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La SEP de ma maman nous a rapprochées

Adeline, 31 ans

Une fois n’est pas coutume, c’est une proche d’une personne atteinte de SEP qui prend aujourd’hui la parole. Adeline nous raconte comment la maladie de sa maman a modifié leur relation en profondeur.

Ma maman avait 50 ans quand les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) de forme progressive. Les examens d’imagerie par résonance magnétique ont révélé qu’elle était atteinte de la maladie depuis une quinzaine d’années.

Les premiers symptômes de la SEP

À l’époque, ma maman habitait dans une région assez vallonnée et elle éprouvait de plus en plus de difficultés à gravir les pentes. Elle avait aussi tendance à trébucher, se sentait très fatiguée et avait des troubles de la mémoire. Au travail, on lui reprochait d’être trop lente… Autant d’éléments qui l’ont poussée à consulter un neurologue.
Ma maman n’a pas été surprise par le diagnostic, même si il a été très dur à encaisser. De mon côté, l’annonce m’a bouleversée.
J’avais alors 25 ans et je m’apprêtais à partir à l’étranger pour quelques mois. Au cours de mon voyage, j’ai eu beaucoup de contacts avec ma maman. Bien davantage qu’auparavant. Je ressentais l’envie et le besoin de m’ouvrir à elle d’une nouvelle manière. J’ai découvert chez elle une forme de vulnérabilité que je n’avais jamais perçue avant.

SEP d’un proche: quelle influence sur ses propres choix de vie?

Après avoir voyagé pendant près d’un an, j’ai décidé de revenir en Belgique. Ce choix était en partie motivé par mon envie de voir ma mère et de passer du temps avec elle, mais pas seulement. J’ai du mal à déterminer avec précision dans quelle mesure mes choix ont été influencés par la SEP de ma maman…
Il est vrai que j’avais imaginé un moment partir vivre à l’étranger. C’est une chose que je n’envisage plus maintenant. Je serais en tout cas moins encline à partir loin. La maladie de ma maman n’en est pas l’unique raison, mais ça joue.
Je sais qu’elle a davantage besoin de mon frère, de ma sœur et de moi et du soutien psychologique que nous pouvons lui apporter. Être consciente de cela doit avoir une influence sur mes choix de vie mais je ne le perçois pas du tout comme une contrainte.

SEP et incertitudes

Il y a un grand facteur d’incertitude dans la SEP. On ne sait pas comment ni à quelle vitesse la maladie va progresser. Ce n’est pas toujours évident à gérer.
Avec mon frère et ma sœur, il nous arrive de parler de l’avenir. Nous savons que si la maladie évolue, ce sera vers davantage de pertes, notamment motrices, et vers de moins en moins d’autonomie. C’est une perspective qui nous fait parfois peur mais, à l’heure actuelle, notre maman est toujours debout et capable de se déplacer seule. Cela peut encore durer longtemps. Nous aviserons, le moment venu. Nous savons que nous parviendrons à nous mettre d’accord si nous sommes un jour amenés à devoir prendre soin d’elle.

Les conséquences heureuses de la SEP

Côtoyer la SEP d’aussi près fait prendre conscience de l’importance de la santé et alimente la crainte d’être malade à son tour. J’y pense dès que je me sens anormalement fatiguée ou que j’ai des fourmillements inhabituels dans les jambes. J’ai d’ailleurs récemment passé une batterie de tests chez un neurologue. Les résultats étaient négatifs, heureusement!
Mais, à côté de cela, la SEP a eu pour conséquence heureuse de modifier profondément ma relation avec ma maman. Nous sommes beaucoup plus proches l’une de l’autre qu’auparavant. La maladie a permis d’ouvrir des portes qu’on avait laissé fermées jusque-là. La SEP nous a permis de créer davantage de liens, avec ma maman mais aussi avec mon frère et ma sœur. Une plus grande solidarité s’est exprimée dans notre famille à la faveur de l’annonce du diagnostic de SEP. C’est une belle chose qui nous est arrivée!

Propos recueillis par Aude Dion, journaliste santé. Article publié le 29/04/2016.

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