Het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten? Een groot vraagteken

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lysosomale ziekten Getuigenissen Het belgisch plan voor zeldzame ziekten? een groot vraagteken

Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten? Een groot vraagteken

Ingrid Jageneau, voorzitster RaDiOrg.be

De oprichting van extra expertisecentra en een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte, toegang tot en snellere terugbetaling van sommige geneesmiddelen… De prioritaire maatregelen van het Belgisch Plan voor Zeldzame ziekten laten op zich wachten. Stand van zaken door Ingrid Jageneau, voorzitster van RaDiOrg.be.

Voor een goed begrip: het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten, wat is dat nu weer precies?

“In 2009 deed de Europese Raad de aanbeveling dat de lidstaten van de Europese Unie tegen 2013 een plan voor zeldzame ziekten, waaronder lysosomale ziekten, moeten opstellen en implementeren. Daarop gaven de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx en het RIZIV (Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliteitsverzekering) de opdracht aan het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen om samen met alle actoren op het terrein aanbevelingen uit te werken.

Hoe ging dat concreet in zijn werk?

“De aanbevelingen werden uitgedacht door acht thematische werkgroepen bestaande uit artsen, ziekenfondsen, patiëntenvertegenwoordigers van RaDiOrg.be, VPP, LUSS enz. Zij zaten gedurende twee jaar samen en werkten een reeks concrete maatregelen uit voor een tiental domeinen zoals het opzetten van expertisecentra, de inventarisatie van zeldzame ziekten, het empoweren van patiënten, het stimuleren van onderzoek enz.”

Wat is, globaal gezien, de status van het Plan?

“Het Fonds heeft de aanbevelingen voor het Plan in september 2011 aan de minister overhandigd. Sindsdien hebben de stakeholders maar weinig gehoord over de concrete uitwerking ervan. De enige stand van zaken die de minister tot nog toe gegeven heeft, was naar aanleiding van de internationale Zeldzame Ziektendag afgelopen februari. Toen werd het budget bekend gemaakt voor vijf prioritaire maatregelen, zoals de oprichting van extra expertisecentra en een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte, toegang tot en snellere terugbetaling van sommige geneesmiddelen en de terugbetaling van DNA-onderzoek in het buitenland.”

En werd er ook budget voorzien voor het ‘empowerment’ van patiënten, zoals dat in de aanbevelingen heet?

“In de aanbevelingen ging er inderdaad veel aandacht naar het ‘empoweren’ van patiënten. Dat betekent: patiënten aanmoedigen mondig te zijn tegen professionelen en zelf aan het stuur te zitten van zijn zorgtraject. Maar empoweren houdt ook in dat patiënten nauwkeurige en uitgebreide informatie moeten krijgen over hun behandeling en ziekte, en de beschikbare diensten. In dat kader heeft de minister een bedrag voorzien voor een vijfde maatregel, namelijk de vertaling van Orphanet, de uitgebreide informatiewebsite over zeldzame ziekten, naar het Nederlands. Dat is ondertussen gedeeltelijk gebeurd.”

Hoe evalueert RaDiOrg.be de vooruitgang van het plan?

“Omdat Europa de lidstaten aanbevolen heeft om tegen 2013 een plan voor te leggen, gaan wij er van uit dat dit voor het einde van het jaar nog zal gebeuren. Enerzijds zijn we ongeduldig, omdat we tot nu toe maar weinig op de hoogte werden gehouden. En dat geldt niet alleen voor RaDiOrg.be, maar ook voor de rest van de stakeholders. Als we informatie willen, moeten we zélf naar de minister stappen. Maar je kan haar deur natuurlijk ook niet platlopen… Anderzijds begrijpen we dat dit een politieke beslissing is die tijd vraagt.”

Wat zouden patiëntenorganisaties zoals RaDiOrg.be kunnen doen wanneer het Plan voorgesteld is?

Wat we willen doen is natuurlijk onze mening geven over het Plan én betrokken worden bij de implementatie ervan. Of we gehoord zullen worden is een andere zaak… Ondertussen blijven we naar manieren zoeken om informatie te verkrijgen over de status van het Plan. In ieder geval: wij zijn doorzetters, en we geven niet op (lacht).

Deel en print dit artikel