Hypofosfatasie

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Hypofosfatasie Getuigenissen

Inhoud

1. “Ik heb al veel botten gebroken”

2. Jeugdjaren op het ritme van fracturen

1. “Ik heb al veel botten gebroken”

Veel pijn

Ik heb al veel botten gebroken - beide voeten, enkels, heup, linkerarm, beide polsen en rechterduim - en misschien nog meer die ik niet weet. Ik ben al bij 2 podologen langs geweest zonder verklaring voor die breuken. Een derde stuurde mij door naar een endocrinoloog die het te laag gehalte alkalisch fosfatase vaststelde. Ik krijg dagelijks een injectie van een hormoon dat ook bij osteoporose wordt gebruikt en de botten sterker maakt zodat ze minder gemakkelijk breken. Maar dat helpt niet echt. Ik draag nu een enkel-voetorthese en krijg ook kinesitherapie. Voor de constant aanwezige pijn neem ik veel pijnstillers. Nu heeft de botspecialist mij naar een pijnspecialist doorverwezen.

Onzeker over de toekomst

Mijn job, lerares Frans op de middelbare school hier in de buurt, wil ik niet loslaten. Ik geef veel te graag les en dat houdt mij op de been. Mijn echtgenoot is echt fantastisch, niets is hem te veel om mij te helpen. We hebben twee jongens, acht en vijf jaar. Beide werden getest en zijn positief voor odontohypofosfatasie (versneld uitvallen van de tanden). Ik maak mij toch wel grote zorgen omtrent hun toekomst.

2. Jeugdjaren op het ritme van fracturen

$Jeugdjaren op het ritme van fracturen$

Diagnose van bij de geboorte

De diagnose van hypofosfatasie werd kort na zijn geboorte gesteld. De artsen hadden reeds een vermoeden bij het zien van de echo’s tijdens de zwangerschap. De kinderarts had ons gewaarschuwd dat Bram wellicht nooit zou kunnen stappen en opgroeien zoals de andere kinderen. Ze zeiden ook dat er geen behandeling was en dat hij hoogstwaarschijnlijk voor de leeftijd van drie jaar zou sterven. Maar Bram is nu 9 en gaat dolgraag naar school …

In een rolstoel

Hij is intussen al vaak in het ziekenhuis beland met gebroken botten, iets waarvoor de artsen ons niet hadden gewaarschuwd, maar wat ik via internet heb ontdekt. Als hij zich dan voor een tijdje in een rolstoel moet verplaatsen, vindt hij dat nog steeds superleuk. Vanaf zijn drie jaar gaan we vier keer per week met hem naar het zwembad. Mijn zus die kinesitherapeute is, leert hem zijn spieren te oefenen zodat ze sterker worden in de hoop dat zijn botten hierdoor minder gemakkelijk zullen breken. Intussen voelt hij zich als een vis in het water want daar kan hij ‘ravotten’ zonder de kans te lopen om botten te breken.