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Contre la SEP, préserver son énergie

Joyce, 44 ans

Cela n’a pas de sens de se battre contre une maladie qui ne guérira pas, et cela prend trop d’énergie. Mais «vivre avec», c’est possible!

Comment gérer les poussées liées à la sclérose en plaques (SEP)?

En cas de poussées, quand je dois composer avec un épuisement total et des douleurs lourdes, je prends le temps nécessaire pour récupérer. Et je garde en tête qu’il y aura un moment où je me sentirai mieux. Entre les poussées, j’ai une routine en place pour permettre à mon corps de mieux résister: bouger un maximum pour renforcer le corps, notamment avec du yoga adapté ou du stretching, mais aussi me reposer, faire de la méditation notamment. J’ai participé à une course de cinq kilomètres à Anvers, et j’ai toujours envie de m’y remettre, mais pour le moment je ne suis plus vraiment à niveau.

Et que faire pour les symptômes cognitifs?

Je prends beaucoup de notes pour ne rien oublier, ça me permet de diminuer le chaos dans ma tête. Il y a aussi l’aspect social: l’isolement est toujours un risque, donc j’essaie de maintenir les contacts sociaux. Mais c’est difficile, même les choses les plus anecdotiques peuvent me coûter beaucoup d'énergie.

On oublie souvent que la SEP est aussi une maladie très lourde émotionnellement. On sort d’une période creuse en sachant qu’à court ou long terme il y en aura une autre; c’est difficile à supporter, mais aussi difficile à comprendre pour ceux qui nous entourent.

L’alimentation a-t-elle un rôle à jouer?

Ce n’est pas encore prouvé à grande échelle et surtout pas accepté par le corps médical, mais je pense que c’est un aspect qui sera de plus en plus important dans les années qui viennent. En ce qui me concerne, je commence un régime très strict, sans viande ni produits laitiers mais avec beaucoup de poissons. Cela fait partie de tout un mouvement: les patients prennent le dessus et cherchent à améliorer leur style de vie pour limiter l’impact de la SEP.

Qu’est-ce que vous pensez que la sclérose en plaques vous a appris?

J’essaie autant que possible d’écouter mon corps. Ce n’est pas évident parce qu’il y a un énorme fossé entre ma motivation, mes envies, et les limites de mon corps.

On n’accepte pas la SEP: guérir reste mon unique souhait, comme tous les patients. Mais on apprend à vivre avec. Ce que je sais, c’est que la SEP n’est pas mon ennemie, ni mon amie, et se battre contre une maladie qui n’est pas guérissable actuellement est une perte de temps, et surtout prend beaucoup trop d’énergie. Mais vivre avec, c’est possible!

Article rédigé par Marion Garteiser, journaliste santé. Publié le 12 décembre 2017.

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