Miguel, 12 jaar
Miguel is een jonge hemofiliepatiënt die de allernieuwste behandelingen krijgt. Hij leidt een vrijwel normaal leven en maakt zelfs toekomstplannen.
"Ik ga naar school, net als mijn vrienden, en doe mee aan de activiteiten. Ik kan niet alle sporten beoefenen. Gevechtssporten of sporten waarbij je kunt vallen doe ik bijvoorbeeld niet. Ik moet nu eenmaal wat voorzichtiger zijn dan mijn klasgenoten. Maar verder doe ik precies hetzelfde als zij."
"Mijn ouders helpen me als ik een behandeling nodig heb. Maar ik kan het al steeds beter zelf doen. Met de behandeling voorkom ik dat ik een bloeding krijg. Jammer genoeg doen sommige kinderen op school die me niet goed kennen, alsof ik kleinzerig ben. Mijn ouders hebben de onderwijzers verteld over mijn ziekte en zij begrijpen me."
"Later wil ik handel gaan studeren, omdat ik van contacten met anderen houd en van management. Momenteel heb ik geen vriendin, maar ik hoop er wel een te vinden. Als ik de vrouw van mijn leven ontmoet, moet ik haar wel vertellen over mijn ziekte, zeggen mijn ouders. Ik weet nog niet hoe ik dat zal aanpakken. Dat zien we dan wel!"
Deel en print dit artikel
Of u nu uw eerste stappen op de arbeidsmarkt zet, dan wel de nodige ervaring bezit, het vinden van een passende baan is altijd een uitdaging! Terecht stelt u zich vragen over de ev...
Lees verderOp reis gaan als je hemofilie hebt? Het kan echt en Bruno is daar het bewijs van. Voor zijn werk reist hij de hele wereld rond en duikt hij in warme zeeën om vissen te kunnen bestu...
Lees verderBij hemofilie is het bloedstollingsproces, met als doel een bloeding te stelpen, verstoord. De omzetting van het bloed naar een halfvaste gel (stolsel) verloopt traag en onstabiel....
Lees verderHoewel hemofilie een bloedziekte is, zijn de gevolgen ervan vooral potentieel nefast voor bepaalde gewrichten van patiënten. De oorzaak: herhaaldelijke gewrichtsbloedingen, voornam...
Lees verderBepaalde ernstige bloedingen kunnen levensgevaarlijk zijn. In dat geval is een snelle ziekenhuisopname vereist en moet meteen een concentraat van factoren worden toegediend.
Dat...
Lees verderFibrinolyse is het proces waarbij het bloedvat weer doorlaatbaar wordt na de vorming van een bloedstolsel. Fibrinolyse speelt ook een rol bij de wondgenezing.
Als er problemen zi...
Lees verderBij een bloeding van het slijmvlies of de neus kan een lokale behandelingworden toegepast (zogenaamde hemostatische middelen op een spons, gaas of andere drager). Er moet ook druk...
Lees verderBij een bloeding in een gewricht of spier moet het betreffende lichaamsdeel, in afwachting van de toediening van stollingsfactor VIII of IX, direct worden ge...
Lees verderDesmopressine of 1-deamino-8-D-arginine vasopressine (DDAVP) wordt gebruikt bij matige en lichte vormen van hemofilie A. DDAVP is een derivaat van een hormoon dat in het organisme...
Lees verderTegenwoordig worden de meeste hemofiliepatiënten behandeld met recombinante stollingsfactor VIII of IX of met plasmaderiv...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen