Multiple sclerose - Mijn MS raakte ook mijn kinderen | Medipedia
Medipedia : Preventie, Welzijn & Gezondheid

Preventie, Welzijn & Gezondheid

Multiple sclerose


GETUIGENISSEN

Mijn MS raakte ook mijn kinderen

Mijn MS raakte ook mijn kinderen

Romaine, 55 jaar

Toen Romaine 24 jaar geleden te horen kreeg dat ze multiple sclerose had, stortte haar wereld in elkaar. Maar ook voor haar drie jonge kinderen was het een zware klap. Vandaag vormen ze één blok tegen de ziekte.

Eerste symptomen van MS

“In 1988 kreeg ik te horen dat ik multiple sclerose had. Mijn arts stelde de diagnose na een lumbaalpunctie. Eigenlijk vermoedde ik het al. Want ik had al ongeveer zes maanden last van allerlei symptomen, vooral van evenwichtsstoornissen. Ik dacht dat die uiteindelijk zouden verdwijnen, maar de situatie werd steeds erger.”

 

Ziekte veranderde ons leven

“Ik heb drie kinderen van respectievelijk 28, 26 en 24 jaar. Mijn derde was net geboren toen de arts MS vaststelde. Ze waren dus nog heel jong en hebben altijd met de ziekte van hun moeder moeten leven. Toen ze oud genoeg waren om de ziekte te begrijpen, heb ik hen alleen verteld dat ik een aandoening had, die voortdurend verergerde. In het begin hoefde ik me nog niet te verplaatsen in een rolstoel, zoals vandaag. Ik bracht hen gewoon naar school en kon nog lopen. Ze zagen dus geen verschil met andere mama’s. Tot mijn ziekte geleidelijk begon te verslechteren. Alledaagse taken als koken, boodschappen doen of hen naar school brengen, kon ik voortaan niet meer uitvoeren.

 

Helemaal van streek

“Ook al stelden mijn kinderen me heel weinig vragen, toch raakten ze duidelijk van slag door mijn ziekte. Zo bekende mijn jongste zoon me tijdens zijn tienerjaren dat hij zich verantwoordelijk voelde voor mijn MS, omdat de diagnose vlak na de bevalling viel. Ik probeerde hem gerust te stellen en te overtuigen dat zijn geboorte daar niets mee te maken had. Maar ik raadde hem ook aan om een psycholoog te raadplegen, want ik kon de situatie niet meer alleen aan. Gelukkig is zijn schuldgevoel sindsdien verdwenen.”

 

Als één blok tegen MS

“Vandaag zijn mijn kinderen volwassen en leiden ze hun eigen leven. Ze wonen niet meer thuis, maar brengen me wel nog twee tot drie keer per week een bezoek. Ik heb hun steun namelijk hard nodig. Ze zijn opgegroeid met mijn ziekte en weten dat MS veel aandacht vraagt. Daar heb ik gelukkig geen gebrek aan.”

Deel en print dit artikel


NIEUWS

Waarom evaluatieschalen voor MS? 18 02 2016
Multiple sclerose
Waarom evaluatieschalen voor MS?

EDSS-schaal en MS

“De meest gebruikte schaal is de EDSS (Expanded Disability Status Scale)”, aldus prof. Valérie Delvaux, kliniekhoofd neurologie in het CHU van Luik...

Lees verder
MS: minder injecties dankzij langwerkende geneesmiddelen 24 12 2015
Multiple sclerose
MS: minder injecties dankzij langwerkende geneesmiddelen

Twee nieuwe vormen van injecteerbare geneesmiddelen doen hun intrede in het therapeutische landschap van multiple sclerose (MS):

  • Plegridy®, dat sinds 1 augustus...

Lees verder
MS: een steeds snellere diagnose 22 09 2015
Multiple sclerose
MS: een steeds snellere diagnose

Oorspronkelijk werd MS (multiple sclerose) gediagnosticeerd op basis van het optreden van verschillende opstoten of van de geleidelijke verergering van de neurologische...

Lees verder
MS: het therapeutisch aanbod breidt uit 19 05 2015
Multiple sclerose
MS: het therapeutisch aanbod breidt uit

Orale geneesmiddelen voor MS: teriflunomide (Aubagio®)

Teriflunomide (gecommercialiseerd onder de naam Aubagio) is sinds oktober 2014 verkrijgbaar in België. Het gaat o...

Lees verder

UW FAVORIETE ITEMS

Wereld MS-Dag 30 05 2022
Multiple sclerose
Wereld MS-Dag

De MS Connections-campagne draait om het opbouwen van gemeenschapsconnectie, zelfconnectie en connecties met kwaliteitszorg. De campagnelijn is 'I Connect, We Connect' en...

Lees verder

OPINIEPEILING

U weet dat de kans bestaat dat multiple sclerose progressief wordt. Hoe kijkt u naar de toekomst?

ZIEKTES IN DE KIJKER


PREVENTIE IN DE KIJKER

Alle thema's
NEWSLETTER

ONZE GIDSEN

Medipedia facebook