Alzheimer: doorbreek het taboe

Zowel alzheimerpatiënten als hun omgeving lijden heel sterk onder de ziekte, omdat ze ingrijpt in heel wat levensaspecten en gepaard gaat met een rouwproces. Dat leed wordt echter al te vaak nog versterkt door een gevoel van schaamte, waardoor men de ziekte krampachtig wil verzwijgen. En dat terwijl het net enorm oplucht om erover te kunnen praten.

Schrik dat het zou opvallen

Vernemen dat je de ziekte van Alzheimer hebt, is een pijnlijke schok. In de beginfase van de ziekte is de patiënt zich vaak nog scherp bewust van zijn stoornissen, wat depressiesymptomen kan veroorzaken of verergeren. Veel patiënten doen dan ook al het mogelijke om hun ziekte te verbergen. Marie Gendron, een verpleegster uit Quebec die ook doctor is in de gerontologie en de stichtster van "Baluchon Alzheimer", citeert als voorbeeld een succesvolle zakenman die zich doodschaamde over zijn ziekte. "Telkens als hij iemand tegenkwam op straat of aan de telefoon had, vroeg hij me: Marie, is het opgevallen?"

Leren vertrouwen hebben

We zijn allemaal geneigd om hetzelfde te doen. En toch. De omgeving is vaak op de hoogte of heeft op zijn minst een vermoeden, dus waarom geen open kaart spelen? Aan iemand een moeilijk aanvaardbare waarheid vertellen, is toch ook een teken van vertrouwen? Neem nu die zakenman. Op een dag beslist hij op advies van Marie Gendron om zijn bankier uit te nodigen bij hem thuis. "Ik heb alzheimer", verklapt hij zodra hij de deur opendoet. Welnu, dit kleine zinnetje deed een hechte vriendschapsband groeien tussen beide mannen, die tot dan toe gewoon kennissen waren. Eindelijk was de schijnvertoning voorbij waarbij de één als de dood was voor gezichtsverlies en de ander deed alsof er geen vuiltje aan de lucht was.

Openheid loont

Er zijn echter meer koppels die de stoornissen van hun zieke partner proberen te verbergen voor kinderen en vrienden dan we zouden denken. Daar zelf mee geconfronteerd worden, is één ding, het slechte nieuws melden aan een derde, een ander. Van bij het begin de waarheid zeggen, helpt echter vaak om een dialoog op gang te brengen en respect te krijgen, in plaats van zich te laten verlammen door angst ("Hoe zullen ze reageren?"). Om dat te illustreren, vertelt Angelina Sartenaer, coördinatrice van "Baluchon Alzheimer België", ons het verhaal van mevrouw M. Haar man heeft alzheimer en slaakt vaak kreten. Af en toe doen de gasten van het naburige vakantieverblijf daarover hun beklag. "Waarom niet gewoon naar hen toestappen en uitleggen hoe het in elkaar zit'", stelt ze voor aan mevrouw M. Makkelijker gezegd dan gedaan! En toch zullen al diegenen die meteen open kaart hebben gespeeld, het beamen: eerlijke communicatie is de beste manier om alle twijfels en angst de kop in te drukken. Bovendien is het zowel voor wie vertrouwen schenkt als voor wie het krijgt, een goede manier om de situatie beter aan te kunnen, hoe zwaar die soms ook is.

Julie Luong

Deel en print dit artikel