Jean-Claude, 50 ans
Jean-Claude est atteint de sclérose en plaques depuis 33 ans. Au cours de sa vie, la maladie l’a obligé à réorienter ses projets professionnels à plusieurs reprises, ce qui l’a amené à devenir instructeur de plongée.
J’ai été diagnostiqué de la sclérose en plaques (SEP) lorsque j’avais 17 ans. J’avais des pertes de sensibilité et de force. À l’époque, je voulais devenir boulanger-pâtissier-confiseur mais on me l’a déconseillé à cause de la chaleur.
Je me suis alors lancé dans le domaine de la vente. Je suis devenu formateur, assistant puis chef du personnel. À l’époque, la SEP ne me pesait pas trop. J’étais jeune et plein d’énergie. Pendant dix ans, cela s’est plutôt bien passé. Mais ensuite, j’ai commencé à avoir des poussées qui revenaient à peu près tous les ans. Cela devenait incompatible avec mes fonctions de cadre supérieur.
Vers 34 ans, j’ai voulu me réorienter professionnellement via le système suisse d’Assurance Invalidité mais ils m’ont finalement mis en incapacité de travail. Comme je n’avais pas le temps de faire du sport avec mes anciennes fonctions, j’ai voulu en profiter pour essayer un sport qui me tentait depuis longtemps: la plongée. J’ai tout de suite accroché et j’ai voulu devenir instructeur. Finalement, j’ai créé mon propre club de plongée. Je fais découvrir la plongée aux personnes qui ont un handicap, je forme des instructeurs pour les encadrer et je plonge avec des personnes valides.
Je ne vois pas ma nouvelle activité comme un métier mais comme une passion. Ce qui est très important, c’est que c’est flexible. Je ne suis pas obligé de plonger tous les jours. Entre les poussées, j’ai peu de symptômes visibles mais je souffre d’une grande fatigue omniprésente. Il m’arrive de ne pas plonger pendant plusieurs mois car c’est trop fatiguant et puis je reprends quand ça va mieux.
La plongée m’a permis, je pense, de conserver une meilleure mobilité au niveau des jambes. Il est très important de bouger avec la SEP. Et puis la plongée me permet aussi de voir du monde. Conserver une vie sociale est primordial. Il ne faut surtout pas rester enfermé chez soi et devenir aigri parce qu’on est atteint de SEP. Il faut trouver une occupation qui vous plaît mais aussi qui peut être flexible. Il n’y a aucune contre-indication à faire du sport, mais il faut se modérer. Savoir écouter son corps et le laisser se reposer lorsqu’il en a besoin. Il ne faut surtout pas arrêter de vivre, mais savoir adapter un peu son projet de vie.
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