Hypofosfatasie

GETUIGENISSEN

Ondanks al haar gebroken botten heeft Leona nooit de moed laten zakken. Wat haar op de been houdt? Haar job als lerares en haar beide zoontjes.

Veel pijn

Ik heb al veel botten gebroken - beide voeten, enkels, heup, linkerarm, beide polsen en rechterduim - en misschien nog meer die ik niet weet. Ik ben al bij 2 podologen langs geweest zonder verklaring voor die breuken. Een derde stuurde mij door naar een endocrinoloog die het te laag gehalte alkalisch fosfatase vaststelde. Ik krijg dagelijks een injectie van een hormoon dat ook bij osteoporose wordt gebruikt en de botten sterker maakt zodat ze minder gemakkelijk breken. Maar dat helpt niet echt. Ik draag nu een enkel-voetorthese en krijg ook kinesitherapie. Voor de constant aanwezige pijn neem ik veel pijnstillers. Nu heeft de botspecialist mij naar een pijnspecialist doorverwezen.

Onzeker over de toekomst

Mijn job, lerares Frans op de middelbare school hier in de buurt, wil ik niet loslaten. Ik geef veel te graag les en dat houdt mij op de been. Mijn echtgenoot is echt fantastisch, niets is hem te veel om mij te helpen. We hebben twee jongens, acht en vijf jaar. Beide werden getest en zijn positief voor odontohypofosfatasie (versneld uitvallen van de tanden). Ik maak mij toch wel grote zorgen omtrent hun toekomst.

Deel en print dit artikel

UW FAVORIETE ITEMS

17 06 2015

Hypofosfatasie

Symptomatische behandeling en chirurgie

Regelmatige controles bij de tandarts

In afwachting van het nieuw geneesmiddel dat hypofosfatasie specifiek aanpakt, kunnen artsen alleen de symptomen opvolgen en zo no...

Lees verder

OPINIEPEILING