Hoe de diagnose te vertellen aan de patiënt?

Zowel voor de alzheimerpatiënt als voor zijn omgeving is het bekendmaken van de diagnose een donderslag bij heldere hemel. Er komen een heleboel gevoelens bij kijken: twijfel, angst, gevolgd door een pijnlijke zekerheid. Welke rol speelt de arts in deze fase van de follow-up, en welke houding moet hij aannemen?

De diagnose komt nooit zomaar uit de lucht gevallen. "Alzheimerpatiënten komen vaak op consult op verzoek van hun familie. In de meeste gevallen beseffen ze niet de ernst van hun klachten en hebben ze de neiging om die te minimaliseren", aldus prof. Thierry Pepersack, hoofd van de afdeling geriatrie van het Erasmusziekenhuis. Als op basis van de verschillende onderzoeken de definitieve diagnose valt, zijn de naasten van de patiënt zelden verrast. "Het publiek is vandaag goed geïnformeerd, en de bekendmaking van de ziekte klinkt meestal als een bevestiging van wat men al wist."

De diagnose niet verbergen voor de patiënt

Vaak vermoedt de naaste omgeving al wat er scheelt en wil ze de diagnose vernemen in plaats van de patiënt. Ze heeft daarbij niet altijd de bedoeling hem het nieuws te vertellen, meestal om hem niet emotioneel uit evenwicht te brengen. "Deze manier van werken kan zeer negatieve gevolgen hebben", waarschuwt Thierry Pepersack. "Zo kan de patiënt later per toeval toch de waarheid achterhalen, bijvoorbeeld door de geneesmiddelenbijsluiter(s) te lezen. Als hij op die manier de diagnose verneemt, kan dat een paniekaanval veroorzaken en een vertrouwensbreuk met zijn omgeving."

Open kaart spelen tegenover de patiënt, blijft dan ook ongetwijfeld de beste oplossing. "De huisarts is daar in de regel de meest geschikte persoon voor, want hij kan de verwoording het makkelijkst aanpassen aan de situatie en het karakter van de patiënt", vindt Thierry Pepersack. Rechtuit, voorzichtig of stap voor stap: de mededeling van de diagnose is hoe dan ook een essentiële fase in de follow-up van de patiënt.

De patiënt zelf laten beslissen over zijn behandeling

Tijdens dit onderhoud kan de arts de patiënt helpen om zijn behandeling in eigen handen te nemen. Als hij eenmaal het normale stadium van de opstandigheid en verslagenheid voorbij is, kan hij samen met de arts een aantal doelstellingen vastleggen, onder meer voor zijn begeleiding. "Dit moment kan voor de patiënt de gelegenheid zijn om richtlijnen te geven voor als hij niet meer in staat is om te communiceren", vervolgt Thierry Pepersack. De arts kan hem ook doorverwijzen naar (zelf)hulporganisaties.

Bij onbegrip: een geleidelijke aanpak volgen

In sommige gevallen lijken de gevolgen van het slechte nieuws niet door te dringen tot de patiënt. Omdat hij in een ontkenningsfase zit of al in een vergevorderd ziektestadium verkeert en zijn begripsvermogen is aangetast. In dat geval moet de boodschap geleidelijk gebracht worden; het komt er daarbij vooral op aan de patiënt doeltreffend te begeleiden op lange termijn.

De patiënt moet hoe dan ook altijd de waarheid te horen krijgen. Als hij weet heeft van zijn ziekte, krijgt hij immers een goed inzicht in zijn situatie en komt dit ook de behandeling ten goede.

Jonathan Barbier

Deel en print dit artikel