Alzheimer Europe: opkomen voor de patiënt

Alzheimer Europe wil alzheimerpatiënten beter informeren over hun ziekte en niet alleen hun behandeling verbeteren, maar ook en vooral hun menswaardigheid en zelfredzaamheid bevorderen. Alzheimer Europe overkoepelt verschillende nationale verenigingen. Uitvoerend directeur Jean Georges licht ons de missies van de organisatie toe.

De ziekte van Alzheimer stoort zich niet aan grenzen. Toch krijgen patiënten niet overal dezelfde behandelingsmogelijkheden naargelang ze in pakweg Estland of Groot-Brittannië wonen. De organisatie Alzheimer Europe werd opgericht om te proberen de verschillen tussen landen te verminderen. Ze vervult diverse rollen, maar altijd met hetzelfde doel voor ogen: de waardigheid, zelfredzaamheid en zelfstandigheid van alzheimerpatiënten bevorderen.

Het goede voorbeeld geven

Niet alle 29 organisaties die deel uitmaken van Alzheimer Europe zijn even goed georganiseerd en bieden evenveel behandelings- en opvangmogelijkheden voor alzheimerpatiënten. Eén van de hoofddoelstellingen van Alzheimer Europe is dan ook, goed georganiseerde verenigingen ervaringen en informatie laten uitwisselen met minder goed uitgebouwde (soms omdat ze nog maar net zijn opgericht). "Zo hebben we een handleiding voor mantelzorgers uitgewerkt en een boek uitgegeven voor kinderen. Beide publicaties zijn gebaseerd op de recentste inzichten. Ze worden in de eerste plaats geschreven door Alzheimer Europe, in het Engels, maar de verschillende leden kunnen ze nadien vertalen in hun eigen landstaal", aldus Jean Georges, uitvoerend directeur van Alzheimer Europe. De organisatie heeft trouwens bestudeerd hoe de diverse landen staan tegenover enkele belangrijke aspecten, zoals de rechten van alzheimerpatiënten en thuiszorg. Dat biedt het voordeel dat elke nationale vereniging nadien informatie kan krijgen over de doeltreffendste praktijken en zich daar, afhankelijk van haar eigen middelen, op kan inspireren.

Samenwerken met de Europese instellingen

De informatie die Alzheimer Europe verstrekt, is niet alleen bestemd voor de aangesloten leden of verenigingen. De organisatie geeft ook de nieuwste informatie over de ziekte van Alzheimer door aan het Europese Parlement, de Commissie en de Raad van Ministers. "Als je met één enkele stem spreekt, komt je boodschap altijd duidelijker over. Op die manier krijgen alzheimerpatiënten betere toegang tot de verschillende zorgvoorzieningen en behandelingsmogelijkheden", vervolgt Jean Georges.

Ook voor particulieren…

Alzheimer Europe houdt zich dan ook vooral bezig met steun aan de nationale verenigingen. Toch is ze er ook voor particulieren, benadrukt Jean Georges: "Zo bieden we op onze website nuttige en rechtstreekse informatie aan privépersonen. Mantelzorgers vinden hier bijvoorbeeld heel wat advies. Als ze echter met specifieke vragen of problemen zitten, nemen ze toch beter direct contact op met hun nationale organisatie."

Marion Garteiser

Gezondheidsjournaliste

http://www.alzheimer-europe.org

Deel en print dit artikel