“ALWB: een vereniging voor en door patiënten”

Alle ziekten

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lymfomen Getuigenissen “alwb: een vereniging voor en door patiënten”

Lymfomen

GETUIGENISSEN

“ALWB: een vereniging voor en door patiënten”

Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, heeft deelgenomen aan de oprichting van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB).

Professor Virginie De Wilde, hoofd van de dienst Hematologie in het Erasmusziekenhuis/Universitair Ziekenhuis van Brussel, was moderator tijdens de virtuele dag van Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) op 12 maart 2022. Ze heeft zich uitgesproken over de verwachtingen van Franstalige patiënten die op het gebied van vereniging eindelijk in vervulling zijn gegaan. Zij is niet in het minst trots op de vereniging ALWB. Ze heeft zelfs actief deelgenomen aan de oprichting ervan. Ze benadrukt de rol van artsen, paramedici en patiënten, zonder hierbij hun respectieve verantwoordelijkheden te overschrijden.

Hoe voelt u zich drie jaar na de eerste dag voor patiënten met een lymfoom (face to face) en die van 12 maart 2022 (virtueel)?

“Als hematoloog doen we ons best om patiënten beter te begrijpen maar vergeet niet dat wij geen patiënten zijn! Het in leven roepen van de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB) zeven maand geleden, is heel goed nieuws. Er werd trouwens al meer dan twee jaar over de oprichting gepraat. Mijn collega’s en ik zijn zeer verheugd. Een dergelijke vereniging zorgt ervoor dat behoeften van lymfoompatiënten concreet kunnen worden ingevuld. Er is nood aan actieve leden, vooral patiënt-vrijwilligers. Het is van belang dat de ALWB een Franstalige vereniging blijft van patiënten en niet van zorgprofessionals! Wij, als zorgverstrekkers, worden ingezet in het wetenschappelijk comité en bij dagen zoals vandaag. Ik benadruk het nogmaals, het zijn de patiënten en de vrijwilligers die centraal staan bij de verwachtingen en projecten. Anders lopen we het risico dat we onze medische behoeften projecteren ten nadele van de behoeften die doorslaggevend zijn voor patiënten. Dit zijn vaak niet dezelfde.”

Welke rol spelen de artsen in de vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB)?

“Het medisch corps is slechts ondersteunend, onder andere om er zeker van te zijn dat wat er wordt gezegd, gedaan of geschreven ook wetenschappelijk correct is. Op de dag voor patiënten met een lymfoom willen we er bijvoorbeeld zeker van zijn dat alle standpunten aan bod komen om patiënten te ondersteunen: juridisch, verzorgend, psychosociaal, enz.”

Raadt u uw patiënten aan om contact op te nemen met de ALWB?

“Zodra een diagnose gesteld is, ontvangt de patiënt enorm veel belangrijke informatie. Hij moet hierin een keuze maken want het is te veel om te verwerken in een korte tijd. De coördinatoren van de dienst helpen bij het oriënteren en bij het voorstellen van de medische en psychologische aanpak, de structuren en tegemoetkomingen, zonder hierbij de verenigingen te vergeten. Het spreekt voor zich dat we de ALWB aanraden. We bekijken het casus per casus. Sommige patiënten willen geconfronteerd worden met lotgenoten, anderen helemaal niet. Hematologen hebben gekozen voor een specifieke medische deskundigheid waardoor we heel dicht bij de patiënt blijven. We volgen hen soms heel lang op. Het is bijgevolg essentieel dat wij ze zo goed mogelijk begeleiden tijdens de verschillende fases die ze op hun pad tegenkomen. Deze Franstalige vereniging is het perfecte voorbeeld van een succes en van een invulling van concrete behoeften van patiënten, gekenmerkt door ontmoetingen met mensen die ernaar streven om het beter te doen voor anderen.”

Waarom hecht u zoveel belang aan patiënt-partners?

“Sinds de heropening van de ziekenhuizen na de COVID-19-pandemie, zetten we weer in op patiënt-partners die andere patiënten opzoeken in samenwerking met ziekenhuisdirecties. Hun aanwezigheid is essentieel. Hematologen zijn ervan overtuigd dat het belangrijk is voor een patiënt om andere patiënten te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ze hebben een waardevolle en specifieke band. Het succes van dit soort vereniging zal om die reden nog aan belang winnen.”

= Vereniging Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB): https://alwb.be/
= Dag van de “Action Lymphome Wallonie-Bruxelles” (12 maart 2022): https://bcove.video/3qIEHpM

Barbara Simon

Leven met een lymfoom?

Bekijk de getuigenis van de woordvoerder van de vereniging Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen (LVV).

Lees verder

27 05 2021

Lymfomen

Perifere neuropathie: wat u moet weten

Perifere neuropathie ontstaat door een beschadiging van de gevoelszenuwen door onder meer het gebruik van bepaalde medicatie bij chemo- of immuuntherapie. Daarnaast zijn er extra...

Lees verder

...

Lees verder

Hoe wordt de diagnose van lymfoom gesteld?

25 05 2011

Lymfomen

Hoe wordt de diagnose van lymfoom gesteld?

Bloedonderzoek

Een bloedonderzoek is vaak de eerste stap bij gezwollen klieren of andere onverklaarde symptomen. Een bloedonderzoek volstaat niet om de diagnose van lymfoom te...

Lees verder