Jolien, 32 ans
«Comment et quand lui dire que j’ai la sclérose en plaques sans le faire fuir?», se demande Jolien (prénom d’emprunt). Depuis qu’elle a reçu le diagnostic de SEP, la jeune femme envisage sa vie amoureuse d’une toute autre manière.
Vers l’âge de 22 ans, j’ai commencé à ressentir des picotements dans les mains. Je pensais que c’était dû à une crise d’épilepsie latente. Je souffrais en effet d’épilepsie depuis une dizaine d’années déjà. Toutefois, après une batterie d’examens à l’hôpital, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente. À cette époque, j’avais un ami depuis sept ans, mais j’ai très vite compris qu’il nous serait difficile d’avoir un avenir ensemble. Nous vivions sur un voilier et je trouvais que c’était un environnement trop risqué dans mon état. Imaginez que je fasse une poussée et que je tombe à l’eau! Nous avons décidé de nous séparer. J’étais jeune, je rencontrerais rapidement quelqu’un d’autre… C’est du moins ce que je pensais.
Mais j’ai bien vite compris qu’il ne serait pas si évident de rencontrer un homme qui m’accepte telle que je suis, avec ma maladie.
Il m’est d’ailleurs arrivé d’entamer une relation avec le premier venu, sans éprouver de véritables sentiments pour lui.
Et puis, un jour, j’ai rencontré un chouette type. Je lui ai parlé ouvertement de ma maladie et il m’a acceptée telle que j’étais – peut-être parce qu’il avait aussi des problèmes de santé.
Tout se passait bien dans notre relation, même si j’éprouvais parfois des difficultés à gérer mes émotions. Une conséquence possible de la maladie, m’avait dit la neurologue quand je lui en avais parlé. J’étais tantôt enjouée, tantôt triste.
Un jour, les enfants de mon compagnon sont venus nous rendre visite. Malheureusement, c’était l’une de ces fois où j’étais mal dans ma peau et où je préférais rester seule. Les enfants l’ont ressenti et ont pensé qu’ils n’étaient plus les bienvenus chez moi. Cet incident a généré des tensions entre mon compagnon et moi. Je ne voulais pas l’obliger à choisir entre ses enfants et sa compagne… J’ai dès lors rompu.
Je n’ai plus connu de relation sérieuse depuis. Je me suis inscrite sur plusieurs sites de rencontre mais cela n’a débouché sur rien jusqu’à présent. Je me pose beaucoup de questions: comment et quand dire à une personne qui vous est chère que vous avez la sclérose en plaques sans l’effrayer?
D’un côté, je comprends qu’on préfère vivre avec une personne en bonne santé. De l’autre, j’aimerais rencontrer un homme qui m’accepte comme je suis et qui prenne soin de moi… Je garde l’espoir de rencontrer un jour cette perle rare!
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