Het studentenleven met de ziekte van Pompe

Alle thema's

Alle Nieuws

Alle getuigenissen

Alle tests

Alle video's

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Home Lysosomale ziekten Getuigenissen Het studentenleven met de ziekte van pompe

Lysosomale ziekten

GETUIGENISSEN

Het studentenleven met de ziekte van Pompe

Tiffany, 19 jaar

Tiffany heeft de ziekte van Pompe. Ze is een rasechte filmfanate en besloot haar hogere studies te wijden aan de 7^de kunst. Ze verliet haar geboortestad en trok in haar eentje naar Brussel.

Een normale studente

Het moeilijkste dit jaar waren niet de studies op zich, maar studeren in een andere stad dan mijn geboortestad.

Alleen op kot bleek zwaarder dan ik dacht: de vele trappen die ik telkens moet nemen, het huishouden doen, koken, te voet naar school gaan … Dat alles vergt flink wat energie.

Naar een andere stad verhuizen, heeft ook mijn behandeling enigszins veranderd. Ik krijg nu enzymvervangtherapie en moet geneesmiddelen nemen die de ziekte van Pompe afremmen. Ik krijg die behandeling één keer om de twee weken in de vorm van een infuus. Ik moet dan één dag in het ziekenhuis blijven om het infuus te krijgen en nadien nog wat te rusten. Een nieuwe stad betekende ook: een ander ziekenhuis. Ik moet daarvoor nu het openbaar vervoer nemen en dan nog 15 à 20 minuten lopen. Dat is zeer vermoeiend, temeer omdat ik me uitgeput voel na zo’n infuus. Naar huis gaan, vergt dan ook veel inspanningen. Gelukkig heb ik die dag geen les.

Ik ben gestopt met sporten

Aangezien ik veel rondwandel in Brussel, ben ik gestopt met mijn wekelijkse kine sessies. Maar ik moet er weer mee starten, want wandelen alleen volstaat niet om al mijn spieren te doen werken.

Vroeger danste ik ook veel, maar ook dat heb ik opgegeven. Ik ben wat bang om in een groep terecht te komen waar ik niemand ken. Want er zullen van bij het begin bewegingen zijn die ik niet meer kan uitvoeren, en ik ben niet van plan om meteen te zeggen dat ik ziek ben. Ideaal zou zijn dat ik een activiteit kan doen met minstens één iemand die ik ken, zodat ik me meer op mijn gemak voel.

Begrip vragen voor een ziekte die niet opvalt

In mijn thuisstad zijn al mijn jeugdvrienden op de hoogte van mijn ziekte. Ze beseffen dus goed welke implicaties die heeft. Met mijn vrienden hier ligt dat anders. In het begin had ik echt geen zin om erover te praten en voelde ik me beschaamd. Uiteindelijk heb ik hen dan toch uitgelegd waarom ik bijvoorbeeld niet kan volgen als ze flink doorstappen. Maar aangezien de ziekte van Pompe niet opvalt, hebben de mensen de neiging om er niet aan te denken en niet te snappen wat er scheelt.

Uiteindelijk was het een grote uitdaging om in mijn eentje naar een andere stad te trekken voor mijn hogere studies. Toch heb ik nergens spijt van, integendeel ik koester nog grotere ambities. Ik overweeg zelfs om naar het buitenland te trekken, om mijn kansen te verhogen om ooit door te breken in de filmwereld. Een dergelijke uitdaging is voor mij een manier om mijn ziekte een stevige hak te zetten. Het is mijn manier om te laten zien dat ik niet met mij laat sollen, dat ik het ben die beslis!

Article geschreven door Aude Dion, gepubliceerd op 15/09/2015.

Deel en print dit artikel