Gepubliceerd op 17/02/2021 à 12:14
In België hebben ongeveer 30.000 personen te kampen met een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). In het kader van de Nationale IBD-dag op 22 oktober gaf het ‘In Their Shoes’-project de gelegenheid om zich te verplaatsen in de leefwereld van een patiënt. Daarbij ging de aandacht ook uit naar de Toilet Pass, een waardevolle formule die hun dagelijks bestaan kan veranderen ...
Ongeveer 30.000 Belgen zijn getroffen door een IBD of chronische inflammatoire darmziekte. Die familie omvat twee verschillende pathologieën:
Die ongemakken kunnen de dagelijkse bezigheden bruusk verstoren. Om de buitenwereld daarvan bewust te maken, heeft de farmaceutische groep Takeda het ‘In Their Shoes’-project opgestart. Door middel van een app werden de deelnemers één dag lang ondergedompeld in het dagelijks bestaan van een patiënt met IBD. Een schets.
‘In Their Shoes’: een dag uit het leven van een IBD-patiënt
In de praktijk ontvingen de deelnemers verschillende ‘challenges’ die overeenstemden met concrete situaties uit het alledaagse leven van een patiënt: 10 tot 15 keer per dag naar het toilet moeten, simulatie van de buikklachten door middel van een riem, zich nooit verplaatsen zonder een luchtverfrisser en reinigingsdoekjes voor de handen, gebruikmaken van ontharingswas omdat bepaalde behandelingen aanleiding geven tot overmatige beharing … Het pakket met attributen voor deze ervaring bevatte eveneens een groot absorberend vel om voor het slapengaan op het bed te leggen, want ‘s nachts kunnen er altijd ongelukjes gebeuren.
IBD: beroeps- en privéleven
Via de app kregen de deelnemers ook een aantal simulaties. Een uitnodiging om aan de andere kant van de wereld, op een exotisch eiland, het huwelijk van jouw beste vriend bij te wonen? Vergeet het! Of wil jij graag opgesloten zitten in een vliegtuig terwijl je een opflakkering krijgt?
Patiënten met IBD hebben het ook zwaar te verduren in het beroepsleven. Zo zetten chronische vermoeidheid en het onvermogen om bepaalde taken uit te voeren een rem op hun carrière. Vaak is de ziekte ook doorslaggevend bij de beroepskeuze.
Al die situaties zijn slechts enkele aspecten van wat een patiënt met IBD elke dag te verduren krijgt.
Toiletten toegankelijker maken
Toiletten op openbare plekken zijn vaak moeilijk toegankelijk. “In België weigert 40% van de personen die de openbare toiletten beheren toegang aan wie daarom vraagt. We vinden dat ontoelaatbaar en zoeken daarvoor een oplossing. Wie weigert, heeft daarbij niet altijd slechte bedoelingen, maar is gewoon niet op de hoogte van de dagelijkse problemen waarmee IBD-patiënten kampen”, verklaart Daniel de Bast, voorzitter van de Franstalige Crohn-UC-vereniging.
Meer bekendheid voor de Toilet Pass
“Er bestond wel al een toiletpas in België, maar het probleem was dat hij niet algemeen bekend was en dat de diverse patiëntenverenigingen elk hun eigen versie hadden. Het was dan ook ons doel om van al die versies één pas te maken, die men overal op ons grondgebied kan identificeren en die geldig is voor alle patiënten (IBD, stoma, multiple sclerose …)”, verklaart Lynn Debrun, voorzitter van de Nederlandstalige CCV-vereniging (Crohn Colitis Ulcerosa). “In de eerste plaats willen we deze Toilet Pass lanceren in de loop van 2021 (afhankelijk van hoe de gezondheidscrisis evolueert). Vervolgens hopen we om hem overal juridisch en wettelijk afdwingbaar te maken.”
De Toilet Pass krijgt de vorm van een identiteitskaart met daarop de foto van de houder, het logo van de verenigingen en partners, naast in de drie landstalen (Nederlands, Frans en Duits) de vraag om toegang te krijgen tot een toilet wegens een niet-besmettelijke chronische ziekte.
“In coronatijden zijn er nog meer problemen om een toilet te vinden: er wordt nog vaker geweigerd. De patiënten zonderen zich steeds meer af, want ze voelen zich alleen veilig als er altijd een toilet beschikbaar is. Ze schamen zich en praten niet vaak over hun ziekte, wat begrijpelijk is”, voegt Lynn Debrun er tot slot aan toe.
Welke toekomst voor IBD-patiënten?
Deel en print dit artikel
Voor wie leeft met een IBD (Inflammatory Bowel Diseases of inflammatoire darmziekten) zijn heel wat praktische regelingen en veranderingen in de levensstijl nodig. Een dergelijke c...
Lees verderTherapietrouw is voor patiënten vaak een nog miskend probleem en ook sommige zorgverstrekkers houden er nog te weinig rekening mee. We verkiezen hier de term therapietrouw boven ‘c...
Lees verderOngeveer 30.000 Belgen zijn getroffen door een IBD of chronische inflammatoire darmziekte. Die familie omvat twee verschillende pathologieën:
Het lezen van getuigenissen van andere IBD-patiënten kan voor relativering zorgen, zodat u zich minder alleen voelt.
U bent niet alleen! Er bestaan talrijke verenigingen van IBD-patiënten, waarvan de belangrijkste in België de Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging (Nederlandstalig) en Associati...
Lees verderIBD is geen aandoening die rechtstreeks verband houdt met de voeding. Er zijn dus geen voedingsmiddelen die een opflakkering/verergering v...
Lees verderDe meeste mensen met IBD leiden een normaal gezins- en beroepsleven, en kunnen normaal deelnemen aan sociale en sportieve activiteiten. Intensieve fysieke inspannin...
Lees verderBij patiënten die resistent zijn aan een goed opgevolgde behandeling, of naar aanleiding van complicaties, kan een chirurgische ingreep voorgesteld worden.
Voor de ziekte van Cro...
Lees verderDe voorgestelde behandeling is cortisone, een algemene ontstekingsremmer. Wegens de bijwerkingen is deze medicatie echter minder geschikt voor langetermi...
Lees verderDe visie van dr. Jochen Nijs, gastro-enteroloog in Sint-Truiden (Sint-Trudo Ziekenhuis).
Angst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen