Parkinson

GETUIGENISSEN

Op zoek naar andere, jonge mensen met de ziekte van Parkinson? Op Jopark kunt u terecht voor begrip en steun van lotgenoten.

Jopark (Jong en Parkinson) is begonnen als een privé initiatief?

Het platform werd in 2002 opgericht door Geert Ariën. Hij had de ziekte van Parkinson al sinds zijn 20ste. Zijn doel was in de eerste plaats om jonge parkinsonpatiënten met elkaar in contact te brengen. Toen ik zelf de diagnose kreeg in 2008, heb ik heel veel aan zijn website gehad. Jammer genoeg is Geert in maart 2010 overleden. Met de toestemming van zijn weduwnaar, en onder de vleugels van de Vlaamse Parkinson Liga, hebben we zijn initiatief verder gezet.

Waarom is er een apart initiatief nodig voor jonge parkinsonpatiënten?

Jonge parkinsonpatiënten, zeg maar tussen de 40 en de 65 jaar, gaan nog werken, ze hebben nog kinderen thuis, ze hebben nog een huis af te betalen enz. Daardoor zijn hun zorgen iets anders dan voor oudere patiënten. Maar op onze website is eigenlijk iedereen welkom die zich jong van hart voelt. In 2010 zijn we begonnen met 30 leden, vandaag tellen we er 200. Het lidmaatschap van ons platform is gratis, maar we vragen wel dat onze leden zich aansluiten bij de Vlaamse Parkinson Liga.

Het hoofddoel van Jopark is contact tussen lotgenoten?

Op de website komt er wel wat actueel nieuws en informatie rond de ziekte van Parkinson, maar we focussen inderdaad vooral op het contact tussen lotgenoten. Zo hebben we de webradio Parkies en zijn er enkele blogs te lezen. Ook face to face contact vinden we belangrijk: zo bestaan er sinds kort enkele praatgroepen, organiseren we een ontmoetingsdag en zijn we aanwezig op het congres van de Vlaamse Parkinson Liga.

Waarin schuilt de meerwaarde van lotgenotencontact?

Enerzijds het begrip: we hoeven elkaar onze pijn niet uit te leggen, we hoeven ons niet te schamen voor onze spraakproblemen enz. Ook het sociaal contact zelf: veel mensen zijn eenzaam want ze durven niet meer naar buiten. Ten slotte de vragen die patiënten kunnen hebben. “Wat zal ik binnen tien jaar nog kunnen doen? Wat betekent dit voor mijn partner en voor mijn werk?” Wij kunnen helpen om op deze vragen een antwoord te vinden.

Deel en print dit artikel

NIEUWS

16 08 2011

Parkinson

Parkinson vergroot risico op melanoom

Ziekte van Parkinson: risicofactor voor melanoom

Het vermoeden bestaat al enkele jaren, maar vandaag is het bewezen: de ziekte van Parkinson verhoogt wel degelijk het r...

Lees verder

12 08 2011

Parkinson

Shoppen, gokken, seks… en de ziekte van Parkinson

Dwangmatig gedrag en parkinson

Als we het woord parkinson horen, denken we meteen aan beven, bewegingstraagheid… Veel minder aan gedragsstoornissen. En toch. U...

Lees verder

05 07 2011

Parkinson

Ziekte van Parkinson: als de bloeddruk plots daalt

Orthostatische hypotensie komt voor bij 20 tot 50% van alle patiënten met de ziekte van Parkinson (1). Ze ontstaat wanneer de patiënt overgaat van zit- of lighouding n...

Lees verder

28 06 2011

Parkinson

Parkinson: welke symptomen in de ‘off’-fase?

‘Off’-fasen bij de ziekte van Parkinson

Het valt niet mee om van het ene moment op het andere letterlijk te blokkeren in volle activiteit: voeten aan de grond genage...

Lees verder

• «
• …
• 6
• 7
• 8
• 9
• 10
• 11
• 12
• …
• »

OPINIEPEILING