équilibre. Comme les tests conseillés par son généraliste ne donnaient aucun résultat, il s'est rendu chez un neurologue qui lui a prescrit… des médicaments contre l'épilepsie! Par la suite, une maladie de Parkinson a été diagnostiquée. Mais les médicaments anti-parkinsoniens n'ont eu aucun effet sur mon mari. Pire, son état s'aggravait: sa tension sanguine s'est mise à chuter dramatiquement (jusqu'à 4,5) et JiePie est devenu totalement incontinent. Nous avons donc consulté un second neurologue.

C'est à ce moment que fut diagnostiquée l'atrophie multi systématisée?

Hélas, non! Le neurologue lui a prescrit un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Sur la notice figurait la mention suivante: "inefficace en cas d'atrophie multi systématisée". Comme ce traitement restait lui aussi sans effet, j'ai effectué des recherches sur Internet au sujet de cette maladie. En 2007, lorsque nous avons consulté un troisième neurologue, j'avais sous mon bras un épais dossier sur l'AMS. Aujourd'hui, ce médecin fait partie du conseil scientifique de l'association AMS.

Sept ans avant d'arriver au bon diagnostic, c'est énorme! Comment expliquez-vous cela?

L'AMS est une maladie neurodégénérative à laquelle est associé un syndrome parkinsonien: lenteur des mouvements, rigidité des muscles et tremblements. Comme il s'agit d'une maladie rare et peu connue, elle est encore très souvent confondue avec la maladie de Parkinson.

Pourquoi avez-vous créé l'association AMS?

D'une part pour offrir une information de qualité via notre site Internet: www.msa-ams.be. D'autre part, pour encourager la recherche sur cette maladie. L'an dernier par exemple, nous avons créé les premiers JiePie awards. Le but de cette action? Inciter les étudiants en médecine à choisir l'atrophie multi systématisée comme sujet de mémoire. De cette façon, nous espérons élargir les connaissances sur l'AMS. Et puis, cette association, je l'ai créée en 2008 avec mon mari. Il est décédé l'année suivante. Avant de mourir, il m'a fait promettre de poursuivre notre projet pour tous les autres patients. Grâce à cela, je continue, jour après jour, à honorer la mémoire de mon époux.

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