Momenteel zijn er ongeveer 85.000 alzheimerpatiënten in België en 25 miljoen op wereldvlak. Het aantal neemt trouwens nog voortdurend toe door de vergrijzing van de bevolking. Vandaar het belang van een speciale dag, om de aandacht te vestigen op het probleem. 

Meer ontspanning dan informatie

In het zuiden van het land besliste de Franstalige tegenhanger van de Liga om er een infodag van te maken met diverse colloquia. De Vlaamse Alzheimer Liga vzw daarentegen organiseert een groot feest. Vanwaar die keuze? Bie Van Waeyenberghe, voorzitster van de Vlaamse Liga, wil de taboes die nog altijd rond de ziekte van Alzheimer hangen, voorgoed de wereld uit helpen. Ze merkt op dat heel wat mensen zich nog altijd schamen om toe te geven dat iemand uit hun familie de ziekte heeft. "Mantelzorg is trouwens vaak een loodzware taak met veel verantwoordelijkheid. Mantelzorgers hebben niet altijd de tijd om naar het theater of het museum te gaan. Vandaar dat we dit jaar liever een dag organiseerden vol festiviteiten, zodat de families zich kunnen ontspannen en elkaar kunnen leren kennen."

Op het programma:

 11 u. – 11.30 u.   

Onthaal  Stationsplein Leuven (Er is vanaf 11 u. begeleiding vanaf het station voor de treinreizigers) 

11.30 u. – 13.30 u.  

Maaltijd in Salons Georges (Hogeschoolplein 15, 3000 Leuven) 

13.30 u. – 14.30 u.  

Stadswandeling met stadsgidsen (Start aan Salons Georges) 

14.30 u. – 15.00 u.  

Ontvangst met koffie in het Cultureel Centrum Wagehuys (Brusselsestraat 63, 3000 Leuven) 

15.00 u. – 16.00 u.  

Theaterstuk "Uitgewist" met Pol Goossen 

Muzikale begeleiding door pianiste Gill Masson           

16.00 u. – 16.45 u.  

Poëzie met Geert Van Istendael en Johan Van Oers 

16.45 u. – 17.30 u.  

Afsluiten met een drankje  

Datum: 23 september 2006, van 11 h. tot 17.30 u.

Plaats: Leuven

Inschrijving: voor leden: € 12, voor niet-leden: € 18, vóór 16 september te storten op rekening van de Alzheimer Liga: "310-1035580-94".

Info:Tel.: 0800/15 225 of 014/43 50 60Website: www.alzheimer.be 

Enkele maanden geleden werd er een oproep gelanceerd aan de Belgische politici om van de ziekte van Alzheimer een beleidsprioriteit te maken op Europees niveau. Op 21 september zal de Wereldalzheimerdag opnieuw de schijnwerpers richten op deze zware ziekte, die meer dan 85.000 personen treft in België.

Woord en beeld

Wereldalzheimerdag wordt om beurten georganiseerd door elke Vlaamse provincie en heeft dit jaar plaats in Kortrijk, in West-Vlaanderen. Gezondheidsprofessionals, patiënten en hun familie en naaste omgeving kunnen er komen kennismaken met een dertigtal projecten die in de eerste plaats alzheimerpatiënten de kans willen geven om zich te uiten in woord en beeld.

Het programma

• Vanaf 13.30 u.: verwelkoming en bezoek aan de verschillende stands.
• 15 u.: verwelkoming door Bie Van Waeyenberghe, voorzitter van de Alzheimerliga. Voordracht: "DE MENS zIEn: projecten in woord en beeld". Slottoespraak door Dirk Defauw, West-Vlaams provincieraadslid.
• 17 u.: drankje en nabespreking.

Praktisch

• Waar: KATHO Katholieke Hogeschool Zuid-West-Vlaanderen. Forum. Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk.
• Wanneer: 21 september, van 13.30 u. tot 17 u.
• Inschrijvingskosten: € 3 voor leden van de Vlaamse Alzheimerliga, € 10 voor niet-leden.
• Inschrijving bij de Vlaamse Alzheimerliga is verplicht (per post: Stationsstraat 60-62, 2300 Turnhout; per fax: 014.43.76.54; of per e-mail: vlaamsealzheimerliga@skynet.be).
• Voor meer info kunt u surfen naar https://alzheimer.be/ of bellen naar 0800.15.225 (gratis nummer) of 014.43.50.60.

In Vlaanderen alleen zouden naar schatting 100.000 mensen lijden aan een vorm van dementie. Als gevolg van de vergrijzing, jaarlijks komen er 10.000 dementerenden bij, zou dat aantal binnen enkele tientallen jaren kunnen verdubbelen tot 200.000. Want hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie en Alzheimer. Ongeveer 6 procent van de 65-jarigen zou dementeren, tegenover ongeveer 30 procent van de 85-plussers.

Taboe rond dementie en Alzheimer doorbreken

Een Werelddag Dementie is vandaag meer dan nodig. Ze moet immers het taboe op dementie helpen doorbreken. "Mensen die zich zorgen maken over een geliefde of over zichzelf, hebben het erg moeilijk om erover te praten. Te vaak ook worden ze niet geloofd. Jammer, want een vroege diagnose, correcte informatie en een sterk netwerk kunnen voor de zieke en zijn mantelzorgers een groot verschil maken", zegt Jan Barbe, medeorganisator van de Werelddag Dementie in Gent.

De Werelddag praktisch

De Vlaamse Alzheimerliga organiseert elk jaar in de week van 21 september een familiedag voor zijn leden en sympathisanten. Voor de editie 2008 sloeg de vzw de handen in elkaar met de Oost-Vlaamse expertisecentra voor dementie; Paradox uit Gent en Meander uit Dendermonde. Als slogan koos de Alzheimerliga voor 'Samen Dementie Draagbaar Maken'. Locatie is feestzaal Torrepoort, Poel 7 in Gent.

De dag start met enkele korte toespraken van Gents burgemeester Daniël Termont, Christine Van Broeckhoven, meter van de Liga, en van Jan Van Rompaey, peter van de Alzheimerliga. Na de feestlunch volgt een boottochtje op de Gentse wateren. De Gentse bariton Vincent Willemyns sluit de middag af. Er worden 150 tot 200 aanwezigen verwacht.

Inschrijven kan via www.alzheimerliga.be of door te bellen naar 0800 15 225 / 014 43 50 60. Leden van de Vlaamse alzheimerliga betalen 18 euro, niet-leden 24 euro. Voor nieuwe leden bedraagt de inschrijvingsprijs 28 euro, inclusief het lidgeld. Inschrijving is geldig na betaling via overschrijving voor 15 september op rekeningnummer 310-1035580-94.

Op 21 september heeft de 16de Wereld Alzheimer Dag plaats, een niet te missen afspraak. Volgens de statistieken zouden er tussen 85.000 en 120.000 alzheimerpatiënten zijn in België. En de ziekte neemt zeker niet af, getuige de ongeveer 20.000 nieuwe gevallen per jaar. Haar groei loopt trouwens evenredig met de vergrijzing van de bevolking. De strijd tegen alzheimer is dan ook een gigantische uitdaging voor de volksgezondheid, en brengt een groot aantal actoren samen: patiënten, hun naaste omgeving, gezondheidsprofessionals en de administratieve en politieke autoriteiten. Nu 21 september nadert, schieten de bestaande organisaties in actie en organiseren ze allerlei manifestaties.

9de colloquium van Alzheimer België (Alzheimer Belgique)

Onderzoekers, politieke prominenten, actoren uit het verenigingsleven, patiënten en hun naaste omgeving komen dit jaar opnieuw samen tijdens een dag die bijzonder boeiend belooft te worden. Ochtendthema: "Alzheimer: gekruiste blikken". Verschillende specialisten behandelen thema's als: de stress waarmee mantelzorgers te maken krijgen en fysieke stimulatie bij de patiënt thuis.

Praktisch:

Waar? Zaal Dupréel, Instituut voor Sociologie van de ULB, Johannalaan 44, 1050 Brussel.

Wanneer 17 september 2009, van 8.30 u. tot 13 u.

Inschrijvingskosten: 15 euros

Vooraf inschrijven is verplicht.

Voor meer info: www.alzheimerbelgique.be

Tel./fax: 32 (0)2 428 28 10    

E-mail: info@alzheimerbelgique.be

De Alzheimerliga mobiliseert in Vlaanderen

De vereniging organiseert op 19 september een info- en ontspanningsnamiddag voor het grote publiek. Met op het menu onder meer: lezingen over de zware belasting voor het gezin van de patiënt, dementie bij jongeren, maar ook enige muzikale omlijsting.

Praktisch:

Waar? In het HIVSET, Herentalsstraat 70, 2300 Turnhout

Wanneer? 19 september, van 13.30 u. tot 17.45 u.

Inschrijvingskosten: 5 euro voor leden, 10 euro voor niet-leden en 13 euro voor wie lid wil worden (lidmaatschap geldig tot eind 2010). Opgelet: de uiterste betalingsdatum is 11 september.

Vooraf inschrijven is verplicht.

Voor meer info:www.alzheimerliga.be  

Tel.: 0800 15 225, of 014 43 50 60

E-Mail: secretariaat@alzheimerliga.be

Opmerking: de Franstalige afdeling van de Alzheimerliga was niet in staat om haar programma mee te delen naar aanleiding van 21 september. Voor meer info kunt u rechtstreeks contact opnemen met de vzw, tel:. 0800 15 225 of 04 29 58 10, of surfen naar www.alzheimer.be.

Het isolement doorbreken

Gezinshulpgroepen, Alzheimercafés en Alzheimerlijn

Alle informatie

De patiënt een stem geven

21 september: Alzheimer Werelddag

Het grote publiek sensibiliseren

Toch is deze dag voor de Liga enigszins een bijzondere gelegenheid, want het grootste deel van het werk gebeurt meestal buiten de schijnwerpers.

Een dag om de naasten van alzheimerpatiënten te informeren, maar ook om het grote publiek, dat de ziekte nog al te vaak miskent, te sensibiliseren: hiervoor zetten patiëntenorganisaties in het hele land zich eens te meer in naar aanleiding van deze nieuwe Wereld Alzheimer Dag op 21 september.

Op het programma:

De Alzheimer Café Day van de Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL)

De Ligue Nationale Alzheimer Liga (LINAL) organiseert op 21 september een Alzheimer Café Day, van 10.30 u. tot 16.00 u. op het Sint-Katelijneplein in Brussel. De ideale gelegenheid om deel te nemen aan een echt Alzheimer Café, maar ook om te praten, informatie te verzamelen, nieuwe dingen te ontdekken aan de verschillende infostands en meer.

Voor meer info: www.alzheimerliga.be

Tel.: 0800/15.225

Het colloquium van Alzheimer Belgique

Alzheimer Belgique organiseert op dinsdag 18 september zijn 12de jaarlijkse colloquium. Dat gaat door van 8.30 u. tot 12.30 u. in het Cultureel Centrum van Sint-Pieters-Woluwe. Thema dit jaar: “Thuishospitalisatie of opname in een rusthuis: wat te kiezen?” Het colloquium zal diverse initiatieven rond de ziekte van Alzheimer toelichten, vernieuwende technieken voorstellen zoals snoezelen, en nadenken over de zin van opname van demente personen in een rusthuis en over de rol van thuishospitalisatie. Het colloquium staat voor iedereen open.

Voor meer info: www.alzheimerbelgique.be

Tel.: 02/428.28.10

E-mail: info@alzheimerbelgique.be

De Vlaamse Alzheimer Liga in Brugge

Naar jaarlijkse gewoonte richt de Vlaamse Alzheimer Liga op de Werelddag Dementie een familiedag in. Dit jaar vindt die plaats op zaterdag 15 september in Brugge, van 9.00 tot 17.00 u.

De hele dag door kunt u deelnemen aan dementievriendelijke wandelingen in het Brugse stadscentrum, onder begeleiding of op eigen houtje. Op verschillende locaties tonen kunstenaars hun werk. Thema van die werken is ‘dementie’. Het Noord-Franse poppentheater ‘La troupe à Lulu peut vous y aider’ en het Brugse Fotonkoor sluiten de dag af met een voorstelling.

Moeite om hun goederen te beheren

De ziekte van Alzheimer maakt het leven van de patiënt er zeker niet makkelijker op. Wanneer de eerste cognitieve stoornissen zich voordoen, wordt het eigen goederenbeheer een heel stuk moeilijker. Facturen of huur betalen, of gewoon cash geld krijgen voor kleine dagelijkse uitgaven... : dat alles kan problematisch worden. Een volmacht kan in eerste instantie een waardevol hulpmiddel zijn.

Alzheimerpatiënten en hun naaste omgeving beschermen

Het gebeurt dat alzheimerpatiënten hun bankkaart toevertrouwen aan een naaste. Dat is echter niet zomaar onschuldig, want de persoon in kwestie kan uiteraard slechte bedoelingen hebben. Maar hij kan er evengoed van beschuldigd worden ? ook al is hij te goeder trouw ? om van de situatie te profiteren, bijvoorbeeld bij een familieconflict. Het kan dus nuttig zijn om een schriftelijk bewijs te hebben, kwestie van zowel de patiënt als zijn naaste te beschermen. Net hier kan de volmacht zijn nut bewijzen.

Volmacht geven

Een volmacht geeft de gevolmachtigde de bevoegdheid om juridische handelingen (een document afhalen bij de gemeente, een factuur betalen, een rekening openen?) te stellen in naam van de patiënt (volmachtgever). Deze overeenkomst kan worden bevestigd door een gewone handgeschreven of getypte verklaring, of zelfs een gewone brief aan de persoon die de patiënt zal vertegenwoordigen.

De beperkingen van een volmacht

Een volmacht is een soepel en vrij eenvoudig instrument, maar heeft wel zijn beperkingen. Zo moet de volmachtgever nog over al zijn geestelijke vermogens beschikken. Dat kan een probleem stellen bij alzheimerpatiënten. Zolang de handelingsonbekwaamheid niet uitdrukkelijk is vastgesteld, mag de persoon in kwestie immers vrij volmacht geven. Deze formule is dan ook nuttig zolang de patiënt nog helder van geest is en dus nog in het beginstadium van de ziekte zit.

Onder voorlopig bewind plaatsen

Als de erfgenamen of de echtgenoot-(ote) van de patiënt die volmacht heeft gegeven aan een derde, vrezen voor misbruik ? wanneer de geestelijke vermogens van de patiënt achteruitgaan ? kunnen ze zich wenden tot het vredegerecht om de patiënt onder voorlopig bewind te laten plaatsen. De rechter beslist dan zo nodig om de volmacht te herroepen. Deze maatregel lijkt misschien drastisch, maar is helaas soms wel noodzakelijk om eventuele misbruiken tegen te gaan.

Samenwonen met iemand die aan de ziekte van Alzheimer lijdt, heeft een reële impact op het dagelijkse leven. De patiënt vraagt immers voortdurend aandacht. Resultaat: U zit geregeld op uw tandvlees aan het eind van de dag. Toch bestaan er trucjes en kleine stappen om uw dagelijkse last te verlichten.

Dagelijkse voorwerpen aanpassen

U kunt bijvoorbeeld bepaalde voorwerpen aanpassen om ze gebruiksvriendelijker te maken. Uw zieke huisgenoot kan zijn bestek niet meer behoorlijk vasthouden? Doe er dan een buisje isolatiemousse rond - te koop in doe-het-zelfzaken -, zodat het bestek beter in de hand ligt. Uiteraard vindt u dit soort accessoires ook bij een bandagist, maar daar zijn ze wel zeer duur. U kunt zich dus beter zelf uit de slag trekken: een beetje handigheid volstaat.

Verplaatsingen binnenshuis veiliger maken

Wanneer een alzheimerpatiënt voortdurend rondloopt in huis, kan dat behoorlijk beangstigend zijn voor de mantelzorger: waar gaat hij naartoe? Wat richt hij uit? Ook hier zijn er een aantal trucjes om een oogje in het zeil te houden, zonder de hele tijd waakhond te moeten spelen. "Eén van onze leden reikte ons een handige oplossing aan voor dit probleem", aldus Sabine Henry, voorzitster van de Ligue Alzheimer. "Het volstaat om aan elke deur belletjes te hangen die telkens anders klinken. Als zo'n belletje rinkelt, weet u meteen waar de patiënt is, ongeacht in welke kamer u zich bevindt."

Anticiperen op dagelijkse problemen

Ga ook preventief te werk, nog voor het probleem zich stelt. Uw geliefde heeft alzheimer en diabetes, en zit voortdurend in de suikerpot, ondanks uw waarschuwingen? Stop dan gewoon elke dag net het aantal klontjes in de suikerpot waarop hij recht heeft, niet meer en niet minder. Op die manier vermijdt u zenuwslopende discussies. Ander voorbeeld: uw huisgenoot weigert een kledingstuk af te doen dat hij graag ziet en waarin hij zich goed voelt, ook als het moet worden gewassen? Koop het dan gewoon in tweevoud of drievoud. Al die kleine maatregelen vergen soms wat inspanning, maar maken het u ongetwijfeld een heel stuk makkelijker.

De ziekte van Alzheimer gooit het dagelijks leven van de patiënt en van zijn naaste omgeving grondig overhoop. Om het geleidelijke autonomieverlies op te vangen, moeten mantelzorgers vaak hun tijdsschema aanpassen… op gevaar af zichzelf te isoleren of erger nog: eronderdoor te gaan. De oplossing om dit soort problemen te vermijden: zichzelf tijd geven en zich laten helpen. Thuishulp en thuiszorg kunnen in dat verband hun nut bewijzen.

Huishoudelijke, medische en/of gezinshulp

Thuishulp en thuiszorg omvatten een zeer breed gamma diensten waarop patiënten en hun naaste omgeving een beroep kunnen doen:

• gezinshulp: omvat alle hulp in het dagelijkse leven: maaltijden bereiden, de was doen, boodschappen doen, strijken… Gezinshulp is vaak een belangrijke psychologische en sociale steun;

• huishoudelijke hulp: omvat uitsluitend huishoudelijke taken;

• thuisverpleging: thuisverpleegkundigen verrichten niet alleen zorghandelingen, maar kunnen ook helpen bij het klaarmaken van pillendoosjes, de geneesmiddelenadministratie, het toilet…

Coördinatiecentra

De eenvoudigste manier om vlot toegang te krijgen tot al die diensten, is zich wenden tot een coördinatiecentrum. Eén telefoontje volstaat. Het nut van die centra? Zoals hun naam duidelijk maakt, zorgen ze voor de coördinatie tussen de verschillende zorgverleners. Zodat iedereen aan hetzelfde zeel trekt en hun uren elkaar niet overlappen bijvoorbeeld. Maar hun taak gaat nog verder, want het is de bedoeling een echt hulpplan op te maken. Vandaar dat de coördinatoren de behoeften van de patiënten en hun omgeving evalueren, hen informeren, opvolgen, ondersteunen… Opmerking: de verschillende diensten zijn betalend, maar de coördinatiedienst is gratis.

Thuisdiensten voor alzheimerpatiënten

Deze coördinatiecentra kunnen ook verschillende onafhankelijke diensten aanbieden: ziekenoppas – zodat de mantelzorger intussen boodschappen kan doen bijvoorbeeld – , logopedisten, kinesitherapeuten, tandartsen of zelfs kappers… Kortom, alle beroepen die aan huis kunnen komen bij patiënten met beperkte mobiliteit.

Waar kunt u terecht voor meer info?

Dergelijke coördinatiecentra zijn in heel het land aanwezig. Voor de contactgegevens van het centrum dat actief is in uw regio, kunt u rechtstreeks terecht bij uw ziekenfonds.

"Alzheimer Belgique" is een vzw die gesubsidieerd wordt door de COCOF (Franstalige Gemeenschapscommissie). Haar activiteiten zijn overwegend Franstalig, maar de vereniging kan ook antwoorden op vragen die gesteld worden in het Nederlands of het Engels.

Een hulplijn

"Alzheimer Belgique" beschikt over een telefoonlijn (02/428.28.19) die dag en nacht bereikbaar is. De lijn wordt bemand door vijf alzheimerspecialisten die zijn opgeleid om te luisteren en elkaar aflossen om vragen te beantwoorden over onder meer de ziekte, het ziekteverloop en hoe de omgeving moet reageren op bepaald gedrag. Deze vijf vrijwilligers krijgen maandelijks meer dan honderd oproepen.

"Herinneringsavonden"

Eén keer per maand brengen ergotherapeuten alzheimerpatiënten samen met enkele familieleden voor een zogenaamde reminiscentieactiviteit. Al te vaak raken de patiënt en zijn familie immers geïsoleerd door de ziekte. Niemand kijkt nog naar hen om, en zelf durven ze niet meer buiten te komen. Kortom, Alzheimer jaagt de mensen schrik aan. Die bijeenkomsten bezorgen in de eerste plaats de patiënt en zijn familie enkele aangename momenten.

Elke avond staat in het teken van een bepaald thema (de onderwerpen lopen zeer sterk uiteen: Sint-Nicolaas, 21 juli…). De ergotherapeuten vragen de patiënten om herinneringen op te halen, soms in de vorm van verhalen, liedjes, films… Marguerite Mormal benadrukt dat alzheimerpatiënten zeer gevoelig zijn voor muziek en dat ze makkelijker dingen kunnen verwoorden als ze er een liedje op kunnen plakken.

Eén van de vele voorbeelden: tijdens zo'n avond toonde een man die een tijdlang in Afrika woonde, een zelfgemaakte film over het aan stukken snijden van een olifant. Hij vond daarbij probleemloos de juiste woorden, kwestie van de vertoning nog boeiender te maken. Resultaat: de patiënt was trots en ontroerd, net als zijn echtgenote. Samen bleven ze praten over het thema, gingen ze op zoek naar boeken…

Kunsttherapie

Communicatie is uiteraard vaak een probleem bij mensen met alzheimer: ze krijgen de dingen niet meer geformuleerd. Welnu, "Alzheimer Belgique" organiseert kunsttherapiesessies onder leiding van een psychologe. Daarbij kunnen de patiënten een boodschap proberen over te brengen via een hele reeks andere middelen. De discipline - musiceren, schilderen, voorwerpen vervaardigen… - doet er weinig toe: de patiënten voelen zich sterk gewaardeerd en zijn opnieuw in staat om creatief te zijn en hun gevoelens te uiten. Dat alles zonder te moeten "concurreren" met gezonde mensen.

Opvang

Sinds twee jaar biedt de vereniging partners of mantelzorgers de kans om even op adem te komen. Als ze bijvoorbeeld naar de dokter of de kapper willen, of gewoon een namiddagje willen uitblazen, kunnen ze de patiënt enkele uren toevertrouwen aan een ergotherapeut(e) van de vereniging. Ze hoeven daarvoor helemaal geen medisch dossier in te vullen of zich op een wachtlijst te laten zetten, zoals het geval is bij een dagcentrum.

Een praktische en goedkope (2 euro) oplossing waarbij de verzorger soms ook enkele tips krijgt om de zelfredzaamheid van de patiënt te verbeteren. Deze opvang wordt georganiseerd in de kantoren van de vereniging.

Tot slot nog dit: "Alzheimer Belgique" beschikt over een documentatiecentrum dat ter plaatse raadpleegbaar is, en de vereniging ondersteunt ook wetenschappelijk onderzoek. Ze komt bij de overheid op voor de belangen van de patiënten en hun familie, en wil de ziekte van Alzheimer laten erkennen als ernstige chronische aandoening.

Alzheimer Belgique vzw

Blv Lemonnier 144

1000 Brussel – Ganshoren

Hulplijn: 02/428.28.19 (de klok rond bereikbaar)

Secretariaat: 02/428.28.10 (alleen bereikbaar 's ochtends)

Lidmaatschapsbijdrage: vanaf 9 euro (inclusief abonnement op de tweemaandelijkse infobrochure)

Giften zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro

http://www.alzheimerbelgique.be

Wanneer de ziekte van Alzheimer in een verder gevorderd stadium komt, is opname in een rusthuis soms onvermijdelijk. De keuze van de instelling kan echter moeilijker blijken dan gedacht en heel wat vragen oproepen. Geniet een rusthuis gespecialiseerd in alzheimer de voorkeur? En op welke elementen moet u letten bij uw keuze?

De ene alzheimerpatiënt is de andere niet

Allereerst moet u zich ervan bewust zijn dat elke mens zijn eigenheid heeft, of hij nu alzheimer heeft of niet, en dat u daar rekening moet mee houden. Iedereen heeft immers specifieke eisen als het gaat om medische zorg, budget, transportfaciliteiten… Zo zal een socialer iemand wellicht een rusthuis verkiezen waar groepsactiviteiten aangeboden worden, terwijl anderen liever met rust worden gelaten. De keuze moet er dus zo veel mogelijk één “op maat” zijn!

Een gespecialiseerd rusthuis?

Wat is beter: een rusthuis dat gespecialiseerd is in de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie, of een meer gemengde structuur? De eerste oplossing is niet voor iedereen geschikt. Wie alzheimer heeft in een vroeg stadium, zal misschien niet graag dag in dag uit in contact komen met personen die al in een verder gevorderd stadium zitten… en die hem een beeld kunnen geven van wat hem de komende maanden en jaren te wachten zou kunnen staan.

Praten met het medisch team

Een goede communicatie met de directie en het medisch team is van essentieel belang. Op die manier kunt u nagaan of het rusthuisteam geschikt is om de patiënt op de juiste manier op te vangen. Bovendien leert u op die manier beter de plus- en minpunten van het rusthuis kennen. Heeft de patiënt bijvoorbeeld de neiging om weg te lopen, dan kan het nuttig zijn om te controleren of het niet om een te open structuur gaat en of het niet te gemakkelijk is om onopgemerkt naar buiten te glippen.

De juiste keuze maken

Als u van bij het begin de juiste keuze maakt, hoeft de alzheimerpatiënt nadien niet meer te verhuizen. Verhuizen is immers geen goede zaak voor hem, want dan raakt hij zijn vaste aangrijpingspunten kwijt. Er bestaan organisaties die u daarbij helpen:

• Home-Info Brussel-Vlaanderen: 02/511 91 20
• Infor-Homes Bruxelles: 02/219 56 88
• Infor-Homes Wallonie: 070/24 61 31

De ziekte van Alzheimer tast de cognitieve capaciteiten en het oordeelsvermogen van de patiënt aan, dat is bekend. Maar in welke mate? In sommige gevallen blijft het antwoord vaag… Wilt u uw testament opmaken, dan bestaan er een aantal nuttige kleine maatregelen om uw wilsbeschikking strikt te doen naleven.

Helderheid van geest verplicht

Absolute vereiste voor een geldig testament: de persoon in kwestie moet helder van geest zijn op het moment dat hij zijn testament opmaakt, maar ook in het dagelijkse leven. Begrijpelijk dus dat de ziekte van Alzheimer de geldigheid van een dergelijk document in twijfel kan doen trekken. Vanaf wanneer is een patiënt niet meer lucide genoeg om op een rechtsgeldige manier zijn laatste wil te uiten? Een complexe vraag, al bestaan er wel degelijk oplossingen om het risico op betwisting zo veel mogelijk te beperken.

De notaris: een waardevolle partner

Er bestaan twee soorten testamenten. Het holografisch testament is een eenvoudig handgeschreven document van de persoon in kwestie. Het authentiek testament daarentegen wordt rechtstreeks gedicteerd aan een notaris. Beide testamenten zijn even rechtsgeldig, al is in het tweede geval de aanwezigheid van een notaris een pluspunt. Die moet namelijk nagaan of de persoon die zijn wilsbeschikking dicteert, helder van geest is. Vandaar dat hij een reeks vragen stelt, om er zeker van te zijn dat de persoon weet wat hij of zij doet. Hij wordt ook bijgestaan door twee getuigen, die zo nodig kunnen bevestigen dat de testateur (de persoon die zijn testament opmaakt) zich bewust was van zijn daden.

Medisch attest of niet?

Een medisch attest is niet verplicht bij een testament, maar is wel een extra argument in uw voordeel. Alleen de arts (huisarts, neuroloog…) is namelijk bevoegd om te oordelen over de algemene luciditeit van zijn patiënt en over de frequentie van eventuele ‘absences’. Hij kan dus via een medisch attest verklaren dat zijn patiënt in staat is om een dergelijke beslissing te nemen.

En als de patiënt onder voorlopige bewindvoering staat?

Wanneer de patiënt onder voorlopige bewindvoering staat, kan de vrederechter hem, op verzoek van zijn bewindvoerder, uitzonderlijk het recht toestaan om toch zijn testament op te maken. Deze procedure is echter wel complexer, dus is het zaak om er zo snel mogelijk mee te starten. Het is niet meteen het aangenaamst denkbare onderwerp, maar vooraf de details van uw nalatenschap regelen, zal uw naasten wellicht heel wat problemen besparen.

Schrik dat het zou opvallen

Vernemen dat je de ziekte van Alzheimer hebt, is een pijnlijke schok. In de beginfase van de ziekte is de patiënt zich vaak nog scherp bewust van zijn stoornissen, wat depressiesymptomen kan veroorzaken of verergeren. Veel patiënten doen dan ook al het mogelijke om hun ziekte te verbergen. Marie Gendron, een verpleegster uit Quebec die ook doctor is in de gerontologie en de stichtster van "Baluchon Alzheimer", citeert als voorbeeld een succesvolle zakenman die zich doodschaamde over zijn ziekte. "Telkens als hij iemand tegenkwam op straat of aan de telefoon had, vroeg hij me: Marie, is het opgevallen?"

Leren vertrouwen hebben

We zijn allemaal geneigd om hetzelfde te doen. En toch. De omgeving is vaak op de hoogte of heeft op zijn minst een vermoeden, dus waarom geen open kaart spelen? Aan iemand een moeilijk aanvaardbare waarheid vertellen, is toch ook een teken van vertrouwen? Neem nu die zakenman. Op een dag beslist hij op advies van Marie Gendron om zijn bankier uit te nodigen bij hem thuis. "Ik heb alzheimer", verklapt hij zodra hij de deur opendoet. Welnu, dit kleine zinnetje deed een hechte vriendschapsband groeien tussen beide mannen, die tot dan toe gewoon kennissen waren. Eindelijk was de schijnvertoning voorbij waarbij de één als de dood was voor gezichtsverlies en de ander deed alsof er geen vuiltje aan de lucht was.

Openheid loont

Er zijn echter meer koppels die de stoornissen van hun zieke partner proberen te verbergen voor kinderen en vrienden dan we zouden denken. Daar zelf mee geconfronteerd worden, is één ding, het slechte nieuws melden aan een derde, een ander. Van bij het begin de waarheid zeggen, helpt echter vaak om een dialoog op gang te brengen en respect te krijgen, in plaats van zich te laten verlammen door angst ("Hoe zullen ze reageren?"). Om dat te illustreren, vertelt Angelina Sartenaer, coördinatrice van "Baluchon Alzheimer België", ons het verhaal van mevrouw M. Haar man heeft alzheimer en slaakt vaak kreten. Af en toe doen de gasten van het naburige vakantieverblijf daarover hun beklag. "Waarom niet gewoon naar hen toestappen en uitleggen hoe het in elkaar zit'", stelt ze voor aan mevrouw M. Makkelijker gezegd dan gedaan! En toch zullen al diegenen die meteen open kaart hebben gespeeld, het beamen: eerlijke communicatie is de beste manier om alle twijfels en angst de kop in te drukken. Bovendien is het zowel voor wie vertrouwen schenkt als voor wie het krijgt, een goede manier om de situatie beter aan te kunnen, hoe zwaar die soms ook is.

De doelstelling van een Alzheimer café is om in een gemoedelijke sfeer en met een kopje koffie samen te zitten en te praten, ervaringen uit te wisselen, opnieuw het plezier te smaken van aan het sociale leven deel te nemen met zijn zieke familielid of partner. Nu zaterdag 7 juli kan elke voorbijganger dit initiatief leren kennen en meer over de ziekte aan de weet komen in het kader van de Alzheimer Café Day, een actie die het grote publiek wil sensibiliseren en meer aandacht vragen voor de ziekte van Alzheimer. We hadden een gesprek met Sabine Henry, voorzitter van de Nationale Alzheimer Liga en de vrouw achter dit initiatief.

Vanwaar het idee om een Alzheimer Café Day te houden?

Door mijn functie in de Liga heb ik heel wat landen kunnen bezoeken. In Ierland nam ik zo deel aan een Alzheimer Tea Day. Ik vond het een interessant idee… maar in België drinkt men natuurlijk meer koffie dan thee… Zo ontstond bij mij het idee om een Alzheimer Café Day te organiseren. Want het café staat hier bij ons synoniem met solidariteit en gezellig samen zijn, met verbondenheid… Onze bedoeling is om het grote publiek, de voorbijganger, op een prettige manier te onthalen. Niet om de problematiek van de ziekte te dramatiseren, maar om het taboe errond te doorbreken.

Vorig jaar was er een Alzheimer Café Day op 6-6-06. Hoe ziet deze tweede editie er uit?

Dit jaar ligt het accent op de Verklaring van Parijs. Deze vraagt dat de ziekte van Alzheimer in Europa een prioriteit zou worden op de politieke agenda. Een maand geleden heb ik de verklaring naar al onze politieke partijen gestuurd en hen gevraagd om de verklaring in hun regeringsprogramma op te nemen. Op de Alzheimer Café Day krijgt iedereen de kans om de verklaring te ondertekenen. Zo is ze niet alleen symbolisch belangrijk, maar kunnen we ook druk uitoefenen op de beleidsmakers.

7-7-07 is ook een sterk symbool.

Absoluut. 6-6-06, 7-7-07… We willen er minstens tot 2012 mee doorgaan! Het is een symbool en tegelijk ook een mnemotechnisch hulpmiddel. Het verwijst dus naar het geheugen en zo ook naar de ziekte van Alzheimer.

Hoe is het project precies tot stand gekomen?

Het was me opgevallen dat er op het niveau Brussel een grote behoefte was aan activiteiten en mogelijkheden om elkaar te ontmoeten. We hadden dus ter plekke een partner nodig. Ik heb daarom contact gezocht met de vzw ‘les Centres de Contact de Bruxelles’ met wie we dus dit jaar in zee gaan.

Hoe ziet de 7-7-07-dag er concreet uit?

Van 11u. tot 17u  staan er twee grote tenten op het Muntplein. Er zullen stands zijn met informatie, ludieke spelen,… Onze bedoeling is om de ziekte op een andere manier te benaderen: op een speelse manier, door te proeven, door interactie. Om 14u. is er een echt « Alzheimer café » waaraan de voorbijgangers kunnen deelnemen. Om 15u. volgt dan een meer theoretische voorstelling van de Alzheimer cafés. Het motto van de dag is: «  De geur van koffie vergeet je niet »….

Nationale Alzheimer Liga: 04/229 58 10

vzw les Centres de Contact de Bruxelles: 02/279 36 71