Inflammatoire darmziekten (IBD) Inleiding

---

NIEUWS

Gepubliceerd op 17/02/2021 à 12:14

IBD: ‘In Their Shoes’-project en patiëntenondersteuning met de Toilet Pass

In België hebben ongeveer 30.000 personen te kampen met een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). In het kader van de Nationale IBD-dag op 22 oktober gaf het ‘In Their Shoes’-project de gelegenheid om zich te verplaatsen in de leefwereld van een patiënt. Daarbij ging de aandacht ook uit naar de Toilet Pass, een waardevolle formule die hun dagelijks bestaan kan veranderen ...

Ongeveer 30.000 Belgen zijn getroffen door een IBD of chronische inflammatoire darmziekte. Die familie omvat twee verschillende pathologieën:

• de ziekte van Crohn (CD), die alle onderdelen van het spijsverteringsstelsel kan aantasten. Het dagelijks bestaan van deze patiënten wordt grondig verstoord door buikpijn, darmkrampen en overvloedige diarree;
• colitis ulcerosa (UC), waarbij enkel het rectum en de dikke darm aangetast zijn. Kenmerken hier zijn bloedverlies in de stoelgang en de dringende nood (al dan niet vals) om naar het toilet te gaan.

Die ongemakken kunnen de dagelijkse bezigheden bruusk verstoren. Om de buitenwereld daarvan bewust te maken, heeft de farmaceutische groep Takeda het ‘In Their Shoes’-project opgestart. Door middel van een app werden de deelnemers één dag lang ondergedompeld in het dagelijks bestaan van een patiënt met IBD. Een schets.

 

‘In Their Shoes’: een dag uit het leven van een IBD-patiënt

In de praktijk ontvingen de deelnemers verschillende ‘challenges’ die overeenstemden met concrete situaties uit het alledaagse leven van een patiënt: 10 tot 15 keer per dag naar het toilet moeten, simulatie van de buikklachten door middel van een riem, zich nooit verplaatsen zonder een luchtverfrisser en reinigingsdoekjes voor de handen, gebruikmaken van ontharingswas omdat bepaalde behandelingen aanleiding geven tot overmatige beharing … Het pakket met attributen voor deze ervaring bevatte eveneens een groot absorberend vel om voor het slapengaan op het bed te leggen, want ‘s nachts kunnen er altijd ongelukjes gebeuren.

 

IBD: beroeps- en privéleven

Via de app kregen de deelnemers ook een aantal simulaties. Een uitnodiging om aan de andere kant van de wereld, op een exotisch eiland, het huwelijk van jouw beste vriend bij te wonen? Vergeet het! Of wil jij graag opgesloten zitten in een vliegtuig terwijl je een opflakkering krijgt?

Patiënten met IBD hebben het ook zwaar te verduren in het beroepsleven. Zo zetten chronische vermoeidheid en het onvermogen om bepaalde taken uit te voeren een rem op hun carrière. Vaak is de ziekte ook doorslaggevend bij de beroepskeuze.

Al die situaties zijn slechts enkele aspecten van wat een patiënt met IBD elke dag te verduren krijgt.

 

Toiletten toegankelijker maken

Toiletten op openbare plekken zijn vaak moeilijk toegankelijk. “In België weigert 40% van de personen die de openbare toiletten beheren toegang aan wie daarom vraagt. We vinden dat ontoelaatbaar en zoeken daarvoor een oplossing. Wie weigert, heeft daarbij niet altijd slechte bedoelingen, maar is gewoon niet op de hoogte van de dagelijkse problemen waarmee IBD-patiënten kampen”, verklaart Daniel de Bast, voorzitter van de Franstalige Crohn-UC-vereniging.

 

Meer bekendheid voor de Toilet Pass

“Er bestond wel al een toiletpas in België, maar het probleem was dat hij niet algemeen bekend was en dat de diverse patiëntenverenigingen elk hun eigen versie hadden. Het was dan ook ons doel om van al die versies één pas te maken, die men overal op ons grondgebied kan identificeren en die geldig is voor alle patiënten (IBD, stoma, multiple sclerose …)”, verklaart Lynn Debrun, voorzitter van de Nederlandstalige CCV-vereniging (Crohn Colitis Ulcerosa). “In de eerste plaats willen we deze Toilet Pass lanceren in de loop van 2021 (afhankelijk van hoe de gezondheidscrisis evolueert). Vervolgens hopen we om hem overal juridisch en wettelijk afdwingbaar te maken.”

De Toilet Pass krijgt de vorm van een identiteitskaart met daarop de foto van de houder, het logo van de verenigingen en partners, naast in de drie landstalen (Nederlands, Frans en Duits) de vraag om toegang te krijgen tot een toilet wegens een niet-besmettelijke chronische ziekte.

“In coronatijden zijn er nog meer problemen om een toilet te vinden: er wordt nog vaker geweigerd. De patiënten zonderen zich steeds meer af, want ze voelen zich alleen veilig als er altijd een toilet beschikbaar is. Ze schamen zich en praten niet vaak over hun ziekte, wat begrijpelijk is”, voegt Lynn Debrun er tot slot aan toe.

Welke toekomst voor IBD-patiënten?

• Als gevolg van het ‘In Their Shoes’-project in 2020 werden verschillende parlementaire vragen gesteld over de link tussen het beroepsleven en de ziekte. De IBD-patiëntenverenigingen hopen dat de overheid zal ingaan op hun eisen.
• Er bestaan oplossingen voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, namelijk biotherapieën, waarmee men de opflakkeringen beter onder controle kan houden. Meer gedetailleerde informatie is te vinden onder de tabbladen ‘behandelingen’ (http://www.mici.be/crohn/traitements/) en ‘behandeling van IBD’ (http://www.mici.be/crohn/traitement-des-mici/) op de website van de vzw Crohn-UC.