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Rencontrer d’autres jeunes parkinsoniens

Lut Moereels, 55 ans

Vous aimeriez rencontrer des jeunes touchés comme vous par la maladie de Parkinson? Sur le site Jopark, vous pouvez compter sur leur compréhension et leur soutien.

Au départ, Jopark (Jong en Parkinson) était une initiative privée…

En effet. Geert Ariën - atteint de la maladie de Parkinson depuis ses 20 ans - a créé cette plate-forme en 2002. Son but: favoriser les contacts entre jeunes parkinsoniens. Son site internet m’a énormément aidée lorsque j’ai été diagnostiquée en 2008. Malheureusement, Geert est décédé en mars 2010. Nous avons alors décidé de poursuivre son action, avec l’autorisation de son compagnon et le soutien de la Vlaamse Parkinson Liga.

Pourquoi cibler les jeunes parkinsoniens en particulier?

Les jeunes parkinsoniens, âgés de 40 à 65 ans, ont des préoccupations biens différentes que celles des patients plus âgés. Ils exercent un métier, ont des enfants à élever, un crédit hypothécaire à rembourser, etc. Bien entendu, tout le monde est le bienvenu sur notre site internet. Il suffit d’être resté jeune de cœur! Depuis 2010, nos membres sont passés d’une trentaine à 200. L’affiliation à notre plate-forme est gratuite. Nous demandons toutefois à nos membres de s’affilier à la Vlaamse Parkinson Liga.

Quels sont les activités proposées sur la plate-forme Jopark ?

Nous nous focalisons sur les contacts entre patients. Mais nous suivons aussi l’actualité et publions des informations sur la maladie de Parkinson sur notre site. Les internautes ont également la possibilité de se connecter à la webradio Parkies et d’y découvrir des blogs. Nous ne négligeons pas non plus les contacts directs. Témoins: les groupes de parole récemment créés, notre journée de rencontre et notre présence au congrès de la Vlaamse Parkinson Liga.

Quels bénéfices vos membres peuvent-ils retirer des contacts avec d’autres patients parkinsoniens?

Ils se sentent compris: ils n’ont pas besoin d’expliquer leur douleur, pas plus qu’ils n’ont à rougir de leurs problèmes d’élocution ou autres. Beaucoup de patients n’osent plus sortir de chez eux, Jopark leur permet de retrouver des contacts sociaux. En outre, ils peuvent exprimer leurs interrogations: "Qu’est-ce que je serai encore capable de faire dans dix ans?" "Quel impact ma maladie va-t-elle avoir sur mon compagnon/ma compagne et sur mon travail?" Nous les aidons à trouver des réponses…

En Wallonie et à Bruxelles, l'Association Parkinson organise également des rencontres pour les personnes diagnostiquées précocement.

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