Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Hemofilie


GETUIGENISSEN

Ik leid een normaal leven, ook al heb ik hemofilie

Ik leid een normaal leven, ook al heb ik hemofilie

Miguel, 12 jaar

Miguel is een jonge hemofiliepatiënt die de allernieuwste behandelingen krijgt. Hij leidt een vrijwel normaal leven en maakt zelfs toekomstplannen.

"Ik ga naar school, net als mijn vrienden, en doe mee aan de activiteiten. Ik kan niet alle sporten beoefenen. Gevechtssporten of sporten waarbij je kunt vallen doe ik bijvoorbeeld niet. Ik moet nu eenmaal wat voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten. Maar verder doe ik precies hetzelfde als zij."

Bloedingen voorkomen

"Mijn ouders helpen me als ik een behandeling nodig heb. Maar ik kan het al steeds beter zelf doen. Met de behandeling voorkom ik dat ik een bloeding krijg. Jammer genoeg doen sommige kinderen op school die me niet goed kennen, alsof ik kleinzerig ben. Mijn ouders hebben de onderwijzers verteld over mijn ziekte en zij begrijpen me."

Hemofilie en toekomstplannen

"Later wil ik handel gaan studeren, omdat ik van contacten met anderen houd en van management. Momenteel heb ik geen vriendin, maar ik hoop er wel een te vinden. Als ik de vrouw van mijn leven ontmoet, moet ik haar wel vertellen over mijn ziekte, zeggen mijn ouders. Ik weet nog niet hoe ik dat zal aanpakken. Dat zien we dan wel!"

Deel en print dit artikel


NIEUWS

14 12 2021
Hemofilie
Hemofilie en het vinden van een baan: wat moet u weten?

Of u nu uw eerste stappen op de arbeidsmarkt zet, dan wel de nodige ervaring bezit, het vinden van een passende baan is altijd een uitdaging! Terecht stelt u zich vragen over de ev...

Lees verder
08 09 2020
Hemofilie
Op reis met hemofilie

Op reis gaan als je hemofilie hebt? Het kan echt en Bruno is daar het bewijs van. Voor zijn werk reist hij de hele wereld rond en duikt hij in warme zeeën om vissen te kunnen bestu...

Lees verder
De bijzonderheden van hemofilie B 11 03 2020
Hemofilie
De bijzonderheden van hemofilie B

Bij hemofilie is het bloedstollingsproces, met als doel een bloeding te stelpen, verstoord. De omzetting van het bloed naar een halfvaste gel (stolsel) verloopt traag en onstabiel....

Lees verder
Preventieve gezondheidszorg: een onontbeerlijke troef om de gewrichten van hemofiliepatiënten te beschermen 04 11 2019
Hemofilie
Preventieve gezondheidszorg: een onontbeerlijke troef om de gewrichten van hemofiliepatiënten te beschermen

Hoewel hemofilie een bloedziekte is, zijn de gevolgen ervan vooral potentieel nefast voor bepaalde gewrichten van patiënten. De oorzaak: herhaaldelijke gewrichtsbloedingen, voornam...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Hemofilie: wanneer is een ziekenhuisopname noodzakelijk? 07 07 2011
Hemofilie
Hemofilie: wanneer is een ziekenhuisopname noodzakelijk?

Bepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.

Dat...

Lees verder
Antifibrinolytica 07 07 2011
Hemofilie
Antifibrinolytica

Fibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.

Als er problemen zi...

Lees verder
Bloeding van slijmvliezen en hematurie 07 07 2011
Hemofilie
Bloeding van slijmvliezen en hematurie

Bij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...

Lees verder
Behandeling van bloedingen in gewrichten en de spieren 07 07 2011
Hemofilie
Behandeling van bloedingen in gewrichten en de spieren

Meteen immobiliseren

Bij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...

Lees verder
Desmopressine voor bepaalde typen hemofilie A 07 07 2011
Hemofilie
Desmopressine voor bepaalde typen hemofilie A

Desmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...

Lees verder
Doeltreffende behandelingen zonder risico 07 07 2011
Hemofilie
Doeltreffende behandelingen zonder risico

Steeds veiliger behandelingen die steeds veiliger worden

Tegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten behandeld met recombinante stollingsfactor VIII of IX of met plasmaderiv...

Lees verder

OPINIEPEILING

Zou een behandeling voor hemofilie B erg veranderen indien de toediening maar elke 2 weken zou moeten gebeuren en zeker even efficiënt is?

ZIEKTES IN DE KIJKER

Alle ziekten
NEWSLETTER
Medipedia facebook