Romaine, 55 jaar
Toen Romaine 24 jaar geleden te horen kreeg dat ze multiple sclerose had, stortte haar wereld in elkaar. Maar ook voor haar drie jonge kinderen was het een zware klap. Vandaag vormen ze één blok tegen de ziekte.
“In 1988 kreeg ik te horen dat ik multiple sclerose had. Mijn arts stelde de diagnose na een lumbaalpunctie. Eigenlijk vermoedde ik het al. Want ik had al ongeveer zes maanden last van allerlei symptomen, vooral van evenwichtsstoornissen. Ik dacht dat die uiteindelijk zouden verdwijnen, maar de situatie werd steeds erger.”
“Ik heb drie kinderen van respectievelijk 28, 26 en 24 jaar. Mijn derde was net geboren toen de arts MS vaststelde. Ze waren dus nog heel jong en hebben altijd met de ziekte van hun moeder moeten leven. Toen ze oud genoeg waren om de ziekte te begrijpen, heb ik hen alleen verteld dat ik een aandoening had, die voortdurend verergerde. In het begin hoefde ik me nog niet te verplaatsen in een rolstoel, zoals vandaag. Ik bracht hen gewoon naar school en kon nog lopen. Ze zagen dus geen verschil met andere mama’s. Tot mijn ziekte geleidelijk begon te verslechteren. Alledaagse taken als koken, boodschappen doen of hen naar school brengen, kon ik voortaan niet meer uitvoeren.
“Ook al stelden mijn kinderen me heel weinig vragen, toch raakten ze duidelijk van slag door mijn ziekte. Zo bekende mijn jongste zoon me tijdens zijn tienerjaren dat hij zich verantwoordelijk voelde voor mijn MS, omdat de diagnose vlak na de bevalling viel. Ik probeerde hem gerust te stellen en te overtuigen dat zijn geboorte daar niets mee te maken had. Maar ik raadde hem ook aan om een psycholoog te raadplegen, want ik kon de situatie niet meer alleen aan. Gelukkig is zijn schuldgevoel sindsdien verdwenen.”
“Vandaag zijn mijn kinderen volwassen en leiden ze hun eigen leven. Ze wonen niet meer thuis, maar brengen me wel nog twee tot drie keer per week een bezoek. Ik heb hun steun namelijk hard nodig. Ze zijn opgegroeid met mijn ziekte en weten dat MS veel aandacht vraagt. Daar heb ik gelukkig geen gebrek aan.”
Deel en print dit artikel
Onderzoekers van VIB-KU Leuven Center voor Microbiologie en Vrije Universiteit Brussel hebben een link ontdekt tussen het darmmicrobioom en de ontwikkeling van multiple s...
Lees verderMultiple sclerose (MS) treft 2,8 miljoen mensen in de wereld. De oorzaak van MS is niet gekend, maar één van de hoofdverdachten is het Epstein-Barrvirus (EBV), een herpes...
Lees verderHet is altijd lastig om de diagnose van multiple sclerose (MS) te stellen. Ook vandaag bestaat er geen doorslaggevende test die een eensluidend antwoord geeft. De neurolo...
Lees verderNeurologen van het ‘International Panel on Diagnosis of MS’ hebben in 2017 de McDonald-criteria herzien. Deze criteria helpen om via het onderzoek van de ziektetekens, de...
Lees verderDe MS Connections-campagne draait om het opbouwen van gemeenschapsconnectie, zelfconnectie en connecties met kwaliteitszorg. De campagnelijn is 'I Connect, We Connect' en...
Lees verderChronische myeloïde leukemie
Covid-19
Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD)
Maagkanker
Melanoom
Oogontsteking, oogirritatie of droge ogen
Overactieve blaas
Transplantatie van organen