Preventie, Welzijn & Gezondheid
Lysosomale ziekten
GETUIGENISSEN
Rare Disease Day: focus op zeldzame ziekten
Lut De Baere, voorzitter Boks
Op 29 februari is het opnieuw Rare Disease Day: een dag om meer aandacht te vragen voor lysosomale ziekten en andere zeldzame aandoeningen.
Op 29 februari is het opnieuw Rare Disease Day: een dag om meer aandacht te vragen voor lysosomale ziekten en andere zeldzame aandoeningen.
Rare Disease Day
De Rare Disease Day is een wereldwijd initiatief om zeldzame ziekten in de schijnwerpers te zetten. Doel is het grote publiek kennis te laten maken met deze aandoeningen. Want zeldzame ziekten zijn belangrijk: ze treffen naar schatting 60.000 tot 65.000 Belgen, van wie 2.000 mensen met een lysosomale aandoening of een andere zeldzame stofwisselingsziekte.
Gratis symposium
Sinds vijf jaar gaat de Rare Disease Day in België gepaard met een gratis symposium. De organisatie is in handen van RaDiOrg, een koepel van een 80-tal Belgische verenigingen van mensen met een zeldzame ziekte. Een van die verenigingen is Boks, een specifieke vereniging voor mensen met stofwisselingsziekten.
Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten
Op het symposium belichten we onze aanbevelingen voor een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. Experts zullen een aantal adviezen theoretisch uitleggen, waarna een persoonlijk verhaal van een patiënt illustreert waarom die maatregel zo nodig is.
Thuisbehandeling voor lysosomale ziekten
Een van de aanbevelingen in het Nationaal Plan is dat patiënten met een lysosomale ziekte thuis behandeld zouden kunnen worden. Nu moeten ze soms wekelijks of elke 14 dagen naar het ziekenhuis. Daarnaast stellen we een systeem voor om sneller toegang te krijgen tot nieuwe geneesmiddelen, en dat deze ook vroegtijdig terugbetaald zouden worden. Beide maatregelen zouden een hele stap voorwaarts zijn voor patiënten met een lysosomale ziekte.
Goed nieuws voor stofwisselingsziekten?
Onze aanbevelingen voor een Nationaal Plan liggen eigenlijk al een jaar klaar. Ondertussen zijn er al budgetten vrijgemaakt voor de oprichting van expertisecentra of voor de vertaling van Orphanet (portaalsite voor zeldzame ziekten) naar het Nederlands. Maar het Plan op zijn geheel is door de aanslepende regeringsvorming nog niet goedgekeurd. Met de nieuwe regering hopen we dat er nu snel schot in de zaak komt en dat er ook geld voor onze andere aanbevelingen vrijkomt.
Ontdek de officiële video van de Rare Disease Day op MediBlog.
Deel en print dit artikel
NIEUWS
18 12 2012
Lysosomale ziekten
Aangepaste woninginrichting voor Pompe-patiënten
De ziekte van Pompe wordt gekenmerkt door spierzwakte. De patiënt kan problemen krijgen om zich te verplaatsen, op te staan uit zij...Ziekte van Pompe en spierzwakte
06 12 2012
Lysosomale ziekten
Een baby krijgen: een risico?
Lysosomale ziekten zijn zeldzaam, dus zijn er tot nog toe in de wetenschappelijke literatuur slechts weinig gevall...Lysosomale ziekten, behandeling en vruchtbaarheid
25 10 2012
Lysosomale ziekten
Hepatosplenomegalie en de ziekte van Gaucher
Bij de ziekte van Gaucher ontstaat de hepatosplenomegalie als gevolg van de infiltratie van de lever en de milt door gauchercellen. Gauch...Infiltratie door gauchercellen
19 09 2012
Lysosomale ziekten
Fabry: patiënten aan het woord
De meeste patiënten die meewerkten aan een enquête van het IPG*, voelden zich bevrijd toen ze de diagnose te horen kregen. “Een naam...Diagnose fabry was bevrijding
UW FAVORIETE ITEMS
25 10 2022
Borstkanker
Tegen 2030 een vaccin tegen kanker?
"Terzake" ging op de Dag tegen Kanker een kijkje nemen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, waar naarstig aan een doorbraak wordt gewerkt: "Het is veelbelovend,...
Lees verderZIEKTES IN DE KIJKER
Chronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen
PREVENTIE IN DE KIJKER
Alle thema'sNEWSLETTER
ONZE GIDSEN
IN FOTO
IN VIDEO
