Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, heeft deelgenomen aan de oprichting van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).
“Als hematoloog doen we ons best om patiënten beter te begrijpen maar vergeet niet dat wij geen patiënten zijn! Het in leven roepen van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) zeven maand geleden, is heel goed nieuws. Er werd trouwens al meer dan twee jaar over de oprichting gepraat. Mijn collega’s en ik zijn zeer verheugd. Een dergelijke vereniging zorgt ervoor dat behoeften van lymfoompatiënten concreet kunnen worden ingevuld. Er is nood aan actieve leden, vooral patiënt-vrijwilligers. Het is van belang dat de ALWB een Franstalige vereniging blijft van patiënten en niet van zorgprofessionals! Wij, als zorgverstrekkers, worden ingezet in het wetenschappelijk comité en bij dagen zoals vandaag. Ik benadruk het nogmaals, het zijn de patiënten en de vrijwilligers die centraal staan bij de verwachtingen en projecten. Anders lopen we het risico dat we onze medische behoeften projecteren ten nadele van de behoeften die doorslaggevend zijn voor patiënten. Dit zijn vaak niet dezelfde.”
“Het medisch corps is slechts ondersteunend, onder andere om er zeker van te zijn dat wat er wordt gezegd, gedaan of geschreven ook wetenschappelijk correct is. Op de dag voor patiënten met een lymfoom willen we er bijvoorbeeld zeker van zijn dat alle standpunten aan bod komen om patiënten te ondersteunen: juridisch, verzorgend, psychosociaal, enz.”
“Zodra een diagnose gesteld is, ontvangt de patiënt enorm veel belangrijke informatie. Hij moet hierin een keuze maken want het is te veel om te verwerken in een korte tijd. De coördinatoren van de dienst helpen bij het oriënteren en bij het voorstellen van de medische en psychologische aanpak, de structuren en tegemoetkomingen, zonder hierbij de verenigingen te vergeten. Het spreekt voor zich dat we de ALWB aanraden. We bekijken het casus per casus. Sommige patiënten willen geconfronteerd worden met lotgenoten, anderen helemaal niet. Hematologen hebben gekozen voor een specifieke medische deskundigheid waardoor we heel dicht bij de patiënt blijven. We volgen hen soms heel lang op. Het is bijgevolg essentieel dat wij ze zo goed mogelijk begeleiden tijdens de verschillende fases die ze op hun pad tegenkomen. Deze Franstalige vereniging is het perfecte voorbeeld van een succes en van een invulling van concrete behoeften van patiënten, gekenmerkt door ontmoetingen met mensen die ernaar streven om het beter te doen voor anderen.”
“Sinds de heropening van de ziekenhuizen na de COVID-19-pandemie, zetten we weer in op patiënt-partners die andere patiënten opzoeken in samenwerking met ziekenhuisdirecties. Hun aanwezigheid is essentieel. Hematologen zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is voor een patiënt om andere patiënten te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hebben een waardevolle en specifieke band. Het succes van dit soort vereniging zal om die reden nog aan belang winnen.”
Barbara Simon
Deel en print dit artikel
Bekijk de getuigenis van de woordvoerder van de vereniging Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV).
Lees verderPerifere neuropathie ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen door onder meer het gebruik van bepaalde medicatie bij chemo- of immuuntherapie. Daarnaast zijn er extra...
Lees verderHet algemene zenuwstelsel omvat de hersenen, het ruggenmerg en de perifere zenuwen, die overal in het lichaam voorkomen. Een neuropathie is een aandoening van de perifere zenuwen....
Lees verderWat is de psychologische impact van Covid19 op oncologische patiënten en hun familie? Hoe uw geestelijk evenwicht bewaren en de crisis dagelijks beter doorstaan?
Dit waren de vra...
Lees verderBij een non-hodgkinlymfoom is soms een transplantatie van stamcellen van het bloed aangewezen. Bijvoorbeeld als de patiënt onvoldoende reageert op de klas...
Lees verderDe behandeling van non-hodgkinlymfomen verschilt zeer sterk van het ene lymfoom tot het andere. Bij een oudere patiënt met een vorm die...
Lees verderChemotherapie geeft vandaag zeer goede resultaten bij hodgkinlymfoom. Haaruitval en vermoeidheid zijn altijd bijwerkingen hiervan, maar misselijkheid en braken...
Lees verderDe prognose van de ziekte van Hodgkin of het hodgkinlymfoom is vandaag goed tot zeer goed. Van de plaatselijke vormen (stadia I en II van An...
Lees verderMet de classificatie van Ann Arbor kan de omvang van hodgkin- en non-hodgkinlymfomen aangeduid worden.
Een bloedonderzoek is vaak de eerste stap bij gezwollen klieren of andere onverklaarde symptomen. Een bloedonderzoek volstaat niet om de diagnose van lymfoom te...
Lees verderAngst voor het vaccin
Artrose
Buikgriep
Chronische bronchitis
Covid-19
Covid-19 en fake news
Diabetes
Hemofilie
Hoge bloeddruk
Lactose-intolerantie
Longkanker
Lysosomaal zure lipase deficiëntie
Melanoom
Multipel myeloom
Prostaatkanker
Transplantatie van organen