Sclérose en plaques

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«Le jour où j'ai découvert que j'avais la SEP»

Sophie, 47 ans

Sophie avait 31 ans quand elle a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. Elle revient sur la manière dont cette maladie a commencé à se manifester chez elle.

Les premiers symptômes de la sclérose en plaques

Le cours de ma vie a été chamboulé en l'espace d'un week-end. J'assistais au mariage d'un ami. La fête battait son plein quand je me suis rendu compte que mes pieds «dormaient». Ils me semblaient lourds, engourdis. C'était une sensation assez diffuse, semblable à une anesthésie chez le dentiste. Au début, je ne me suis pas du tout inquiétée. J'ai juste un peu pesté sur moi-même, me reprochant d'avoir acheté des chaussures trop petites...

Quand nous sommes allés nous coucher, au petit matin, j'ai réalisé que cette sensation d'engourdissement s'était propagée, irradiant jusqu'à mon nombril. J'ai attribué cela à la nuit somme toute bien chargée que nous venions de passer.

Je pensais que cette gêne allait disparaître spontanément mais le lundi matin, quand je me suis levée pour aller travailler, je me sentais oppressée jusqu'à la poitrine. J'avais la désagréable impression d'être vêtue d'un long collant trop étroit. Au bureau, mon patron s'est étonné de me voir boiter.

«Quelque chose clochait»

Sur le temps de midi, je suis allée passer une batterie de tests à l'hôpital. On m'a demandé de mimer les gestes d'un marionnettiste mais je n'y parvenais pas. J'ai dû marcher le long d'une ligne, j'en étais incapable. Mettre le doigt sur mon nez? Il s'est retrouvé dans mon oreille... Petit à petit, j'ai pris conscience que quelque chose n'allait pas.

J'ai subi une ponction lombaire et un examen de résonance magnétique. Les médecins suspectaient une sclérose en plaques ou un lupus (une autre maladie chronique auto-immune). Alors qu'une partie de moi avait la certitude qu'il s'agirait de la sclérose en plaques (SEP), je me sentais en même temps étrangement détachée de la situation. Comme si j'assistais en tant que spectatrice à cet enchaînement précipité d'événements.

L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques

Le diagnostic est tombé rapidement: j'étais bien atteinte de sclérose en plaques et ces sensations bizarres étaient en fait la manifestation d'une poussée. Ce n'était apparemment pas la première: quelques mois auparavant, j'avais eu l'impression de voir «en noir et blanc» pendant quelques jours. J'avais, sans le savoir, souffert d'une névrite optique, le premier symptôme de la sclérose en plaques chez plus d'un patient sur deux.

Mon neurologue ne m'a pas d'emblée prescrit un traitement de fond: il voulait voir comment la maladie allait évoluer. Trois semaines plus tard, j'avais une nouvelle poussée, plus forte que la précédente: perte de sensation et de force dans les jambes, spasmes, manque de coordination au niveau des bras...

Une forme très active de la maladie

J'ai commencé le traitement de fond dans la foulée, en août 1999. Malheureusement, je souffrais encore souvent de fortes poussées et je ne supportais pas le traitement. Selon mon neurologue, j'étais atteinte d'une forme très active de la maladie. L'une de ces poussées m'a même laissée hémiplégique pendant trois mois. Durant cette période, il m'arrivait souvent d'avoir le moral dans les chaussettes; je pensais me retrouver en chaise roulante en moins de temps qu'il n'en faut pour le dire. Par chance, j'ai toujours très bien récupéré de ces poussées et, finalement, je n'en ai gardé que peu de séquelles: juste une petite faiblesse à la jambe gauche, à peine visible pour ceux qui me croisent dans la rue. J'ai maintenant la chance de bénéficier d'un traitement qui me convient davantage. Aujourd'hui, je n'ai quasi plus de poussées et je mène une vie presque normale. Il y a même des journées entières où je ne pense plus à la SEP!

Article rédigé par Aude Dion, journaliste santé, publié le 10 mars 2015.

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